В мае 2020 года «Дом с маяком» оказал помощь 707 семьям.
Под опеку принято 20 семей.
6 детей сняты с учёта в связи с улучшением состояния или переездом.
К сожалению, 12 детей умерли.
Сейчас под опекой «Дома с маяком» 690 детей.

В мае со счёта «Дома с маяком» потрачено 62 536 963 рубля.

Кадровые новости

В «Доме с маяком» работают 358 человек.

Открыты вакансии: 
- врачи в Детский хоспис Москвы и в Детский хоспис Московской области (педиатры, реаниматологи, невролог), в Хоспис для молодых взрослых,
- медсестры в Детский хоспис Московской области, в Хоспис для молодых взрослых.

Мероприятия «Дома с маяком»

Для семей прошло 47 мероприятий:
1 мая Встреча со священником о. Алексеем (приняли участие 7 семей),
2 мая Клуб подростков (приняли участие 9 семей),
3 мая Психологическая группа «Путешествие в Страну героев» (приняли участие 3 семьи),
3 мая Представление на песке с Ксенией Симоновой (приняли участие 36 семей),
3 мая Фитнес с Ольгой Гоффе (приняли участие 4 семьи),
4 мая Театральная студия для молодых взрослых (приняли участие 8 семей),
4 мая «Гостивгости» (сказки) (приняли участие 7 семей),
5 мая Студия мультипликации (приняли участие 8 семей),
6 мая Йога «Играя развивайся» (приняли участие 3 семьи),
6 мая Фитнес с Ольгой Гоффе (приняли участие 5 семей),
7 мая «Гостивгости» (сказки) (приняли участие 10 семей),
7 мая «Всё, что вы хотели знать о ЗОЖ» (приняли участие 8 семей),
8 мая Встреча со священником о. Алексеем (приняли участие 5 семей),
10 мая Фитнес с Ольгой Гоффе (приняли участие 6 семей),
11 мая «Гостивгости» (сказки) (приняли участие 6 семей),
12 мая Открытая встреча для родителей детей, ушедших под опекой Детского хосписа (приняли участие 6 семей),
13 мая «Карантикулы» для молодых взрослых (приняли участие 12 семей),
13 мая Клуб братьев и сестер (старшая группа) (приняли участие 5 семей),
13 мая Фитнес с Ольгой Гоффе (приняли участие 4 семьи),
14 мая «Гостивгости» (сказки) (приняли участие 8 семей),
14 мая «Всё, что вы хотели знать о ЗОЖ» (приняли участие 4 семьи),
15 мая Встреча со священником о. Алексеем (приняли участие 8 семей),
16 мая Клуб братьев и сестер (младшая группа) (приняли участие 7 семей),
17 мая Психологическая группа «Путешествие в Страну героев» (приняли участие 3 семьи),
17 мая Фитнес с Ольгой Гоффе (приняли участие 7 семей),
18 мая Театральная студия для молодых взрослых (приняли участие 9 семей),
18 мая «Гостивгости» (сказки) (приняли участие 8 семей),
19 мая Студия мультипликации (приняли участие 5 семей),
20 мая Фитнес с Ольгой Гоффе (приняли участие 7 семей),
21 мая «Гостивгости» (сказки) (приняли участие 10 семей),
21 мая «Всё, что вы хотели знать о ЗОЖ» (приняли участие 7 семей),
22 мая Встреча со священником о. Алексеем (приняли участие 6 семей),
23 мая Клуб подростков (приняли участие 9 семей),
24 мая Фитнес с Ольгой Гоффе (приняли участие 8 семей),
25 мая Психологическая группа «Путешествие в Страну героев» (приняли участие 3 семьи),
25 мая «Гостивгости» (сказки) (приняли участие 7 семей),
27 мая Йога «Играя развивайся» (приняли участие 2 семьи),
27 мая Клуб братьев и сестер (старшая группа) (приняли участие 6 семей),
27 мая Фитнес с Ольгой Гоффе (приняли участие 7 семей),
28 мая «Гостивгости» (сказки) (приняли участие 6 семей),
28 мая «Всё, что вы хотели знать о ЗОЖ» (приняли участие 6 семей),
29 мая Встреча со священником о. Алексеем (приняли участие 6 семей),
30 мая Открытая встреча для родителей детей, ушедших под опекой Детского хосписа (приняли участие 5 семей),
31 мая Фитнес с Ольгой Гоффе (приняли участие 6 семей).

