Эти семьи, которые решили сохранить беременность, находились всегда вне системы?

Нет, помощь им оказывали, потому что они продолжали находиться на учёте в женской консультации. Но эта помощь сопровождалась непониманием их выбора, склонением к прерыванию на этапе всей беременности. И кроме того, не было прописано никакого протокола помощи семьям, которые приняли решение сохранить беременность. Врачам было непонятно, как эту помощь оказывать. Например, к кому такие семьи могут направиться за специализированной поддержкой.

Программа перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» появилась в 2018 году. Как это произошло?

Началось всё с разных сторон. С одной стороны, вышла книжка Анны Старобинец «Посмотри на него», в которой была затронута тема перинатальных потерь. И эта тема поднялась и в медицинском мире. Об этом задумались.

Кроме того, в «Дом с маяком» стали обращаться семьи, которые уже во время беременности узнали о диагнозе ребёнка, а мы с этими диагнозами работаем. Но нам приходилось говорить, что на этапе беременности мы никакой помощи оказать не можем. При этом мы обменивались опытом с зарубежными коллегами и уже давно знали, что в других странах многие годы работают перинатальные хосписы — и успешно.

А ещё состоялся разговор учредителя фонда «Вера» Нюты Федермессер с Сергеем Собяниным, на котором она подняла вопрос о необходимости создания перинатальной паллиативной службы в Москве. И вот был запущен пилотный проект такой службы. Со стороны Департамента здравоохранения Москвы проект курировали на тот момент заместитель главного внештатного специалиста департамента по паллиативной помощи и главный врач «Дома с маяком» Наталья Николаевна Савва и главный внештатный специалист департамента по акушерству Антон Сергеевич Оленев.

Первая женщина, которую мы взяли под опеку программы, — Света Пасова, волонтёр «Дома с маяком». Она на позднем сроке узнала о том, что у её дочки синдром Эдвардса, и обратилась к нам за помощью. Мы пытались понять, что можем сделать для неё. Свету как раз направили на перинатальный консилиум. Она очень волновалась, как этот консилиум пройдёт. Поэтому я вместе с ней поехала. И как раз на нём встретились мы, Наталья Николаевна и Антон Сергеевич.

На этом консилиуме Свете в довольно жёсткой манере предложили прервать беременность. Общение с врачами оказалось очень травмирующим для неё. Но надо сказать, что это был последний консилиум, на котором так разговаривали с беременными женщинами. Потому что Антон Сергеевич сразу начал менять формат проведения консилиума.

А как сейчас разговаривают с семьями на консилиуме?

Председатель консилиума – Антон Сергеевич. Он говорит, что, к сожалению, прогноз для здоровья и жизни ребёнка неблагоприятный. Но у семьи есть право прервать беременность или сохранить беременность. Во втором случае семье будет оказана перинатальная паллиативная помощь. Ещё всегда уточняют, что врачи не ждут решения прямо сейчас. Что семье нужно подумать об этом и в дальнейшем, какое бы решение она не приняла, её поддержат.

Я думаю, что вообще эта формулировка и это изменение в проведении перинатального консилиума — одна из основных вещей, которые удалось изменить за эти годы.

И вы тоже присутствуете на всех консилиумах?

Да. Если мы не знаем о решении семьи, или родители сомневаются, или сразу озвучили своё решение, что сохранят беременность, то мы выходим вместе с ними и предоставляем информацию о программе. И некоторые семьи после этого принимают нашу помощь.

В чём состоит поддержка семей, которые решают сохранить беременность?

Когда программа только появилась, мы не знали, что действительно можем сделать для таких семей. И тогда мы стали общаться теми, кто встал к нам под опеку. Выявляли места, где им нужна поддержка.

Выяснилось, что очень часто это недостаток информации. Врачи — высококвалифицированные специалисты, но они крайне ограничены во времени и в ресурсах. У них на приём выделяется 15—20 минут, и они не могут семье предоставить всю информацию. И в дальнейшем родители оказываются один на один с диагнозом.

Мы поняли, что можем собирать полезную статистику, данные о диагнозах, о состоянии ребёнка. О том, как дети живут, как они развиваются, как они едят, как умирают и так далее. Мы стали эту информацию родителям предоставлять.

Ещё мы выявили проблему коммуникации семей с женскими консультациями. Потому что если Антон Сергеевич Оленев начал реализовывать подход уважительного отношения к выбору семьи, то далеко не все врачи были знакомы с перинатальной паллиативной помощью. И часто из-за этого возникало недопонимание между врачами и семьями.

Тогда мы пошли в женские консультации вместе с семьями программы. Мы объясняли, договаривались, принимали на себя недовольство врачей. И после этого они успокаивались, осознавали, что решение семьи не изменится и им придётся её наблюдать дальше.

Сейчас есть женские консультации, в которых у нас уже не первая семья проходит. Врачи знают про нашу программу и даже могут рекомендовать к нам обращаться. В целом на первом месте у нас стояла задача предложить врачам, даже если они не согласны с выбором семьи, хотя бы не озвучивать своё отношение к этому выбору. И я думаю, что постепенно к этому мы уже пришли.

