История семьи Радосветы

25 мая 2019

В хоспис обратились родители, сказали, что ждут рождения малыша. У их ребенка несовместимое с жизнью заболевание — порок развития головного мозга, при котором большая часть мозгового вещества находится вне черепной коробки. Большинство детей с таким заболеванием умирают во время родов. Врачи обычно рекомендуют аборт. Родители приняли решение, чтобы все шло естественным путем — доносить беременность, родить ребенка, побыть с ним и, когда придет время, отпустить.

Мы порекомендовали им роддом, в котором Департамент здравоохранения сейчас проводит пилотный проект по перинатальной паллиативной помощи. Посоветовали написать план с пожеланиями: на случай если ребенок родится мертвым и на случай, если ребенок родится живым. Хочет ли папа все время находиться рядом. Хотят ли они, чтобы ребенка положили на живот маме или сразу бы унесли. Хотят они активные медицинские вмешательства в реанимации или паллиативную помощь. Хотят забрать тело из роддома если ребенок умрет, чтобы похоронить. А если ребенок проживет какое-то время — хотели бы находиться в роддоме или получать паллиативную помощь на дому. И общие пожелания к медикам — как называть малыша, просьба дать родителям побыть наедине с ребенком и не утешать, если они будут плакать и т.п.


Этот план помог родителям сформулировать, чего они сами хотят. А всем медикам, которые работали с семьей — понять, чего хотят родители. 24 роддом, в котором проходит пилотный проект по перинатальной паллиативной помощи, сработал невероятно хорошо. Они провели очень сложные роды естественным путем, в первый же день сделали для ребенка все нужные документы, чтобы если малыш быстро умрет, родители смогли бы его похоронить (обычно тела мертворожденных детей родителям не выдают), выделили отдельную палату, в которой родители могли круглосуточно находиться с ребенком. И отношение, что очень важно, в целом было доброжелательным.
Девочка родилась живой. Неделю провела в роддоме. Потом на машине хосписа мы перевезли ее домой, оборудовали дома все, что было нужно для оказания паллиативной помощи (кислород, возможность зондового кормления, обезболивание, лечение пролежней и т.п.). Девочка прожила дома неделю и умерла естественной смертью дома, рядом с мамой и папой.

У многих возникает масса вопросов. Какой во всем этом был смысл? Зачем? Смысл в том, что у этих людей могло бы не быть ребенка. Но ребенок был и останется в их жизни навсегда. Самый на свете любимый и драгоценный. Изменивший их самих, людей вокруг них. Даже за 2 недели жизни можно очень много успеть сделать.


Через несколько дней после смерти ребенка родители прислали в хоспис письмо:
«Доброго дня всем. Хотим от нашей семьи выразить огромную Благодарность всем вам. Огромное сердечное спасибо каждому из вас от нашей малышки и от нас с мужем. Благодаря вам жизнь нашей доченьки была наполнена теплом, заботой, каким-то особенным смыслом... Хоть и коротенькая жизнь по земным меркам, но очень какая-то правильная, сильная, не могу подобрать еще слова. Нам кажется, что доченька за 2 недели очень многое успела сделать.


Мы не представляем, что бы было, если бы мы были без хосписа. Страшно представить, как бы сложилась судьба дочки, если бы мы не узнали про 24 роддом, а пошли бы рожать куда-то еще. Меня бы 100% прокесарили. Нам бы скорее всего не дали даже с малышкой познакомиться и сразу ее унесли — так нас предупреждали на консилиуме в другом роддоме. Слава Богу, что всё сложилось именно так, как сложилось!

Дочку окружали только хорошие добрые люди — и вы, и врачи все в роддоме в реанимации и в детском отделении. И это прекрасно. Наверное, у многих может возникнуть вопрос: не жалеем ли мы, что выбрали этот Путь? Честно, нет! Не жалеем нисколько. Мы сделали всё, что смогли, и так, как задумано Природой. Мы целых 2 недели были вместе с доченькой. И мы навсегда останемся родителями этой чудесной божественной девочки. Благодарим еще раз всех вас от всей души!»

Оригинал материала на сайте Телеканала "Дождь".

