Совсем недавно у нас в гостях побывала коллега из Владикавказа — Ирина Тукфатулина. Она врач в местной детской поликлинике № 1. Этой весной в Республике Северная Осетия – Алания появилось новое направление медицинской поддержки — детская паллиативная помощь. За советами, как всё лучше устроить, Ирина решила обратиться в «Дом с маяком» и приехала на стажировку, чтобы увидеть работу Детского хосписа своими глазами:

— В апреле у нас открылась детская выездная паллиативная служба. Она действует по всей республике. Официальные показатели говорят, что у нас всего 29 детей с паллиативным статусом. Однако на деле их будет намного больше, так как критерии приёма пока самим врачам даже не до конца понятны. Раньше мы считали, что паллиативные дети — это в основном онкобольные ребята на последних стадиях. Потом мы поняли, что дети с поражением центральной нервной системы тоже относятся к паллиативным. Сейчас мы сами заново подаём сведения о них.

Мы пока успели немного: получили официальную лицензию, составили регистр детей со всей республики, объехали их, определились с оформлением и ведением документации и пришли к вопросу: а что делать дальше? Решили обратиться к вам, ведь нам интересно абсолютно всё! Мы с коллегами — нас около десяти человек — не работали никогда в этой области. Поэтому нам было важно узнать про респираторную поддержку, про трахео- и гастростомы.

У вас, конечно, всё прекрасно работает. Но я сравнивала вашу работу и нашу. Нам же надо преобразовывать нашу работу в рамках бюджета. Я думала: что я могу сделать? Допустим, я могу наладить патронажи, могу помочь пациентам получить дополнительные консультации узких специалистов, скорректировать терапию, попытаться воздействовать на поликлиники — проинспектировать, что есть у ребёнка, и призвать поликлиники их этим обеспечить. Думаю, что самые большие проблемы будут возникать с обеспечением детей медицинскими изделиями. Закупки не будут так радостно проходить, как у вас. У некоторых наших детей с паллиативным статусом вообще нет ни коляски, ни специальной кровати даже.

А ещё у вас есть няни. Это просто прекрасно! О нянях у нас даже речи не идёт. Няням надо платить... Пока нам обещают дать пять паллиативных коек в республиканской детской больнице. Сейчас же у нас всё паллиативное сопровождение только на дому ведётся.

Стажировки помогает организовывать Благотворительный фонд «Дом с маяком» для развития компетенций работников детских  паллиативных служб

При поддержке Фонда Президентских грантов

Текст: Виктория Одиссонова