Попробовать

«Почему дети? Это, мне кажется, очевидно. (Улыбается.) Потому что это дети – они маленькие, беззащитные. Это сложнее, но в то же время интереснее. Потому что дети могут не сказать, что болит, и тебе нужно разбираться, вести диагностический поиск. Ты зачастую основываешься только на словах родителей, на том что видишь, а не на жалобах ребёнка. Здесь важно ещё выстроить контакт с мамой и папой. Это интересно и очень важно», – делится Светлана. 

Для Светланы, как и для многих, работа в паллиативной сфере стала шагом. 

«Я не сразу согласилась. Я думала несколько недель. Первая, с кем я посоветовалась, была моя мама. И она говорила: “Света, выдержишь ли?” В любой области медицины невозможно работать равнодушно, а в этой – особенная концентрация проблем, боли, тяжёлых состояний, особенностей коммуникации. И психологическая нагрузка на человека, который работает с такими пациентами, тоже выше. Но мне эта тема была очень интересна. Я внутри себе говорила, что я попробую и только тогда узнаю», – вспоминает Светлана. 

Сейчас Света – заместитель директора Детского хосписа Московской области. Наравне с врачами выездной службы она курирует пациентов. 

«Мой район – северо-запад Московской области. Сейчас у меня 30 детей. Ещё в мои обязанности входит контроль некоторых документов, составление отчётов. Мы с врачами обсуждаем сложных пациентов, когда нужно коллегиальное решение, когда это особенный случай. Плюс я всегда на связи с врачами. По сути, на административную работу у меня остаётся один день, а всё остальное время я делаю то, что делают врачи: езжу на визиты, осматриваю детей, назначаю терапию, питание, общаюсь с семьями».

Человеческое

На вопрос, была ли в опыте Светланы особенная история, которая осталась в памяти, она рассказывает: 

«5 дней до Нового года, я на визите в подопечной семье. И родители рассказывают свою историю с самого начала: как появился ребёнок с неизлечимым заболеванием, как в семье был сплошной разлад и вместо семьи были просто отдельные люди. В нужный момент появился «Дом с маяком» со своими специалистами, психологической поддержкой. Сейчас в этой семье всё замечательно, и они очень благодарны хоспису за своевременную помощь. Мы, врачи, привыкли всё мерить такими объективными вещами, которые можем в наш дневник записать: болит – не болит, температура есть – нет. А вот эти вещи, общечеловеческие, их тоже важно видеть и слышать». 

Когда ты работаешь в помогающей сфере, шанс на быстрое эмоциональное выгорание стремительно растёт. 

«Спасение утопающих – дело рук самих утопающих. Человек должен осознавать, что такая проблема есть в любой профессии. В равной степени проблему выгорания может ставить перед собой и бухгалтер, и учитель. Нужно заниматься профилактикой, прямо как в медицине. Должно быть всё: и интересы вне работы, и использование полноценного отдыха, и хобби, и здоровая обстановка внутри коллектива. Здорово, что Детский хоспис помогает в этом. Для нас проводят встречи с психологами. На последнем командном обучении руководитель отдела психологический помощи «Дома с маяком» Андрей Давыдов провёл чудесный тренинг: дал нам много рекомендаций, мы все думали, как можем работать с выгоранием», – говорит Света. 

Мы сделали всё

Когда ты соприкасаешься с таким количеством семей, каждая история становится немного личной. Как это, когда пациенты не выздоравливают, а умирают? 

«Мне всегда помогает ощущение, что наша команда сделала всё. Важно, пока можно, сделать всё по максимуму и для ребёнка, и для семьи. Здесь мы не можем прогнозировать какой-то срок – месяц, год, два. Но важно каждый день проживать полноценно, чтобы потом не жалеть, что что-то не успели, не сделали. Поэтому мы с семьёй работаем очень интенсивно, если понимаем, что срок жизни ребёнка ограничен. Если ребёнок в терминальной стадии, мы можем обеспечить ему комфорт, чтобы не было боли, одышки, судорог – это очень важно. Это то, что мы делаем и с чем справляемся на отлично. Конечно, за детей переживаешь, думаешь, волнуешься, всё это есть», – делится Светлана. 

«Врачей 6 лет учат лечить, реанимировать, но никто не учит, как помочь человеку, когда он умирает. Ты выходишь из института нулевой в этом смысле. У меня было много курсов, я сама много читала, училась параллельно с работой. Но одного своего опыта тут мало. Например, у нас в хосписе бывают настолько редкие пациенты, которых всего 2 во всём мире. Какой бы ты ни был грамотный специалист, надо всё время искать информацию, читать – это постоянное обучение».

Быть только врачом не получается

Сотрудники хосписа заранее говорят с родителями о выборе пути. Нам важно знать, что предпочитает семья. Когда становится понятно, что ребёнок умирает, можно выбрать, чтобы это случилось дома, в кругу семьи, а не в реанимации на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Для этого в хосписе организуют индивидуальный пост. Сотрудники приезжают в кризисный момент в семью и остаются там столько, сколько потребуется, оказывая семье колоссальную поддержку.

«2 раза я была на индивидуальном посту. Семьи всегда встречают тепло и дружелюбно, там быть только врачом не получается, в нашей работе всегда есть какой-то личный компонент. Индивидуальный пост – это когда тебя пускают не просто в квартиру, а пускают в семью, причём в самый уязвимый период жизни. Потому что рождение и смерть в жизни человека – это, наверное, те моменты, когда каждый из нас наиболее беспомощен. Не всегда состояние семьи в этот момент – слёзы. Часто семья светло прощается с ребёнком. Они вспоминают только хорошее. С любовью к ребёнку». 

«Я люблю читать, и у меня всегда в рюкзаке есть какая-то книга. Я вот только закончила читать Харуки Мураками “Хроники заводной птицы”. Мне там понравилась одна цитата, я её даже отправляла нашим врачам:

– Скажите, доктор, вы боитесь смерти?

– Наверное, это зависит от того, как умирать, – подумав, ответил ветеринар.

Подняв голову, лейтенант с интересом взглянул на собеседника. Похоже, он ждал другого ответа. 

– Вы правы. Дело действительно в том, как умирать». 

Быть благодарной 

Светлана рассказывает, что в работе ей больше всего нравится сам процесс работы. 

«”Дом с маяком” реально помогает семьям. Причем это такой комплексный подход ко всей семье. Здесь у ребёнка может за пару часов появиться оборудование, которое экстренно нужно, необходимые расходные материалы, питание, лекарства. С помощью всего этого мы, врачи, можем купировать разные симптомы, возникающие у детей, устранять проблемы. Мы также думаем про родителей, предлагая в помощь няню, чтобы родители могли отдохнуть, заняться чем-то, кроме ухода за ребёнком. Работают психологи. У наших подопечных семей есть круглосуточный доступ к медицинской помощи – в будни на связи врачи и медсёстры. А в выходные и ночное время работает горячая линия, специалисты которой помогут, если возникнут срочные медицинские вопросы». 

Светлана признаётся, что за время работы в паллиативе, в том числе в Детском хосписе Московской области, она научилась радоваться сегодняшнему дню, меньше загадывать. Кажется, это самые простые вещи на свете, но на деле – это непросто. 

«Быть благодарным за то, что ты имеешь сегодня, – это у меня точно появилось», – говорит Светлана. 

С использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Текст: Анна Захарова
Фото: Ефим Эрихман