5 мая 1992 года люди с ограниченными возможностями 17 европейских стран впервые провели день борьбы за соблюдение прав инвалидов и исключение случаев дискриминации людей с физическими, психическими или сенсорными ограничениями.

Семьям Детского хосписа постоянно приходится бороться за свои права. За пандусы в подъездах, за обезболивающие лекарства, за технические средства реабилитации. В этой борьбе родителям помогает команда юристов и социальных работников «Дома с маяком».

Мы поговорили с юристом программы Московской области Екатериной Романовой о том, как она пришла работать в Детский хоспис, с какими просьбами чаще всего обращаются родители и почему в 2018 году за права инвалидов всё ещё нужно бороться. Катя призналась, что её мечта — чтобы как можно больше инвалидов и их семей знали о своих правах. Надеемся, что этот материал хоть немного поможет её мечте осуществиться.

«Я юрист по образованию, вообще я начинала в следственных органах, затем ушла в рекламную сферу. Несколько лет назад совершенно случайно пролистывая фейсбук, увидела юридический вопрос одного из сотрудников Детского хосписа. Прокомментировала ситуацию и потом на личную почту этого человека написала, что в случае каких-то вопросов могу на совершенно безвозмездной основе помочь. Через 2-3 дня мне позвонили из хосписа и спросили : «Вы не хотели бы у нас работать?».

У меня был небольшой дружественный фонд, который находится в Израиле, он помогает выходцам из России, таким же незащищенным категориям лиц, то есть инвалидам. Эта тема была мне близка, и вопросов никаких не возникло: я подъехала, пообщалась, и уже не смогла вернуться в свою прошлую жизнь.

То ощущение, когда ты понимаешь, что твои работа и старания нужны — это дорогого стоит. Когда не просто зарабатываешь, как юрист, решая проблемы в арбитражном или любом другом суде. Когда знаешь, что для ребенка сделала все, по максимуму, охраняешь этих детей, как своих. У меня 200 детей в Подмосковье, и они мне как родные. Я никогда не думала, что смогу настолько проникнуться этим видом деятельности.

Правовая неграмотность незащищённых слоёв населения меня очень расстраивает. Если люди из Москвы и Московской области еще что-то знают, то в регионах ситуация намного хуже. У меня в день бывает до 100 звонков с вопросами о правах инвалидов и их близких, и я понимаю, что люди вообще ничего о своих правах не знают.

Я бы очень хотела донести как можно больше информации до тех людей, которым она нужна: инвалидов разных групп и их семей. Я даже предлагала нескольким радиокомпаниям сделать совместные проекты, программы на эту тему. Но им она оказалась неинтересна, «отсутствует коммерческая составляющая». Очень хочется рассказать людям об их правах, а то ведь они даже не знают о своем праве получить лекарственные препараты, возместить технические средства реабилитации, либо реабилитационные возможности.

К сожалению, я считаю, что семьи, не находящиеся под опекой Детского хосписа или другого благотворительного учреждения, оказывающего юридическую помощь, имеют очень мало шансов победить в борьбе за свои права самостоятельно. Только если у родителей есть профильное юридическое образование. Права незащищённых слоёв населения — очень узкая специализация. Отдельно этот предмет никто преподавать не будет, только если в формате специальных курсов. Для того, чтобы влиться в жизнь инвалидов, нужно копать очень глубоко: некоторые законы и подзаконные акты порой противоречат друг другу. Необходимо постоянно отслеживать изменения в законодательстве.

Я стараюсь научить родителей самостоятельно решать вопрос. Наш алгоритм таков: я работаю не с координатором семьи, а напрямую с мамами и папами, и если возникает трудная ситуация, я прошу сразу же мне звонить, не выходя из государственного учреждения. В 70% случаев они звонят уже выйдя, говорят: «я сказала то, что вы мне продиктовали, и все получилось». Есть, конечно, процентов 30, когда не получилось. Тогда я уже подключаюсь лично, и в абсолютном большинстве случаев ситуация решается. Однако, родители уже знают, что и как делать, спрашивают: «как в прошлый раз, Екатерина Владимировна?». Также они знают, что могут обратиться ко мне за помощью в любое время, и даже в 6 утра. Мой телефон включен всегда. Мои дети — волонтёры в Детском хосписе: и старший, которому 17 лет, и младший, которому 11. У младшего Ильи завязалась настоящая дружба с подопечным Детского хосписа Гришей, они встречаются каждую пятницу.

