«Наша любовь творит чудеса»: история семьи с неизлечимо больным ребёнком

19 февраля 2024

Родители тяжелобольной дочери рассказали о счастье и вдохновении

Что значит для семьи рождение тяжелобольного ребенка? Где и как найти силы, чтобы продолжать жить? Это трудные и неудобные вопросы, но Марина и Игорь знают ответы. Женщина встретила свою любовь, когда у нее уже была особенная дочь. Они семья, все вместе, и да, у них 14-летняя Злата, с тяжелым диагнозом – органическое поражение центральной нервной системы (ЦНС). Из-за поражения головного мозга она не ходит, не говорит, почти не видит и не слышит. Тяжелое состояние девочки не мешает семье вести полноценную жизнь – они посещают театры, строят планы и даже путешествуют. 16 февраля супруги отмечают шесть лет своего брака. Они рассказали, как помогают дочери познавать мир и сохраняют гармонию в отношениях.
Сайт «Страсти» публикует монолог этой прекрасной семьи, где они делятся, как сложно и одновременно просто жить в любви, уметь радоваться здесь и сейчас, а еще, что неизлечимый диагноз не всегда приговор и слезы.

«Злату нельзя вылечить, но можно облегчить ее состояние»

«Я была беременна двойней, вся беременность протекала хорошо. Я даже работала, – рассказывает Марина. – И вот однажды на УЗИ врач обнаружил, что один ребенок получал питание через пуповину, а другой – нет. В итоге появилась большая разница в их развитии. Мне сказали, что нужно делать искусственный аборт.

Но я была на 21 неделе, это поздний срок. Решила оставить малышек. Во время родов меня прокесарили (кесарево сечение – хирургическая операция, при которой роды проходят посредством разреза в брюшной полости матери, – прим. «Страсти»). Раньше срока родились Диана и Злата. На восьмой день Диана умерла в реанимации. Злата, пережившая сильную гипоксию, провела там месяц на искусственной вентиляции легких, потом ее отдали мне. Практически сразу же врачи диагностировали у нее поражение головного мозга и центральной нервной системы.

Сейчас дочь не видит и почти ничего не слышит. Но врачи говорят, что она различает свет и тень. Иногда мне кажется, что Злата поворачивается на громкие звуки. Для стимуляции глотательных функций ей нужно ежедневно делать логопедический массаж. Злату нельзя вылечить, но можно облегчить ее состояние».

«Шел, увидел и забрал Марину»

«После рождения Златы я ушла с работы, все свое время посвящала дочери. Я понимала, что это надолго, а то и навсегда. Близкие остались со мной, поддерживали меня. Когда начались финансовые проблемы, помогала моя сестра. Но мне никогда не было грустно. Я просто продолжала жить эту жизнь и ценить ее. А потом познакомилась с Игорем», – делится героиня.

Игорь вспомнил историю знакомства с Мариной.

«Шел, увидел и забрал Марину. Шучу. Мы родились в украинском городе Александрии, поэтому давно друг друга знали и были подписаны в соцсетях. Я лайкнул фотографию Марины, завязалась переписка. Тогда я уже жил в Москве. После продолжительного общения в соцсетях я полетел в Украину, где на тот момент жила Марина с дочкой, и забрал их в Россию.

 
Тогда впервые и увидел Злату. Ей было восемь лет. Естественно, перед встречей я переживал, потому что, как и многие, никогда не встречал таких детей. Не знал, как вести себя, что сказать. Потом Марина меня всему научила. Мы съехались. Злата стала моей дочерью. Теперь я не представляю своей жизни без нее. Забочусь о ней, меняю памперсы, кормлю. Сейчас все делаю даже лучше, чем мама (смеется).

Пока жена сидит со Златой, я зарабатываю деньги. Уже много лет работаю помощником известного адвоката Александра Добровинского, (российский юрист, специалист по семейным делам, управляющий партнер московской коллегии адвокатов «Александр Добровинский и партнёры». Кандидат юридических наук, – прим. «Страсти»), который стал для нас полноценным членом семьи».

«Нас отпустили из реанимации домой, как рыбок из аквариума в открытое море»

Марина рассказала, что в июле 2020 года состояние дочери ухудшилось.

«Мы неудачно ее покормили, она не глотнула, и пища попала в дыхательные пути. Ее срочно госпитализировали. Тогда врачи установили ей трубку в шее – трахеостому, и трубку в животе для питания – гастростому. Мы долго лежали в больницах, но никто не учил нас там обработке трубок, санированию и другим процедурам.

Нас отпустили из реанимации домой, как рыбок из аквариума в открытое море. На 200 тысяч рублей муж накупил медицинского оборудования, потому что неизвестно было когда мы получили бы это от государства», – делится женщина.

«Потом нам посоветовали обратиться в Детский хоспис «Дом с маяком». Нас быстро взяли под опеку и предоставили недостающее медоборудование, расходные материалы, научили с ним обращаться и ухаживать за Златой», – добавил Игорь.

По словам Марины, специалисты Детского хосписа стали настоящим спасением для их семьи.

«Врачи поликлиник давно поставили на нас крест: до сих пор никто не знает, что делать со Златой. А медики из «Дома с маяком» все нам подробно рассказали, объяснили. Конечно, проще жить, когда знаешь, что у твоего ребенка и как о нем заботиться. Нам везет на хороших людей», – отмечает мама.

Текст: Ольга Русанова
Фото: Олеся Лось

Верить в лучшее: День спонтанного проявления доброты

Истории пациентов 17 февраля 2024

Не говорите семье онкобольного: «Всё будет хорошо» и «Я так вас понимаю»

Мы в СМИ 15 февраля 2024