Ещё одна из целей нашей программы — дать родителям почувствовать себя родителями. И для этого мы стараемся по возможности внимание родителей из того, что будет потом, перевести на то, что уже есть сейчас. Например, когда мы встречаемся с семьёй, то говорим, что малыш ещё не родился, но он нас всех собрал и мы все обсуждаем его, а он сидит внутри мамы, толкается и уже здесь с нами. Для родителей это очень значимо. Например, многие говорят, что их ребёнок прожил 40 недель, 38 недель и три дня.

Мы предлагаем общение с другими семьями, в которых был или есть ребёнок с таким диагнозом. Бывает важно для родителей поговорить с теми, кто прошёл такой же путь, увидеть, что даже после смерти ребёнка родители могут улыбаться, есть, дышать, ходить.

И ещё очень важное, что мы делаем, — это готовимся к родам. Обсуждаем с родителями те вопросы, которые никогда не обсуждает никто в системе родовспоможения. Это вопросы о том, как сохранить память о ребёнке, как с ним встретиться и проститься.

А как происходят роды обычно, в отсутствие перинатальный паллиативной помощи?

Женщина поступает в роддом. Ей говорят: «Неужели вы не знали раньше о диагнозе и почему вы не прервали беременность?» И это продолжается в течение всех родов. Дальше ребёнок рождается, его не показывают, уносят в реанимацию. Иногда он сразу погибает, и маме не предлагают забрать тело, её выписывают. Иногда ребёнок ещё какое-то время находится в реанимации, потом там умирает, и снова семье не предлагают ни забрать тело, ни увидеть его.

Для врачей, которые привыкли лечить и спасать, эти вещи не кажутся очень важными. Но для семьи это единственный шанс сохранить какую-то память о ребёнке. И эта память может быть светлой, очень важно, как пройдёт эта единственная и такая важная встреча с ребёнком. Мы всегда обсуждаем, что будет в родах и после них. Это большой блок вопросов, который заставляет родителей задуматься, что для них было бы важно. И мы стараемся реализовать их желания. И быть всё время рядом.

То есть сотрудников программы пускают и на роды?

Наши семьи рожают в определённых стационарах. В Москве таких сейчас пять. Почти во всех роддомах удаётся сделать то, к чему мы готовимся с семьёй. Но есть роддома, в которых это становится уже вариантом нормы.

Более того, сейчас Антон Сергеевич Оленев возглавил новый перинатальный центр городской клинической больницы № 31 имени академика Г. М. Савельевой. И он просвещает и организовывает коллектив так, чтобы все сотрудники знали о перинатальной паллиативной помощи и нашей программе. Например, недавно специалисты центра приезжали к нам в хоспис, и мы рассказывали, как работаем и что важно для наших семей.

Но и сами семьи тоже меняют отношение врачей. У нас в программе была семья, в которой ребёнок родился, прожил три дня в реанимации, потом умер. И семье выделили место в каком-то подсобном помещении для того, чтобы родители могли попрощаться с дочкой, побыть с ней сколько-то времени наедине. И потом эта семья написала благодарственное письмо на имя главного врача и всего перинатального центра. Это совершенно перевернуло сознание врачей, потому что они думали, что благодарственные письма пишут, когда ребёнок здоров и всё хорошо. Они представить не могли, что родители будут благодарить за то, что им дали подержать на руках мёртвого ребёнка. И это заставило специалистов задуматься: для таких семей можно сделать что-то очень важное и очень круто их поддержать.

Последний вопрос. Если мы говорим об этом сложном взаимодействии: врачи, семья и паллиативная помощь — чего бы вам хотелось в идеале?

Очень хотелось бы, чтобы врачи всегда предлагали выбор и всегда с уважением относились к этому выбору. Чтобы в роддомах специалисты были знакомы с основами паллиативной помощи и тоже с уважением относились к выбору родителей и к жизни ребёнка вне зависимости от его диагноза.

Чтобы всегда на родах присутствовал специалист по паллиативной помощи. Чтобы даже ещё до родов, на этапе беременности, у семьи была возможность обратиться к специалистам по паллиативной помощи для поддержки, для информирования, для подготовки к родам.

И чтобы в дальнейшем система перевода ребёнка из акушерских и неонатальных служб в детский хоспис была бы отлажена. Пока это не очень понятная ситуация и для роддома, и для протоколов, и для родителей. Очень важно понимать, что, если после рождения ребёнок попадает к нам в хоспис, мы будем оказывать поддержку семье и ребёнку в раннем возрасте, и это не отменяет никакую другую помощь: всегда можно лечить, оперировать, получать всё, что положено по ОМС. Просто плюс к этому ребёнок будет получать паллиативную помощь, которая значительно облегчит жизнь ребёнка с тяжёлым диагнозом и жизнь его семьи.

Текст: Ната Митюшева

Фото: архив фонда