Телеканал «Дождь» рассказал историю семьи Ирины и Максима Андрюшиных, которые, несмотря на настояния врачей, приняли решение родить ребёнка с неизлечимым заболеванием. Благодаря этому мы познакомились с прекрасной Радосветой. Рада провела с родителями 16  дней.

 

Спустя год после рождения и смерти дочки мама Радосветы написала письмо

«Мы — не человеческие существа,
переживающие духовный опыт.
Мы — духовные существа,

переживающие человеческий опыт»

Пьер де Шарден

«Меня зовут Ирина, я хочу рассказать историю про нашу волшебную доченьку Радосвету. Она родилась 23 марта 2019 года в Московском перинатальном центре при роддоме № 24 и прожила на Земле всего 16 дней.
Для нас всех это миг, всего полмесяца, а для неё это была целая Жизнь. И мы благодарим Радочку и Вселенную за нашу пусть и короткую встречу. Ведь наша встреча могла вообще не состояться, если бы мы не встретили чудесных людей, благодаря которым мы с мужем смогли познакомиться с нашей малышкой и по-человечески проститься с ней. Эти прекрасные люди работают в Детском хосписе «Дом с маяком» и в Московском перинатальном центре при ГКБ № 24.
Вскоре после свадьбы мы с мужем Максимом переехали из Красноярска в Москву и поняли, что готовы стать родителями. Мы осознанно готовились к зачатию, правильно питались, пили витамины, думали о прекрасном. Беременность наступила сразу и была лёгкой, мы были счастливы и были уверены, что малыш родится здоровый.
На ранних сроках УЗИ не делали, так как сразу приняли решение, что примем и родим ребёнка в любом случае, так как это наша роднулечка, мы полюбили её, наверное, ещё до зачатия. В третьем триместре сделали УЗИ, чтобы быть уверенными, что роды возможны естественным путем. Врач замерла, когда начала смотреть головку нашей дочери, она такого никогда не видела, и всё, что смогла сказать: «Почему вы раньше не делали УЗИ? Что вы наделали…» Диагноз: «анэнцефалия, летальный порок развития головного мозга».  Потом мы делали ещё несколько раз УЗИ в разных московских клиниках, диагноз подтвердился, и от всех – осуждающие вопросы и непонимание «как мы так могли, чем думали».

Мы старались не обращать внимания на это, помаленьку приходили в себя от шока, учились принятию и думали о том, как и где лучше родить малышку, ведь роды предстоят непростые, у доченьки не было большой части черепной коробки, возможность естественных родов была под большим вопросом.

В интернете я ничего не нашла на тему родов таких детей в России, зато нашла иностранные сайты, на которых выложены истории про анэнцефалитных детей, большинство были рождены естественным путем, прожили все дети немного, кто-то умер внутриутробно, кто-то ушел в родах, кто-то прожил несколько суток, а кто-то и несколько лет. Таких историй оказалось очень много, а из России только одна – девушка родила сама дома с доулой, малыш умер в родах.

В России не рожают таких необычных детей, потому что всех заставляют прерывать беременность независимо от срока. У большинства женщин нет возможности принять другое решение – оставить и родить, сделать так, как задумано природой, Богом, дать пройти малышу этот путь до конца и быть рядом. Я никого не осуждаю, любой выбор при таком диагнозе – это невыносимо и мучительно, и, конечно, гораздо лучше было бы, если бы у семей была возможность самостоятельного выбора.

Мы с Максимом пошли на консилиум в один из московских роддомов, чтобы нам подсказали, как нам лучше родить. Вердикт врачей был неутешительным: однозначно кесарево сечение, и если малышка родится живой, то её тут же увезут в детскую реанимацию, подключат к аппаратам искусственного поддержания жизни, и, возможно, мы бы её и не увидели никогда, если бы пошли туда рожать. Мы были в отчаянии, но верили, что всё должно быть хорошо. Всё это время я общалась со своей доулой Олей, с которой хотела рожать (мне кажется, её выбрала сама Радочка) и, когда я сообщила ей о диагнозе малышки, и что роды предстоят необычные, с неизвестным исходом, она не отказалась, а наоборот, очень меня поддерживала и помогала как могла. Я очень сильно благодарна Оле за это.

