19 ноября 2023
«Лёня — настоящий борец, настоящий лев», — говорит отец мальчика Олег. С поддержкой папы Лёня любит боксировать и пританцовывать. Но несколько лет назад заниматься хобби стало всё труднее.
Когда мальчику исполнился месяц, ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 1-го типа», самого тяжёлого по протеканию типа болезни. При этом заболевании мышцы со временем становятся слабее, и это сказывается на работе лёгких и сердца.
Спинальная мышечная атрофия 1-го типа проявляется в первые месяцы жизни. Так произошло и у Лёни. Через две недели после рождения отец заметил, что ребёнок неактивный, и сразу забил тревогу. Диагноз с помощью генетического теста подтвердили специалисты.
Сейчас Лёне 11 лет. Он практически не может двигаться, но может общаться с помощью глаз. Так он умеет показывать недовольство или желание. Если Лёне что-то не нравится, то он может начать плакать, чтобы папа его точно понял.
Состояние мальчика продолжает ухудшаться. Семья Лёни изо всех сил старается замедлить развитие болезни. «Мы пробирались как первооткрыватели, на ощупь, своими силами, — вспоминает Олег. — Я потратил все деньги и объездил весь мир, чтобы найти тех, кто поможет сыну».
Больше 10 лет дышать мальчику помогает аппарат искусственной вентиляции лёгких. Питается Лёня через трубку в животе — гастростому — специальными смесями. Их подобрали диетологи хосписа. Расходные материалы для медицинского оборудования и смеси для энтерального питания стоят дорого: 306 606 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
