В понедельник прошёл уже второй лагерь одного дня для семей районов Бибирево и Медведково, и первый для присоединившихся к ним в этот раз семей района Измайлово. Присутствовали 11 семей. Темой нашего лагеря в этот раз было путешествие в Италию.

Никита Пуханов, руководитель лагеря:
«В хосписе регулярно проходят лагеря нескольких дней для детей с одним диагнозом и примерно одного возраста. Обычно семьи приезжают с ночёвкой на три дня. А не так давно у нас появилась идея лагеря одного дня для конкретного района или нескольких районов, которые находятся поблизости.

Место проведения лагеря выбирается так, чтобы семьям районов было удобно туда добираться. Семьи приезжают на целый день вместе с детьми, братьями, сёстрами. Мы помогаем с доставкой, наши машины скорой помощи везут детей, которым это необходимо, которые редко куда-то выходят — для нас большая победа, когда выезжают такие пациенты.

Нам важно, чтобы дети на аппаратах ИВЛ тоже могли приехать на мероприятия. Они находятся под присмотром респираторных медсестёр, мы выделяем реаниматологов, если нужно — создаются условия, в которых эти дети также как и другие могут участвовать в фольклорных группах, занятиях для мелкой моторики, по движению, творческих мастер-классах.

Так как наши дети быстро устают, есть места, где можно отдохнуть, куда можно уйти поспать, побыть с мамой, где тишина — это на самом деле важно.

Во время лагеря дети остаются с волонтёрами-сотрудниками, членами команд районов, а родители идут на обучение и общаются.

В лагере детям действительно весело и интересно, родители в паузах между занятиями выходят посмотреть, как дела, а все вместе, все играют, каждый под присмотром, работает медик.

У нас было две группы детей: дети постарше слушали лекцию про Италию и рисовали тематические картины, а группа помладше занималась с игровыми терапевтами. Дети играли, бегами, катались на колясках, к ним присоединялись сиблинги — у них образовалась своя компания.

Всё это время, пока дети занимались и играли, родители учились! То есть не только общались между собой, но им предлагались образовательные программы, тренинги.

Ещё с родителями работают социальные работники и юристы, которые могут рассказать о правовых аспектах, подсказать, как улучшить качество жизни — ускорить процесс решения многих вопросов, например, установки пандуса.

У команды есть возможность увидеть ребёнка всем вместе, потому что обычно специалисты хосписа приходят на визит по одному. А тут, совместно с родителями, можно обсудить и решить многие вопросы. Плюс ещё, так как есть специалисты разных районов, можно устроить коллегиальный совет.

Ещё важным моментом является возможность обмена опытом. Например, родители боятся ставить гастростому ребёнку. А тут они видят, что у какого-то ребёнка уже есть гастростома — можно обсудить с другими родителями их опыт и потом принять решение. Положительный отзыв другой семьи, которая говорит: «Да, ребёнку стало лучше, он стал набирать вес, получает достаточное количество жидкости», — может стать отправной точкой и помочь решить сомнения. Семье перестаёт быть страшно, потому что они видят положительные примеры.

Главная задача лагеря — чтобы семьи, которые редко выходят из дома, смогли приехать — нужно создать для этого условия, дать родителям возможность познакомиться с другими родителями и организовать своё сообщество, в котором они могут общаться вне наших программ, видеться — знать, что на соседней улице живёт знакомый».