В большие, «аквариумные», окна дневного центра «Дома с маяком», когда он только открылся, стучали недовольные соседством с детьми из хосписа жители дома по Онежской улице. А сейчас в окна «Северной бухты» заглядывают заинтересованные прохожие: «Как же у вас тут хорошо!» – и предлагают помочь.

Сегодня за этими окнами – День апельсиновых сказок. Мастер-класс по рисованию апельсинами. Течёт апельсиновый сок, мажутся краски, маленькие руки неловко держат половинки фруктов – им помогают няни и педагоги. Алишер, который приходит в дневной центр вместе с младшей сестрой Аминой, увлечённо водит по кругу послушного бордер-колли Роя (по четвергам в «Бухте» работает собака-терапевт), Лионель наворачивает борщ, Аня пытается отыскать на ковре игрушечного носорога, мамы пьют чай и о чём-то болтают.

В «Северную бухту» подопечные семьи Детского хосписа приезжают для того, чтобы провести здесь целый день. Для малышни «Северная бухта» – как детский сад. Для ребят постарше, которые не могут ходить в обычную школу, здесь открыт учебный класс. Для родителей – это место общения и социализации. Дневной центр позволяет семьям с паллиативными детьми выйти из четырёх стен и жить в «большом мире», не замыкаясь в границах семьи и болезни.

«Здесь мы даём возможность ребёнку увидеть, что другой мир существует. Даём представление о других людях и различной деятельности, размыкая таким образом замкнутый круг, в котором привычно существует семья с паллиативным ребёнком, –говорит Галина Перминова, руководитель игровых терапевтов Детского хосписа и методист «Северной бухты». – Многие семьи буквально никуда, кроме больниц, не выходят из дома, а в «Бухте» у них есть возможность дневной занятости – как у детей, так и у взрослых». Для первых – мастер-классы, развивающие занятия с игровым терапевтом, массаж и физическая терапия, уроки – для более старших. Для вторых – тёплое пространство, творческие занятия, поддерживающая психологическая группа и индивидуальные консультации.

«С болезнью ребёнка я ушла в себя, а тут нашла других мам и поняла на их примере, что можно жить обычной жизнью – ходить, например, даже на маникюр», – говорит одна из родительниц.

В дневном центре родители паллиативных детей делятся опытом с другими и, встречая таких же родителей, обретают под ногами почву: «Я не одна, есть и другие, кто попал в такую же ситуацию и справился». А дети получают свой первый опыт общения с другими детьми и взрослыми. «У нас есть много историй, когда к нам приходит замкнутый ребёнок, который никуда не отпускает маму, и по ходу занятий он становится более активным, усидчивым, общительным, – рассказывает руководитель «Северной бухты» Анастасия Полякова. – Например, девятилетний Мустафа: он часто плакал, тяжело шёл на контакт, ни во что не включался, мы никак не могли понять, что ему интересно. Сейчас же этот мальчик узнаёт голоса педагогов за несколько шагов, улыбается взрослым, мы уже знаем, чем его увлечь. То есть он научился дифференцировать ситуацию, понимать, что находится в другой, не домашней, среде. Этот опыт очень важен для того, чтобы Мустафа в будущем не пугался новых пространств, был готов к дальнейшему взаимодействию с людьми. Таким образом мы расширяем представление детей о мире и рушим стену между ними».

Но не только. Мир тоже расширяет представления о себе самом благодаря детям, которые посещают «Северную бухту». «У нас идёт обратная интеграция: семьи перестают стесняться и начинают выезжать со своими детьми в город, пользоваться общественным транспортом, кормить на пруду уток, и всё больше людей видит тяжелобольных детей и привыкает к этому. Ведь пугает только неизвестное и новое».

В дневной центр семьи могут взять и других своих детей, что очень удобно, например, для мам с младшими сиблингами. А для братьев и сестёр – это опыт взаимодействия с больными детьми, который они потом несут в социум. «Братья и сёстры наших подопечных ребят становятся добрее и сами стремятся помогать, задумываются о том, чтобы стать волонтёрами. Кто-то даже проводит ликбез о детях с тяжёлыми заболеваниями у себя в классе, рассказывает о «Доме с маяком» друзьям», – говорит Анастасия Полякова.

Людмила Демидова приходит в «Северную бухту» с дочкой Катей, у которой синдром Пирсона (таких детей всего около 100 на планете!), и младшей Варей. Катя в последние месяцы слепнет, теряет слух, хуже ходит. Но для неё очень важно по четвергам обнимать собаку в «Северной бухте». «Я должна обеспечивать дочери радость, – говорит Людмила, – и мы приезжаем в «Бухту», где Кате все родные. Она учится в школе дистанционно, за компьютером, и школа не может дать ей никакой социализации. Здесь же для Кати – второй дом, её друзья, её творческие занятия, её любимые люди. Знаете, вот есть семья, к которой приходишь каждый вечер и ужинаешь с ней, а есть – «Северная бухта». Та же семья, но на Онежской улице».

При поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. #ДТСЗН #Москвадобрыйгород

Текст: Полина Иванушкина
Фотографии: Анастасия Чистякова