Лариса Пыжьянова — психолог Детского хосписа Московской области. В 2018 году Лариса пришла в Детский хоспис после многолетней работы в МЧС России: «Мне очень близко то, чем занимаются сотрудники «Дома с маяком». Когда человеку плохо, больно, страшно, он не должен быть один на один с этим. Работая в МЧС, я очень чётко поняла ценность жизни здесь и сейчас и то, что близкие не даны нам в вечное пользование. Поэтому, пока мы вместе, надо любить, ценить, беречь и помогать друг другу».

Ларису часто спрашивают, почему она выбрала именно эту сложную работу. Но она отвечает с улыбкой: «Это не я выбрала работу, а она — меня». Оставив МЧС, Лариса решила стать флористом-дизайнером. Но вскоре раздался звонок от коллеги — она рассказала Ларисе о благотворительном фонде «Дом с маяком». «Она сказала, что не сможет пойти туда по своим причинам, но я обязана отправить резюме», — вспоминает Пыжьянова. «Я ушла из МЧС потому, что я больше не могла работать в горе. Мне казалось, мой костёр догорел. На предложение я ответила «нет», но не выкинула его из головы. Вечером перед сном я часто заходила на сайт фонда, читала о его деятельности, о подопечных ребятах. А дальше всё получилось само собой: резюме, собеседование, испытательный срок. На третьем месяце работы я попала в выездной загородный лагерь для семей. Там я поняла, что больше не вижу детей в колясках, а вижу обычных жизнерадостных ребят, с разными историями, с разными характерами, между которыми строятся свои отношения. Помню, меня тронула одна печальная, задумчивая девятилетняя девочка, которая вдруг в один день стала как будто светиться изнутри. Оказалось, за ней ухаживает один из наших мальчиков!»

Лариса рассказывает, что именно в этот момент в её голове что-то щелкнуло. Умению быть вместе до конца хочется учиться бесконечно — именно в эти мгновения становится возможным осознать ценность жизни: «До сих пор не понимаю, кто и кому даёт больше: я — семьям или семьи — мне».

«Совсем недавно я говорила с мамой одного из наших подопечных ребят — чудесного, улыбающегося трёхлетнего малыша. 8 августа они возвращались с моря, всё было хорошо, только мальчик постоянно просился на руки, а 11 августа он не смог встать. Врождённая опухоль головного мозга не проявлялась до этого момента. После курса лечения врачи сказали, что дальнейшее лечение будет только сокращать его дни. В душе его мамы разгорались обида и злость из-за отказа в помощи. Но спустя время она позвонила врачам, чтобы извиниться, так как поняла, что дома они хотя бы могут быть вместе всей семьёй. Она сказала мне: «С каждым днём я вижу, как мой сын угасает. Ещё вчера он улыбался, сегодня у него совершенно нет сил. Мы рядом с ним: я, папа и старший брат. Я обнимаю и глажу малыша, целую его каждую минуту. Я ничего не могу сделать для спасения его жизни, но единственное, что я могу ему обещать, что я буду любить его всегда. Моя любовь — это то, что я могу ему дать».

«Один из наших подопечных ребят, пятилетний мальчик, отправился домой на терминальной стадии онкологии. Ему давали всего несколько часов, а он приехал и сказал: «Хочу арбуз!» И ел арбуз. Близкие приезжали к нему попрощаться, маленькие сёстры не отходили от него ни на шаг. А на следующий день, когда он сам почувствовал приближение конца, он звал к себе каждого из членов семьи, чтобы попросить прощения и дать наказ. Его мама рассказывала, что он попросил её никогда не ездить на красный свет, так как однажды она неслась с ним в больницу, нарушая правила дорожного движения. Потом он попросил её поесть, поскольку знал, что она давно не ела и уже почти без сил. «Не плачь, мама! Я ухожу к Богу. Там мы встретимся».

«Вспоминая эти истории, которых я могу рассказать десятки, соприкасаешься с непостижимым, но великим. Именно это и даёт мне силы идти дальше, поддерживает и мотивирует. На моей предыдущей работе в МЧС я сталкивалась со смертью, с отсутствием надежды, с принятием и горем. «Дом с маяком» — это история про жизнь. Когда все вместе и рядом. Но семья не знает, сколько осталось их ребёнку. Вдруг он сейчас закроет глаза и больше никогда не откроет их? Каждую из историй невозможно стандартизировать: идёт контакт с человеком, постепенное понимание. Хотя для кого-то я остаюсь простым голосом в телефонной трубке. Иногда им действительно достаточно просто быть: чтобы на том конце провода кто-то почувствовал, что ты рядом, готов поговорить о житейских радостях и горестях или о чём-то по-настоящему важном и непростом. Говорить о своих чувствах — это такой глубинный уровень личностного общения, который сам по себе бесценен. И я — тот самый голос в трубке, с которым можно поделиться чем-то, о чём невозможно поговорить даже с близким человеком. Хотя бы потому, что щадишь и жалеешь. Я могу принять чужие эмоции, чужую боль — это меня не разрушает. Ведь вместе проговорённые чувства действительно помогают. Я будто бы помещаю их в специальный контейнер, перерабатываю и даю человеку новые силы».

Когда Лариса работала в МЧС, она познакомилась со священником Филиппом Ильяшенко. Он принимал участие в образовательной программе для служителей церквей, чтобы те могли стать спасателями. Так Лариса встретила своего духовного наставника.

«Отец Филипп говорит, что чтобы работать в таком месте, как Детский хоспис, нужна поддержка свыше. Однажды я спросила его о том, как пережить свое бессилие перед происходящим — ведь что бы я ни делала, как бы ни хотела помочь, ребёнок умрёт, и в семью придёт горе, от которого нельзя защитить. Отец Филипп ответил, что просто быть рядом, когда человеку тяжело, — это уже большая помощь, а «Дом с маяком» не просто рядом — он помогает делами и «скорби разделяет». И я поняла, что надо принять свою человеческую слабость и не пытаться нести не свою ответственность – ответственность за то, кто и когда должен умереть. Но помимо человеческой слабости у меня есть и человеческая сила. Да, я не смогу спасти ничью жизнь, но буду продолжать делать всё, что могу».

«Ещё на первом собеседовании, когда я разглядывала фотографии детей на стенах стационара, ко мне подошла директор фонда Лида Мониава и сказала: «Все эти дети умерли. Вы готовы к тому, что дети, с которыми вы познакомитесь, будут умирать?» И я ответила: «Не готова». Я так и осталась не готова. Каждый раз, когда умирает ребёнок, он действительно умирает для меня. В нашем офисе хосписа Московской области в переговорной «Чайка» сейчас висят фотографии всех наших ушедших ребят. Когда я зашла туда впервые, я сразу же увидела и выделила всех «своих» детей. Все они становятся частью моей жизни и остаются ею навсегда».

Проект осуществляется с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Текст: Александра Шафрай
Фотографии: Ефим Эрихман