На работу в спокойствии

9 декабря 2015

Мы в Детском хосписе уверены, что болезнь ребенка не должна ломать жизнь семьи. Да, она становится, несомненно, другой, но если есть помощь со стороны, то изолированности не будет. С особым ребенком можно гулять в парке, ездить на выставки и ходить в кафе. Мы доказываем это каждый раз, когда делаем наши выездные мероприятия – бассейн, фольклорный клуб, летний лагерь за городом. Никто не должен сидеть взаперти круглый год. Дети могут учиться в школе, а родители – встречаться с друзьями, ходить в кино и театры и работать. Мы очень хотим, чтобы как можно больше семей жили нормальной жизнью. Поэтому в Детском хосписе есть няни, которые остаются с ребенком и делают все то, что делают мама и папа: кормят, моют, играют, гуляют.

Но, конечно, родителям очень непросто решиться сделать первый шаг и доверить ребенка няне на целый день. Погрузиться в работу, не думая хотя бы полчаса о том, не плачет ли, как спит, поел ли — очень сложно. Но возможно.

Чтобы поддержать тех родителей, которые хотят выйти на работу, но не решаются, мы взяли интервью у мамы нашей подопечной Полины – Жанны.
У Полины ДЦП и эпилепсия, которая не поддается лечению. Полина не может ходить, но с недавнего времени у нее есть вертикализатор, и она с удовольствием стоит в нем каждый день и хитро улыбается. Раньше она смотрела на мир только сидя или лежа. Она очень любит все музыкальное, аудиосказки и мультики, особенно «Машу и медведя». Поля не говорит, но очень старается общаться голосом.
Как и все мамы, Жанна не могла сразу решиться выйти на работу, но частые мысли об этом придали ей уверенности:

« Я, если честно, сама еще не поняла, как я так решилась. Мне показалось, что мы с ребенком деградируем. Так бывает, когда у мам наступает день сурка. Проснулись, поели, поспали — все одно и то же.
И я подумала «а почему бы мне не найти такого человека, который будет в те часы, когда я буду на работе, отдаваться ребенку? Полина научится по мне скучать, и ей это только на пользу пойдет».
Дома ты занимаешься не только ребенком. У тебя всегда тысяча тысяч дел.
И никакого развития. Я стала мало уделять ей внимания, потому что силы делать одно и то же иссякли. Не было вдохновения.
Я надеялась на какую-то реабилитацию, но у Полины периодически случались судороги, из-за которых нас никуда не брали. А после каждого приступа надо ждать несколько месяцев, когда организм восстановился. И пока сижу жду, у нас опять что-то случается. Погода поменялась – судороги. Полина для реабилитационного центра слишком тяжелый ребенок.
Из-за этого я тоже сомневалась, стоит ли вобще идти на работу, не все поймут, как они начинаются.

Но я поняла, что пока есть возможность, нельзя ее упускать, надо возвращаться на работу, а если будут новые жизненные ситуации, будем что-то решать по мере их поступления.
Няня нас сама нашла. Как-то не получалось, а в один момент все само сложилось – белая полоса.
Мне нужно было пройти недельный курс обучения.
Первый день переживала очень сильно. Я уехала из дома на обучение, очень переживала, но поставила себе цель, что это нужно сделать. В это время Полина лежала в респисе Марфо-Мариинской обители и с Полей каждый день была новая няня, они ее не знали. Вот пришел человек на работу и сразу начал с незнакомым ему ребенком сидеть.
Я узвонила все телефоны, чтобы узнать, как Полина. Была вся на нервах и не могла себя успокоить. Мчалась с работы, торопилась, пришла к ней, а она такая довольная. По ней обычно очень видно, даже если она совсем чуть-чуть плакала. Она очень обрадовалась, когда я пришла, и никак не жаловалась. Полина не разговаривает, но но если она чем-то не довольна, то хнычет. А у нее было такое прекрасное настроение! Я поняла, что она без меня справляется. И внутри все само собой перебаролось.
Во второй день я позвонила спросить, как Полина, всего два раза. К концу недели я поняла, что все хорошо. С ней сидела уже не одна няня, а еще и медсестры, а спать укладывали всем отделением – качали на руках. Я успокоилась и понимала, что даже если что-то случится, там есть медицинский персонал, который всему обучен.

Теперь все больше успевается: и Полине время уделить, и убраться, и постираться, и подумать о себе. По утрам перед работой я вожу Полину в реабилитационный центр. Потом в обед забираю ее, отвожу к няне и опять еду на работу. То есть и у меня, и у Полины жизнь поразнообразнее стала. Появился режим: надо встать в одно и то же время, надо куда-то поехать. Поездка на занятия для Полины как работа, там у нее есть дела, и педагоги уделяют ей внимание.
У Полины во сне случаются судороги. Но няня знает, что мне всегда можно позвонить, и тогда по ситуации мы все решим.
Я отбросила мысли, что что-то может быть не так, и увидела, что мой ребенок спокойно относится к чужим людям. Конечно, есть какая-то доля волнения, что мамы нет, но она прекрасно себя чувствует. Я за нее спокойна».

Детский хоспис ведет сбор средств на оплату работы няни у Полины и многих других наших подопечных семей.
Вы можете помочь, сделав денежный перевод любым удобным для вас способом, указав назначение платежа «няня».
Например, отправить смс «няня 500» на номер 9333 (со счета вашего мобильного телефона будут списаны 500 рублей на счет Детского хосписа).