Детский хоспис вместе с телеканалом Лайф открывают сбор на аппарат неинвазивной вентиляции легких для Влада Горячева. Очень просим вашей помощи!

В семье Горячевых трое детей, Влад - второй ребенок. Родители и старшая дочь Настя очень ждали его рождение. Влад родился здоровым, врачи никаких отклонений не находили. Родители радовались. Владик к 11 месяцам начал сам ходить по стеночке. Все ждали, когда же он будет топать уверенно, без поддержки. Но Влад заболел и после болезни сильно ослаб, ему стало тяжело поднимать руки, держать голову и стоять. Врачи говорили, что все пройдет, он восстановится. Но Владик стал часто падать, не успевал подставить руки или сгруппироваться. Невролог назначила генетический анализ, который подтвердил, что у Влада СМА. Врач сказала, что при этом заболевание постепенно утрачиваются двигательные функции: ноги, руки, шея, мышцы грудной клетки, смерть! «Дольше 7 лет не проживёт, - сказала она, - рожайте другого ребенка, этот безнадежен. И вылечить его никто никогда не сможет. Если и появится лекарство, это будет чудо, достойное Нобелевской премии!»

«Сказать, что это нас потрясло, значит, ничего не сказать, - говорит мама Влада, - это было похоже на смерть... нашего маленького славного сынишки. Он жив, улыбается, поднимается на ножки, куда-то  ползёт,  что-то рассказывает, а ты знаешь, что скоро он будет беспомощен, слаб, и будущего у него нет. Только мучения. Это страшно! Это физически больно, невыносимо больно! Какие действия я предприняла? Я рыдала...»

Больше года понадобилось родителям, чтобы перестать жалеть сына и себя, начать искать врачей, разбирающихся в наследственных нервно-мышечных заболеваниях.

«Что делать? Как отсрочить  проявления болезни, чем поддержать здоровье, как приспособить жильё к нуждам ребенка, который не ходит? Я уволилась, муж договорился, что будет работать дистанционно. Начались поиски тех, у кого есть дети с таким же диагнозом. Форумы позволили познакомиться и понять, что жизнь не кончилась, с этим живут и счастливы» - рассказывает мама.

Родители Вдада обращались в разные клиники, но, как обычно бывает, ортопеды отправляли к неврологам, те пожимали плечами, говорили одну и ту же фразу и отправляли обратно. На тот момент Влад уже не мог ходить, и с трудом поднимался на коленки. Прививки тоже не советовали делать мальчику, так как никто не мог гарантировать результат. В итоге мама подписывала разные бумаги, где всю ответственность за любую медицинскую процедуру брала на себя.

Чем старше становился Владик, тем меньше он мог. Развились контрактуры тазобедренные, коленные, из-за отсутствия своевременной нагрузки неправильно сформировались тазовые и бедренные кости, кости стопы. Искривился позвоночник, деформировалась грудная клетка. Ослабли руки, стало тяжело держать голову.

Многие действия, которые выполняет здоровый человек, не замечая их - вымыть руки, почистить зубы, сесть или лечь на диван, достать что-то с полки и т.д. – очень трудные для Влада, а чаще всего нужна чья-то помощь. Помогают все: папа, бабушка, старшая сестра Настя, младший брат Слава. Слава помогает брату надеть и застегнуть сандалии - в корсете Влад не дотягивается; принести воды, помочь включить мультик. Иногда братья рядышком что-то конструируют, читают или играют в свои «мальчишечьи» игры с воинственными криками. Настя редко пересекается с братьями. Интересы очень разные. Она их пытается воспитывать, что получается с переменным успехом. Про болезнь Влада брат и сестра знают. В семье, в школе, на улице среди детей существует табу - Влада нельзя не только толкать, но и просто задевать.

Большую свободу Владу дала электроколяска. С ней появилась возможность подъехать, рассмотреть, пощупать; погонять в догонялки, померить лужи, нагрести снегу.

Влад даже занимается спортом и делает успехи! Ему удалось прошлой весной занять вторые места в Первенстве Москвы и на Первенстве России по бочча! У него есть медали и кубки, грамоты о победе в олимпиадах.

Этой осенью Владик перешёл из гимназии в школу. Посещает уроки только два раза в неделю. В остальные дни учеба проходит дистанционно. У Влада есть свой компьютер, принтер, сканер и прочая необходимая техника. Их предоставила школа. У Влада много друзей, он очень общительный мальчик, заводила в играх. Рисует интересные графические рисунки. Может из бумаги, скотча и всего, что будет под рукой, соорудить замысловатую конструкцию или меч. Оружие ему очень нравится! Влад даже сделал сам себе меч и щит, когда посещал столярную мастерскую. Как и все дети его возраста любит играть в компьютерные игры. У них в школе обучают игре в шахматы, и ребята играют в сети! Он и раньше увлекался шахматами, а сейчас – любимое занятие.

Про Детский хоспис «Дом с маяком» родители Влада узнали случайно, по "сарафанному радио". К этому времени они уже смирились,  что помощи ждать неоткуда, и жили в своём мирке. Влада стали посещать специалисты Детского хосписа: диетолог, пульмонолог, физический терапевт, психотерапевт, педиатр, медсестры. «Как их не хватало тогда, когда сыну поставили диагноз! Хорошо, что они есть сейчас! У нас есть ПОДДЕРЖКА! Я разделила свою тяжёлую ношу с сотрудниками хосписа, они её приняли и помогают. Душевно помогают, не в одолжение, не в тягость, а с радостью! От этого становится легко и спокойно!»,- говорит мама.

Специалист, который осматривал и консультировал Влада, настоятельно порекомендовал начать респираторную поддержку, и чем скорее,  тем лучше. Могут начаться опасные изменения в легких, в сердце. Это очень опасно для Влада - без достаточного количества кислорода страдают все органы, в первую очередь мозг.

Мама Влада говорит: «Я очень надеюсь, на вашу помощь! Нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких - НИВЛ. Чтобы ночью Влад мог надышаться и чувствовать себя бодрым и здоровым. Мог побеждать на соревнованиях,  учиться с удовольствием, общаться с друзьями, побеждать в олимпиадах, просто жить и наслаждаться каждым днем!»

Стоимость НИВЛ составляет: 200 тысяч рублей.

У родителей Влада, где в семье работает только папа, а мама заботится о трех детях, нет возможности оплатить дорогостоящий аппарат.

Чтобы помочь Владу, отправьте СМС на короткий номер 1200 со словом «Помощь» и суммой пожертвования, например: «Помощь 500».

Благодарим вас за помощь Владу и сообщаем о закрытии сбора 31.03.2017