Благодаря Оле мы узнали про Детский хоспис «Дом с маяком» и про то, что у них есть паллиативная перинатальная программа, то есть поддержка семей, которые приняли решение рожать ребенка с внутриутробным серьёзным заболеванием. Мы начали общаться с куратором этой программы Ксюшей. Сначала я не могла поверить, что такое тёплое отношение и сопереживание от незнакомого человека в нашей ситуации в принципе возможны, но очень быстро я почувствовала невероятную заботу, искреннюю поддержку, понимание и реальную помощь. Как потом оказалось, в хосписе все сотрудники такие же, невероятно отзывчивые, добрые, душевные, как на подбор, видимо, потому что директор Лида сама такая, и такой коллектив собрала.

Мы встретились с Лидой и главным врачом хосписа Натальей Николаевной, почему-то идти на эту встречу было очень волнующе, я уже была каким-то сжатым комочком… но всё волнение прошло, как только мы познакомились и увидели, что они всей душой нас поддерживают и очень хотят помочь нам и нашей малышке. От них исходило столько принятия, света и доброты… Сейчас, уже спустя 1,5 года, вспоминаю это, и слёзы на глазах, и мурашки по коже. Лида с такой заботой сделала мне кофе, это в тот момент казалось мне чем-то волшебным! Наталья Николаевна с Лидой нам подробно объяснили, как и чем Детский хоспис может нам помочь, и поистине эта помощь оказалась просто колоссальной, даже страшно представить, как бы всё сложилось, если бы не всесторонняя помощь хосписа…

Благодаря хоспису мы узнали, что в Перинатальном центре при ГКБ № 24 запустили пилотный проект по паллиативной перинатальной помощи, мы решили пойти туда на консилиум. Каково же было наше удивление, когда мы не увидели там осуждения и не услышали шаблонных вопросов: «А чем вы раньше думали? Почему не сделали прерывание?» Это были первые врачи, которые смотрели на нас как на нормальных людей, а к нашей малышке отнеслись как к ребёнку, имеющему право на рождение, а не как к плоду с ужасным пороком развития. Более того, мне разрешили естественные роды. Мы почувствовали себя в безопасности, в месте, где работают настоящие люди, профессионалы с большой буквы, мы полностью доверились этим потрясающим людям и не ошиблись.

Роды согласилась принимать Лела Сергеевна Джохадзе. Когда я к ней шла первый раз (еще до консилиума и знакомства с коллективом), то была очень взволнована, переживала, что вдруг отношение будет как у всех. Но от неё я почувствовала понимание и поддержку, Лела Сергеевна сумела найти такие слова, которые мгновенно разогнали «чёрные тучи», которые уже плотно засели в моей голове, и страхи, появилась надежда, и вышла я тогда от неё со слезами радости… Она вселила в меня уверенность, что всё будет хорошо, и благодаря ей всё так и вышло, и отдельное спасибо ей за то, что всё прошло без вмешательств, что Радочку положили мне на живот, как мы и хотели.

Роды вспоминаю с теплом, ещё за них благодарю, конечно, Радосвету (она умничка, помогала как могла), мужа Максима (горжусь им) и доулу Ольгу Воробьёву (очень помогала мне в родах). Во время родов светило солнышко, мне казалось, что вся Вселенная нам помогала. Роды были непростыми из-за особенностей строения головки Радочки, но мы справились.

Было очень маловероятно, что Радочка родится живой, но наша малышка оказалась очень сильной, родилась живой, для меня это было счастье – познакомиться с ней, посмотреть в её чудесные глазки, но в любой момент она могла умереть. Признаюсь честно, это было очень тяжело, смотреть на свою малышку, наполнять её любовью, разговаривать с ней и понимать, что любой момент может стать последним. Прогнозов никаких никто дать не мог, доктора так и сказали: «в любой момент».

В роддоме все относились к Радочке и к нам хорошо, сначала доченька была в реанимации, мы могли находиться рядом сколько захотим, потом благодаря хоспису нас перевели в отдельную палату, мы с Максимом учились ухаживать за доченькой и готовились к выписке. Всё это время с нами на связи постоянно были девочки из хосписа, по любому вопросу они сразу же нам помогали, приезжали, познакомились с Радочкой, подарили ей подарки. Для меня это была огромная поддержка, тем более у нас в Москве никого из близких нет.

