Материал руководителя программы перинатальной паллиативной помощи Оксаны Поповой.

Программа перинатальной паллиативной помощи в «Доме с маяком» оказывает поддержку семьям, в которых ещё до рождения ребёнку ставят тяжёлый диагноз, но семья принимает решение не прерывать беременность и дать малышу прожить столько, сколько ему суждено.

Многим такое решение непонятно. Наши родители постоянно встречают осуждение, давление от врачей и даже от близких людей. Часто кажется, что если врачи рекомендуют прервать беременность, значит, они обладают какой-то важной информацией, опытом, благодаря которому их совет, их рекомендация — верные, и глупо, неразумно к ним не прислушаться. Но всё не совсем так. Важно сказать, что в обязанности врачей (прописанные законодательно) входит предоставление информации о диагнозе ребенка, прогнозе для его здоровья и жизни, о методах лечения и рисках. Но решение о том, сохранить беременность или прерывать, принимает сама женщина, её семья. Рекомендовать прерывание — это личная инициатива врача.

Беда в том, что чаще всего врачи не говорят о диагнозе и о том, как будет жить ребёнок. Они говорят о своих страхах, переходят на личности, выходят за рамки своих профессиональных компетенций: «муж уйдёт», «пойдёте по миру с протянутой рукой», «вы такая одна сумасшедшая, нормальные люди прерывают беременность», «раз вы такая умная, идите рожать в лес», «вам в кошмарах всю жизнь будет сниться ваш ребёнок», «вы эгоисты, думаете только о себе, а ребёнок будет корчиться в муках ради вашего желания побыть родителями» и так далее. К сожалению, все эти слова — не придуманные. Это слышали родители нашей программы. Удивительные, сильные, мужественные родители. Им приходится слушать такие далёкие от правды слова, которые очень ранят.

Когда к нам приходит семья, первое, что мы делаем, — это предоставляем реальную информацию о диагнозе и том, что может быть дальше и как это будет происходить. Подробно, долго и спокойно. Надо дать семье время осознать происходящее, дать время, чтобы они сформулировали новые вопросы, новые тревоги и страхи, сомнения, и каждый вопрос обсудить, проговорить.

Мы собираем нашу внутреннюю статистику по диагнозу, показываем на сайте страницы детей, про которых были сюжеты, фотографии, опубликованные с согласия родителей. Предлагаем пообщаться с родителями детей с таким же диагнозом. Даём подборки статей по диагнозу, форумов. Мы не склоняем родителей к какому-то решению, но ведём с ними честный диалог.

Родители и сами собирают информацию: читают зарубежные сайты, находят детей с этим диагнозом по всему миру. Наши родители становятся настоящими специалистами по заболеванию и часто знают больше, чем врач в женской консультации.

У нас была семья, они ждали дочку с редким генетическим заболеванием — синдромом Патау. Они познакомились с родителями, с детьми с этим синдромом, читали, смотрели фильмы, видео, собирали информацию. Конечно, ни один врач не погружался в изучение диагноза, особенностей жизни, внешности детей так, как эти родители. Они живут с этим диагнозом каждую минуту каждого дня. Что нового может сказать им врач? Чем ещё напугать?

Но почему, несмотря на то, что узнают родители о диагнозе — какой он тяжёлый, как сложно ребёнку и семье, — почему они всё-таки принимают решение не прерывать беременность?

Часто люди думают, что наши подопечные — это в основном религиозные люди. И они обязаны сохранить беременность по религиозным соображениям. Но на самом деле религиозных людей, наверное, около половины, и отказываются от прерывания они по тем же причинам, что и другие семьи — они не хотят и не могут сделать другой выбор.

Один прекрасный врач сказал, что понять выбор родителей можно, если забыть о статистике, терминах, медицине и вспомнить о личности, гуманизме и ценности жизни. Каждая мама и каждый папа в нашей программе относятся к ребёнку во время беременности как к ребёнку, как к человеку. Ни один врач не предложит убить ребёнка через минуту после рождения. Но до рождения — да, предлагают и даже настаивают на этом.

