12 октября 2017
«Мы стараемся, чтобы все, что входит в понятие обычной жизни обычного ребенка, было и у наших детей»
Лида Мониава — о том, почему слово «хоспис» перестало быть страшным
Лида выключает звук телефона, внимательно смотрит на часы и кивает. Можно начинать. Мы сидим в переговорной комнате Детского хосписа «Дом с маяком». Через стеклянную дверь в этом кабинете видно соцработников, менеджеров по закупкам медоборудования, юристов, бухгалтеров. Они активно жестикулируют, куда-то звонят, перебирают документы, снова звонят.
На сегодняшний день в штате Детского хосписа «Дом с маяком», которым руководит Лида, 170 сотрудников. Это врачи, няни, психологи, игровые терапевты, соцработники, юристы. С одной семьей, как правило, работают 7–8 специалистов. Врачи приезжают домой к пациентам и ведут прием детей в офисе «Дома с маяком». Пока здание стационара не готово, хоспис располагается на территории бизнес-центра «Лефорт». Здесь, помимо кабинетов бухгалтеров, юристов, соцработников и других сотрудников организации, есть склад для медицинского оборудования и комнаты для врачебных консультаций. Это светлые помещения с разрисованными стенами, фотографиями, игрушками. Сюда родители привозят детей, чтобы показать сразу нескольким специалистам. Почти как в больнице, но без холода белых стен. Здесь не страшно, здесь домашняя и дружелюбная атмосфера. Сейчас это — тот самый «Дом с маяком».
По статистике, более 3500 столичных детей нуждаются в паллиативной помощи. «Дом с маяком» поддерживает 500 детей и молодых людей в возрасте до 25 лет. Помощь хосписа — это надомные визиты врачей, нянь, специалистов по детскому развитию, а также досуговые мероприятия для всей семьи.
На то, что городу крайне необходим хоспис для детей с неизлечимыми диагнозами, регулярно обращали внимание властей основатель и главный врач Первого московского хосписа Вера Миллионщикова и первый директор фонда «Подари жизнь» Галина Чаликова. К сожалению, до открытия «Дома с маяком» они не дожили. Их замысел воплощают в жизнь Нюта Федермессер (дочь Веры Миллионщиковой), которая сейчас является директором Центра паллиативной помощи, членом правления Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», и Лида Мониава, заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Большая же часть средств, на которые существует хоспис, — это частные пожертвования. С 2018 года из московского бюджета будут частично выплачиваться зарплаты врачам и медсестрам, но этого все равно мало. И пока что все деньги приходилось собирать самостоятельно. Месяц работы хосписа обходится в 35–45 миллионов рублей (в зависимости от сложности состояния поступивших пациентов). И каждый месяц очень страшно, что денег на следующий может не хватить, признается Лида Мониава.
— За последние годы заметно изменилось отношение в обществе к паллиативной помощи. Появилось понимание, что уходить можно и нужно достойно. И Нюта Федермессер, и вы приложили к этому огромное количество усилий. Почему вам удалось изменить ситуацию, как вы думаете?
— Мне кажется, это случилось благодаря открытости. Когда представляешь себе, что такое хоспис, кажется, что это такое страшное черно-белое место, где все лежат и умирают. А благодаря тому, что мы активно рассказываем, как проходит жизнь (именно жизнь!) в хосписе, публикуем фотографии наших пациентов из бассейна, из церкви, рассказываем, как они летали на вертолетах, на воздушном шаре, у людей меняется картинка, страх отступает.
— Руководить работой хосписа — это работа, от которой невозможно отключиться, невозможно взять и отстраниться. Это пугает?
— Нет, мне нравится эта работа. Но страшно из-за высокого уровня ответственности, ведь от того, найду ли я деньги, зависит положение нуждающихся в помощи 500 семей, которые оказались в очень серьезной ситуации, а также работа 170 человек, которые оставили свои должности в других местах.
— Как о «Доме с маяком» узнают семьи, в которых есть дети со смертельным диагнозом? К вам направляют из больниц?
— Обычно происходит так: ребенок лежит в больнице, или он только родился и ему поставили диагноз, или он с ухудшением госпитализировался в больницу, и ему врачи говорят: «Мы бы хотели вас уже выписать, но это невозможно без, например, аппарата ИВЛ (искусственной вентиляции легких), вам нужно найти варианты помощи». Родители находят в Интернете опыт других семей или сами натыкаются на сайт хосписа, заполняют анкету у нас на сайте, и в тот же день ее смотрим я, наш медицинский директор и главный врач.
— Как вы принимаете решение, кому предоставить помощь, а кому отказать?
— Во-первых, обращаем внимание на то, живет ли ребенок в Москве или Московской области, и, если нет, тогда отказываем. Дальше мы просто не доедем. Также смотрим на возраст и направляем во взрослые службы, если человек старше 25 лет. И конечно, смотрим на состояние — берем самых тяжелых детей: если ребенок умирает от онкологии или не может дышать без респираторного оборудования, если есть болевой синдром. Конкретного списка диагнозов нет, но, например, детей с ДЦП мы перестали брать, потому что не хватает ресурсов. Ведь, как правило, если к нам попадает ребенок, мы ведем его до конца и очень редко снимаем с учета в связи с улучшением состояния.
— Помогаете ли вы родителям психологически справиться с болезнью ребенка или вы ориентированы только на облегчение состояния пациента?
