«Наша задача на этапе беременности — дать родителям побыть родителями столько, сколько это возможно»: как работает программа перинатальной паллиативной помощи в «Доме с маяком».
«Хоспис "Дом с маяком" оказывает паллиативную помощь детям. Недавно в нем появилось новое направление работы — перинатальная паллиативная поддержка. Что это такое? Зачем это нужно? Как это все осуществляется и кто может рассчитывать на такой вид помощи? Обо всем этом нам рассказала Оксана Попова, руководительница программы перинатальной паллиативной помощи "Дома с маяком". Ей слово.
В Детском хосписе сейчас под опекой 850 детей и их семьи — и это не страшно, потому что столько жизни и любви, сколько в нашем хосписе, мало где встретишь.
В 2018 году мы поняли, что нужно создать перинатальную программу. "Перинатальный" — "вокруг, около родов". Эта программа оказывает помощь семьям, в которых еще до рождения ребенку ставят тяжелый диагноз, но семья принимает решение не прерывать беременность, а дать ребенку прожить столько, сколько ему отведено.
Почему пришло такое решение — создать программу? Вышла книга Ани Старобинец "Посмотри на него", тема была поднята, наши зарубежные коллеги уже многие годы оказывали поддержку семьям, начиная с момента беременности, создавали перинатальные хосписы. Но главное — нам писали письма.
Если ребенок жив, стараемся успеть его крестить или дать папе возможность провести обряд наречения имени — в зависимости от религии, желания родителей. Почти все родители в нашей программе хотят увидеть, подержать ребенка. Чаще всего наши детки рождаются в Перинатальном центре при ГКБ №24, там круглосуточно родители могут посещать ребенка в реанимации.
Наш фотограф Ефим по желанию семьи делает фото ребенка. Он сохраняет драгоценную память о ребенке. Фотограф приезжает в любом случае, если родители хотят: и в случае антенатальной гибели, и когда ребенок в реанимации, дома — мы заранее проговариваем эти моменты».