Для наших родителей жизнь ребёнка даже во время беременности — это такая же жизнь, просто скрытая от глаз. И, по их мнению, не им решать, когда эта жизнь остановится. Родители дают ребёнку то единственное, что могут, — свою любовь, своё принятие, свою защиту. Нельзя вылечить, но можно любить. Нельзя вылечить, но можно дать время и быть рядом. Нельзя вылечить, но можно уважать каждую минуту жизни, будь она внутри мамы или снаружи.

Вот что говорят наши родители:

«Мой ребёнок просто слишком рано заболел… Мог заболеть после рождения, но заболел до».

«Это наш первенец, мы так ждали его. А когда он к нам пришёл и оказался больным, мы скажем: «Нет, этот бракованный, давайте следующего», — как-то для нас это дико».

«Я не смог бы убить даже петуха, как я могу дать согласие на то, чтобы убили моего ребёнка».

«Да вы что, он же здесь, толкается, двигается, вам его не видно, но я чувствую, какой он живой, что вы хотите, чтобы я сделала с этим?»

«Мой ребёнок пришел в этот мир, и сколько у него хватит сил здесь быть, столько я буду его любить, и после его смерти буду».

«Нет, я не думаю, что убить его — значит избавить его от мучений. Мы все мучаемся и в момент рождения, и после: дети страдают от колик и не спят сутками, а потом страдают от болезней, несчастных случаев, наркотиков, но для профилактики этих проблем нам никто не рекомендует прерывать беременность. Не встречала жизни без мучений. И не думаю, что не жить совсем — лучше».

«После того как мы решили, что будем рожать, мы смогли дышать, жить, спать».

«На самом деле для нас не было никакого выбора, этот выбор — иллюзия».

«Если пара решается стать родителями, разве не ко всему они должны быть готовы? И к тому, что ребёнок будет болеть и нужно будет заботиться о нём всю жизнь — к этому тоже».

«Даже врачи, которые говорят нам о фетоциде («Вашему ребёнку введут иголку в сердце») обращаются к нам «родители». Значит, они и признают в плоде ребёнка и в нас — родителей, и одновременно считают возможным его жизнь остановить».

«Здесь нет решения, после которого станет легко. Те, кто говорит, что легче прервать и жизнь дальше будет прежней, врут и себе, и всем вокруг. При любом решении жизнь переворачивается. При каком решении есть силы продолжать быть собой и с собой?»

Спустя время после смерти своего ребёнка родители говорят, что не жалеют о своём выборе. Они видели своих детей в реанимации, они не выдумывают и не представляют страшные картины их жизни, они их видели по-настоящему, и их сердце болело так, как только может болеть за своего ребёнка:

«Это был хороший год, он принёс нам сына».

«Сын для нас не потеря, а приобретение».

«Может, это и странно, но мне и правда кажется, что она со мной рядом и даёт мне силы».

«Я понял, что стал отцом».

«Она была самая красивая! Такая похожая на каждого из нас».

«Она была сильная, красивая, мудрая, рядом с ней было тихо и спокойно».

«Каждый день, что мы были вместе, это была жизнь обычной семьи. Ни одна семья не знает, сколько у них таких обычных дней, — мы знали, что мало».

«Я видела его после рождения и могла говорить ему, что люблю его, что он нужен. Когда он был в теле младенца, он не понимал моих слов, но, когда умер, я верю, ему открылась та мудрость, которой не обладают даже взрослые. И моя любовь, всё, что я чувствую, ему теперь понятно».

«Не мы с ним отмучились, а он с нами отмучился, с нами — такими, какие мы есть».

«Нельзя жить в страхе, и страх не должен управлять жизнью. Беда может случиться с каждым, но в жизни главным не должен быть страх, главной должна быть любовь».

«Дом с маяком» вместе с «Такими делами» открыл сбор на программу перинатальной паллиативной помощи. Помочь можно здесь: https://takiedela.ru/.../perinatalnaya-palliativnaya.../.

Текст: Оксана Попова
Фото: Ефим Эрихман