Маяк работает

14 февраля 2017

Василисе 6 месяцев, в январе ей поставили страшный неизлечимый (пока что в России) диагноз СМА 1 типа. В хосписе Василиса всего месяц. Сегодня получили такое письмо от ее мамы. Очень для нас важное. Если благодаря хоспису семьи, узнав смертельный диагноз, все равно видят свет, значит, наш маяк работает:)
«Я буду общаться к хоспису и всем, кто за этим стоит, в хорошем смысле слова. Наша семья выражает искреннюю благодарность за все предоставленное медицинское оборудование, медикаменты и расходные материалы для нашей малышки. За самоотверженный труд врачей, кураторов и всех-всех-всех, кто любой вопрос разберет по полочкам, разжует всю информацию, поддерживает связь 24 часа в сутки и иногда даже сможет заменить твои слезы улыбкой (а может это и есть самое главное).
Если бы не вы, то мы даже не представляем, что бы мы делали и куда бы бежали. Ведь даже для сбора всей информации: что нужно и как помочь человеку с таким диагнозом нужно перелопатить весь интернет, потратить кучу времени, которое, в прямом смысле слова, в одночасье стало самым ценным на свете — время, проведенное с твоим ребенком… А уж про финансы на закупку всего необходимого и говорить нечего!
В хосписе мы получили все: самое современное оборудование стоимостью на миллион рублей, самые последние «рецепты» как лучше и что лучше именно для нашего случая. Аппаратура облегчает ежедневный уход за малышкой, мы не разлучены реанимацией – мы дома. А дома, как известно, и стены помогают. Благодаря оборудованию ухудшение ее состояния уже не застигнет нас врасплох.
Мы теперь не один на один со своими внутренними страхами, со своей болью. Нам посчастливилось (если можно так выразиться…) познакомиться с хосписом сразу после постановки диагноза. Это примерно как если бы вы выпали из летящего самолета, но вдруг обнаружилось, что за спиной раскрылся парашют. Да, нам по-прежнему тяжело от мыслей, что «полёт» на самолете авиакомпании ЖИЗНЬ так внезапно прервался, но, по крайней мере, теперь посадка будет мягкой и не больной (мы очень на это надеемся). А еще теперь мы не просто падаем, у нас появилась возможность хоть чуть-чуть полюбоваться миром вокруг.
СПАСИБО!!!
С уважением, Элиза и вся наша семья».