Тогда я поняла, что самое лучшее лекарство в жизни – это искреннее тёплое объятие и безусловное принятие тебя таким, какой ты есть. А ещё к нам в роддом от хосписа приходил замечательный фотограф Ефим и подарил Радочке фотосессию. Он, наверное, волшебник, потому что Радочка при нём первый раз открыла глазки и пососала пальчик.

Через неделю после родов хоспис нам помог переехать домой, это было нелегко, но благодаря докторам хосписа Наташе и Дине мы благополучно доехали до дома, они нам очень помогали, каждый день приходили к Радочке, за что им огромная благодарность. Да, мы знали, что мы не можем помочь нашей малышке стать здоровой, но мы должны были помочь ей не страдать, мы хотели быть рядом и любить её. Я почти не отходила от неё, мне было страшно, что она умрёт, когда меня не будет рядом.

Когда Максим приходил с работы, то мы были обычной молодой семьёй: мама, папа и младенец, и конечно нам было тяжело осознавать, что это ненадолго. Тогда я поняла, что счастье – это действительно «быть в моменте здесь и сейчас», не жалеть о прошлом и не бояться будущего. Мы жили в настоящем, постоянно гладили нашу доченьку, нюхали, наполняли родительской любовью, разговаривали с ней. Радочка подарила нам счастье родительства, мы почувствовали себя взрослее, ближе друг к другу.

И в то же время Радочка была как будто старше нас Душой, у нее и выражение лица было как у мудреца, нам казалось, что Душа у неё очень зрелая и мудрая, светлая и красивая, это было видно и в её глазках, в них был целый Космос, а Тело, увы, было не создано для долгой жизни на Земле... У всех разные судьбы и предназначения, видимо, наша малышка выполнила свою миссию так быстро и тихо ушла. И она останется для нас великим Учителем, который пришёл к нам с серьёзными уроками, часть из которых нам еще предстоит осознать… Один из них – что ценность Жизни не в её продолжительности, а просто в самой Жизни.

8 апреля Радочка тихо от нас ушла – на следующий день после того, как мы её познакомили по скайпу с бабушками и дедушкой… Мы с Максимом были оба дома, были рядом с доченькой в эту минуту. На этом этапе нам тоже очень помог хоспис, тут же приехала Татьяна, наш куратор, и очень-очень помогла нам, весь тот тяжёлый день она была с нами, вызывала все службы, общалась со всеми, я даже говорить не могла от кома в горле.

Хоспис очень помог нам и с погребением Радочки… А в мае хоспис организовал посадку деревьев в парке Кусково в память об ушедших ребятишках, очень много прекрасных деревьев посадили, на каждое дерево повесили деревянные таблички с именами детишек. Мы с Максимом выбрали яблоньку с нежно-розовыми цветочками, и каким-то волшебным образом уже через 3 месяца в августе на ней выросло большое яблочко, наверное, это был подарок от Радочки на Яблочный Спас или на мой день рождения, они в один день.

И в заключение хочу сказать, что в нынешних условиях в нашей стране мы бы не смогли без помощи хосписа благополучно справиться со всем, что произошло в нашей семье. Страшно представить, как бы всё происходило, если бы они не взяли Радочку и нас под опеку, они, как добрые ангелы, взяли нас под свои тёплые крылышки и давали силы дальше жить, двигаться, верить. Мы им бесконечно, очень сильно благодарны.

Выражаем огромную благодарность Лиде Мониава и коллективу Детского хосписа «Дом с маяком», Оленеву Антону Сергеевичу, Джохадзе Леле Сергеевне и коллективу Перинатального центра при роддоме № 24, доуле Воробьёвой Ольге, всем-всем, кто помогал нам и поддерживал нас, и, конечно, всем добрым людям, которые помогает хоспису, которые не равнодушны к чужой беде. Благодарим всех от всего сердца!»

Встречи для родственников подопечных детей

Мероприятия 24 мая 2019

Открываем сбор средств для Симы Филипповой

Закрытые сборы 24 мая 2019