Чем занимается юрист в Детском хосписе? Мы решаем все юридические вопросы и сопричастные с ними. Начиная от вопросов получения лекарств, получения обезболивания. Мне звонят мамы с проблемой отсутствия лекарств в аптеке на протяжении долгого времени, спрашивая «это нормально, что пока нет лекарства?». Вопрос решается, на самом деле, за час, а именно: я звоню главному врачу с просьбой о написании отказа в получении лекарства по причине его отсутствия в аптеке. И следом маме находят как рецепт, так и сам препарат, то есть все решается. Привилегированного отношения в том плане, что у тебя ребенок — инвалид нет, маму отправляют из одной инстанции в другую, оставляя в той ситуации, «нет лекарства — не выпишем», «то, что аналог данного лекарства только ухудшит состояние здоровья вашего ребенка — это ваши проблемы», могут даже спросить «а вы еще живы?». Сталкивались и с таким.

Лекарственное обеспечение и получение его бесплатно — это первый и самый большой пласт для нас. Также: получение технических средств реабилитации, налоговые льготы, очень часто возникает вопрос предоставления дополнительных выходных маме или папе ребенка-инвалида, так как их руководство даже в государственных учреждениях считает, что это не нужно. Прописано в законодательстве, однако не нужно.

Мы пишем разъяснительные письма. Пытаемся донести информацию законными способами, разъясняем нормативно-актовыми положениями, то есть нет такого, что мы используем метод запугивания или иные скандальные пути. Скорее, разъяснение и объяснение. За время работы в Детском хосписе я также поняла, что многие сотрудники государственных учреждений испытывают проблемы при написании каких-либо правовых документов. Москва и ближнее Подмосковье знают, но если это амбулатория села N N-ского района — нет. «Не могли бы вы подъехать и помочь при решении данной проблемы?» — спрашивают они, несмотря на то, что у них должен быть компьютер, куда должна была быть внесена информация для бесплатного получения лекарства. Однако, у них нет компьютера, и они просят совета и рекомендаций.

Бывает такое, что дети-инвалиды месяцами или годами не бывают на улице: в подъезде нет пандуса. «Мы не будем ставить пандусы, потому что с них падают» — говорит мне управляющая компания. Ситуация сейчас хоть как-то меняется. В Москве ситуация решается проще, чем в Московской области. «Нет, ну а как вы себе представляете на деревянной установке поставить пандусы» — говорят мне в N-ской области. И мы сейчас говорим об элементарных полозьях, чтобы поставить коляску.

Сейчас практически любая конструкция может позволить установление пандуса. Пандус сейчас можно прикрепить и к стене, и на ступеньки, а также убрать его, но здесь мы сталкиваемся с денежной проблемой : это дорого стоит. Приходится бороться и за пандусы тоже.

Победы, которые запомнились... Одна из первых просьб на работе была непростой. Маму, родившую ребенка-инвалида, выгнали из роддома и она не могла получить свидетельство о рождении ребенка. Важно отметить, что об инвалидности ребенка было известно заранее. Мы смогли решить данную проблему личным визитом в этот Подмосковный центр, сейчас ребенок наблюдается у нас. Ещё одна победа, которой я горжусь: одна девочка нуждалась в трёх колясках, что человеку со стороны может показаться излишеством, но они были действительно необходимы в данной ситуации. Одна коляска для дома, вторая для улицы, третья — чтобы передвигаться по школе. Для решения проблемы мы нарисовали прямо схему с полным пояснением ситуации и алгоритмом действий. И у нас получилось, мы добились, чего хотели.

Чтобы ситуация начала меняться, нужно начать с признания детей-инвалидов как отдельной и важной категории населения, следуя примеру Европейских стран. Я молчу об Австралии, где везде одним движением траволатор и эскалатор трансформируются под коляску, об этом мы можем только мечтать. Первое — признать права детей. Мы недавно были в деревенском городе Германии, там, где возможно даже и нет инвалидов, однако созданы все условия для них. У нас такого нет. Есть города, где бесплатной инвалидной коляской можно воспользоваться только в одном музее, при этом предварительно позвонив и договорившись за две недели.

Мамы не имеют возможности прочесть нормативную литературу и понять весь спектр своих прав, это поймет только человек с юридическим образованием. Изменения есть, но медленные.

Как можно улучшить ситуацию? Я считаю, что в создании законодательства, регулирующего права определённых групп населения, обязательно должны принимать участие представители этих групп. На мой взгляд, если бы человек, принимающий эти решения, был бы сам инвалидом или родственником инвалида, он бы глубже понимал ситуацию и проблему".

Правовой отдел Детского хосписа имеет возможность бороться за права инвалидов благодаря вашим пожертвованиям. Вы можете помочь, отправив СМС с суммой пожертвования на номер 1200.
Другие способы помочь — на нашем сайте: http://www.childrenshospice.ru/help/