В том числе 4 мероприятия «Школы родителей»:
16 мая Лекция «Игры для развития символической коммуникации». Из опыта игрового терапевта Детского хосписа Анна Чугунова (приняли участие 16 семей),
16 мая Семинар «Болезнь ребенка и сиблинги», Алёна Кизино (приняли участие 5 семей),
30 мая Лекция «Гастростомы: клиническая часть, стандарт санобработки», Наталья Савва (приняли участие 9 семей),
30 мая Мастер-класс «Оборудование: помпы, насосы и гравитационные системы для энтерального питания. Теория. Практика», Юрий Савва (приняли участие 9 семей).

Фандрайзинговые мероприятия:
1 мая «Литературные вечера в Доме с маяком»: Иван Ургант,
2 мая «Киновечера в Доме с маяком»: Алексей Герман-младший и Елена Окопная,
8 мая «Киновечера в Доме с маяком»: Александр Сокуров,
14 мая «Литературные вечера в Доме с маяком»: Алена Долецкая,
21 мая «Киновечера в Доме с маяком»: Кантемир Балагов и Ксения Середа,
28 мая «Литературные вечера в Доме с маяком»: Леонид Парфенов,
Май: «Щедрый вторник», флешмоб «100 рублей 100 друзей» (фонд «Глубже слов»). 

Визиты и консультации

В мае сотрудники «Дома с маяком» провели 2 120 консультаций и визитов в семьи:
330 визитов медсестёр и медбратьев,
588 визитов врачей,
489 визитов нянь и ассистентов,
411 консультаций психологов,
281 консультация игровых терапевтов,
21 онлайн-занятие волонтёров с детьми и родителями.

Помощь волонтёров

27 онлайн-занятий волонтёров с детьми и родителями. 
А также 1 волонтёр регулярно помогает с обработкой анкет от желающих быть волонтёрами, приглашает на собеседования и подготовительный семинар; 12 раз волонтёры помогли в стационаре с глажкой постельного белья.

Всего в «Доме с маяком» 161 волонтёр, который помогает на мероприятиях и навещает детей.

Социальная помощь

1. Индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА) и инвалидность:
Сопровождение родителей по получению ИПРА и/или инвалидности – для 18 семей.
Обжалование действий территориальных и региональных бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), разрешение конфликтных ситуаций, сопровождение родителей при обжаловании – для 3 семей.

2. Технические средства реабилитации (ТСР):
Сопровождение родителей по вопросам компенсации за самостоятельно купленные ТСР – 28 сопровождений.
Сопровождение родителей по получению/списанию/ремонту ТСР в ресурсном центре для инвалидов (РЦИ) – 10 сопровождений.
Разрешение конфликтных ситуаций в ТЦСО и ФСС, обжалование действий ФСС, органов социальной защиты – 4 сопровождения.
Получение справок и консультация родителей по получению справок из территориального центра социального обслуживания (ТЦСО) о свободных/занятых позициях – для 14 семей.

3. Работа с медицинскими учреждениями:
Запись ребёнка в различные медицинские учреждения на получение медицинских услуг по полису ОМС, консультация родителей по получению услуг в медицинских учреждениях по полису ОМС и правам родителей в отделениях реанимации – для 7 семей.
Сопровождение родителей по получению в поликлинике направления на МСЭ – 7 сопровождений.
Сопровождение родителей по получению медицинского оборудования, медицинских расходных материалов – 65 сопровождений.
Сопровождение родителей по получению специализированного лечебного питания – 21 сопровождение.
Сопровождение родителей по получению лекарственных препаратов (кроме обезболивания) – 53 сопровождения.
Сопровождение родителей по получению обезболивания – для 6 семей.
Сопровождение семьи при возврате в поликлинику неиспользованных наркотических препаратов – для 1 семьи.
Разрешение конфликтных ситуаций между родителями и поликлиниками по вопросу получения услуг, регламенту и качеству обслуживания – 13 сопровождений.
Сопровождение родителей при прикреплении ребёнка к поликлинике – 3 сопровождения.
Сопровождение родителей при обжаловании действий медицинских учреждений – 2 сопровождения.

4. Обучение:
Сопровождение родителей при получении заключения ПМПК, устройстве детей в образовательные учреждения и учреждения дополнительных образовательных услуг, получении консультаций профильных специалистов – 9 сопровождений.

