Настя наряжает ёлку!

9 января 2020

Настя наряжает ёлку! Ей 6 лет. Все дети любят наряжать ёлку, это особая радость — выбрать самый красивый блестящий шар и повесить на видное место.

В семье Мозжериных украшать ёлку — добрая семейная традиция. Но из-за болезни Насте было сложно вешать игрушки. У девочки спинальная мышечная атрофия, её мышцы постепенно слабели, и даже поднять ёлочную игрушку было трудно. Обычно она вешала несколько маленьких игрушек в самом низу.

Но недавно Настя получила загрузочную дозу лекарства «Спинзара» — 4 укола. Лекарство помогает, Настя уже стала сильнее, руки выпрямляются, и она может держать уже более тяжёлые предметы.

Дома у Насти есть специальная потолочная система-подъёмник, она помогает родителям сажать дочь в коляску и укладывать в кровать. А ещё благодаря ей Настя может стоять и ходить по комнате.

В этом году Настя смогла полноценно участвовать в подготовке к Новому году, ведь она сама украшала ёлку. С помощью потолочной системы папа поднимал Настю вверх, и она дотягивалась до самых высоких веточек, на которые вешала яркие шары и красивые игрушки.

«Эти эмоции не передать словами! Ребёнок счастлив, что может повесить игрушки, — говорит Оксана мама Насти. — Это большая радость для всей семьи!»

Мы поздравляем Настю и её родных с Новым годом и желаем, чтобы следующий год был полон прекрасных радостных мгновений!

Текст: Александра Шафрай 
Фото: архив семьи

«При каких условиях боль превращается в жизнь»

Мы в СМИИнтервью с сотрудниками 9 января 2020

Образовательная программа для подопечных «Дома с маяком»

Мероприятия 5 января 2020