5. Прочие дела и консультации:
Сопровождение семьи по получению/восстановлению СНИЛС, справки из центра занятости, дубликата ИПРА, справки о регистрации формы № 8, пенсии, социальной карты, талонов на социальное такси, по получению/перерегистрации полиса ОМС и др. – 17 сопровождений.
Консультация родителей по их действиям после смерти ребёнка и написание заявлений на отказ от вскрытия или медицинского вмешательства – для 1 семьи.
Согласование авиаперелётов и наземной транспортировки – для 1 семьи.
Прочие консультации по правам детей-инвалидов и их семей – 120 консультаций.

6. Получение ТСР, медицинского оборудования, медицинских расходных материалов, специализированного лечебного питания, лекарственных препаратов, медицинских услуг.

А также:

49 детей поздравили с днём рождения.

Планы
(в связи с пандемией коронавируса список мероприятий может меняться)

Для семей:
1 июня Театральная студия для молодых взрослых,
1 июня «Гостивгости» (сказки),
1 июня Спектакль онлайн «Подарки черного ворона»,
3 июня «Карантикулы» для молодых взрослых,
3 июня Фитнес с Ольгой Гоффе,
4 июня «Гостивгости» (сказки),
4 июня «Всё, что вы хотели знать о ЗОЖ»,
5 июня Встреча со священником о. Алексеем,
6 июня Клуб подростков,
7 июня Психологическая группа «Путешествие в Страну героев»,
7 июня Фитнес с Ольгой Гоффе,
8 июня «Гостивгости» (сказки),
9 июня Студия мультипликации,
9 июня Открытая встреча для родителей детей, ушедших под опекой Детского хосписа,
10 июня Клуб братьев и сестер (старшая группа),
10 июня Фитнес с Ольгой Гоффе,
11 июня «Гостивгости» (сказки),
11 июня «Всё, что вы хотели знать о ЗОЖ»,
12 июня Встреча со священником о. Алексеем,
13 июня «Школа родителей»,
13 июня Клуб братьев и сестер (младшая группа),
14 июня Психологическая группа «Путешествие в Страну героев»,
14 июня Фитнес с Ольгой Гоффе,
15 июня Театральная студия для молодых взрослых,
15 июня «Гостивгости» (сказки),
16 июня Мастер-класс по живописи,
17 июня «Карантикулы» для молодых взрослых,
17 июня Фитнес с Ольгой Гоффе,
18 июня «Гостивгости» (сказки),
18 июня «Всё, что вы хотели знать о ЗОЖ»,
19 июня Встреча со священником о. Алексеем,
20 июня Клуб подростков,
21 июня Психологическая группа «Путешествие в Страну героев»,
21 июня Фитнес с Ольгой Гоффе,
22 июня «Гостивгости» (сказки),
23 июня Студия мультипликации,
24 июня Клуб братьев и сестер (старшая группа),
24 июня Фитнес с Ольгой Гоффе,
25 июня «Гостивгости» (сказки),
25 июня «Всё, что вы хотели знать о ЗОЖ»,
26 июня Встреча со священником о. Алексеем,
27 июня «Школа родителей»,
27 июня Открытая встреча для родителей детей, ушедших под опекой Детского хосписа,
28 июня Психологическая группа «Путешествие в Страну героев»,
28 июня Фитнес с Ольгой Гоффе,
29 июня «Гостивгости» (сказки).

Фандрайзинговые мероприятия:
4 июня «Киновечера в Доме с маяком»: Нигина Сайфуллаева и Алексей Агранович,
11 июня «Литературные вечера в Доме с маяком»: Дмитрий Глуховский,
18 июня «Киновечера в Доме с маяком»: Клим Шипенко и Александр Петров,
26 июня «Литературные вечера в Доме с маяком»: Вячеслав Полунин,
Июнь: «Забег с целью» от Благотворительного фонда «Глубже слов»,
Июнь-июль: Школа акварели Андрияки, мастер-класс со звездой.

В планах на 2020 год
(в связи с пандемией коронавируса список мероприятий может меняться)

4-5 сентября Barcafest,
Август: Конференция для родителей. Цикл вебинаров,
«Литературные вечера в Доме с маяком»: Сергей Гармаш.

Мы благодарим всех наших благотворителей и публикуем подробные отчёты о полученных в мае пожертвованиях и тратах:
Детский хоспис Москвы пожертвования и расходы.
Детский хоспис Московской области пожертвования и расходы.
Благотворительный фонд «Дом с маяком» пожертвования и расходы.