— Конечно, хоспис работает со всей семьей, потому что для ребенка главное — мама, и, если мама будет не в форме, ему будет плохо. Поэтому у нас есть психологи, которые работают с мамой, папой, братьями и сестрами. У нас есть клуб для бабушек наших пациентов, и задача хосписа во многом заключается в том, чтобы научить родителей больного ребенка справляться самим. Например, мы не приходим только менять ребенку трубки, но и обучаем маму, чтобы она могла делать это сама. Это делает семью менее зависимой от медицинской помощи, и они могут, например, летом на дачу поехать.
— С какой интенсивностью предоставляется помощь на дому?
— Врач и медсестры ходят не реже одного раза в месяц каждый, но если ребенок уходящий, то, конечно, могут каждый день ходить. Няню можно приглашать не чаще чем два раза в неделю, игрового терапевта — раз в неделю. Юристы, соцработники — по запросу.
— Что вы делаете, если родители начинают паниковать, боятся оставаться с умирающим ребенком?
— Такая ситуация значила бы, что мы плохо работаем. Я таких случаев не помню. Родители, конечно, могут запаниковать и вызвать скорую, уехать в реанимацию, но если хоспис хорошо работает, то родители всему научены и понимают, что дома лучше, чем в реанимации. К тому же сейчас у нас есть так называемый «индивидуальный пост» — когда дома у ребенка посменно дежурят врачи и медсестры круглосуточно (до трех суток) со всем необходимым оборудованием и лекарствами.
— Что сейчас происходит на практике с доступом родителей в реанимацию к детям? В 2016 году Минздрав разработал рекомендации для посещения больных в отделениях реанимации и интенсивной терапии, и согласно документу запрета на посещения быть не должно.
— Ничего не изменилось, так же не пускают родителей. Если позвонишь главному врачу, то могут пустить один раз, например, на полдня. Родители в тот момент, когда их ребенок лежит в реанимации, абсолютно не борцы за свои права. Они очень зависимы от врача и боятся, что, если у врача испортится настроение, он будет раздражен, и это скажется на ребенке. Нет речи о том, что врач навредит специально, они просто боятся его разозлить, настроить против себя. Поэтому они врачам не перечат, и врачи этим пользуются.
— Давайте поговорим немного о том, как все устроено изнутри. У вас очень специфическая сфера — ваши сотрудники постоянно сталкиваются со смертью. Как с этим справляться? Как часто вы проводите мероприятия для поддержания стабильного психологического состояния сотрудников?
— Основная сложность заключается в том, что в нашей стране нет образования по паллиативной помощи. Когда мы приглашаем сотрудника на работу, то получается, что мы зовем человека без опыта и знаний в этой сфере. В Англии, например, два года в университетах учатся работать с паллиативными больными. У нас меньше времени остается на психологическую поддержку, так как нам нужно готовить и к практике. Теми же аппаратами ИВЛ умеют пользоваться только в реанимации, а у нас няни без медицинского образования должны сидеть с детьми на аппарате ИВЛ. Несколько раз в неделю у нас проводятся разные образовательные семинары, тренинги, лекции для сотрудников разных групп, именно по сути работы. Раз в год проходит конференция, когда мы всем хосписом уезжаем на три дня за город в какой-то отель, и там мы обсуждаем философские что ли темы: отношение к смерти, взаимоотношения со смертью… Каждый относится к смерти по-разному: кто-то религиозен, кто-то нет. И важно общаться с семьей, и не избегать этих тем. Ребенок уйдет, а они останутся, и им нужно говорить об этом. Но наша задача — не давать родителям ответов на вопросы, а быть теми людьми, которые просто их выслушивают, дают поддержку, говорят с ними, но ничего не навязывают.
— Часто ли сотрудники или волонтеры уходят из хосписа, не справляются с работой в этой сфере?
— Мы со многими вынуждены расставаться, но это вообще никак не связано с темой смерти, это связано с неправильными ожиданиями людей, которые к нам приходят. Вот человек работает на какой-то своей работе и чаще всего, когда он приходит к нам, он говорит, что разочаровался в своей предыдущей деятельности, что он хочет и может делать больше, быть полезен. Часто люди думают, что в хосписе все время будут только пользу приносить, что в каком-то глобальном смысле, безусловно, так, но ежедневная рутинная работа оказывается все той же, что и на предыдущем месте работы: заполнить таблицу, ответить на почту, позвонить кому-то, запланировать встречи… Обычно люди не ожидают столкновения с реальностью: в хосписе не только великие дела, но и много рутины.
— У вас так много мероприятий для детей и семей, но ведь это огромный фронт работы, особенно с учетом особенностей пациентов, их состояния, часто ограниченных возможностей передвижения. Кто стоит за всем этим?
— У нас есть два event-менеджера, и это их работа. Мы считаем, что мало забрать ребенка из больницы и дать лекарства, надо сделать так, чтобы ребенок мог нормально жить. Что входит в нормальную жизнь? Это посещение школы, походы в гости, прогулки, плавание в бассейне… Мы стараемся, чтобы все, что входит в понятие обычной жизни обычного ребенка, было и у наших детей. Каждый месяц у нас больше 40 мероприятий для разных групп. В том числе для родителей. Например, для мам у нас есть танцы. Когда в семье больной ребенок, ты оказываешься изолированным от общества. Друзья, родственники отдаляются, общих тем для разговора становится все меньше, и когда мама проводит год в больнице с ребенком, у нее вообще уже чаще всего нет людей, которым можно позвонить поболтать. И мы показываем пример, что, несмотря на болезнь ребенка, члены семьи могут ходить гулять, общаться с другими людьми, проживать нормальную жизнь.
— В чем главное отличие работы паллиативных служб в России и за рубежом?
— Хосписы, например, в Англии делают только 20% того, что делает «Дом с маяком». К нам попадает ребенок, который может только лежать в кровати, потому что у него нет инвалидной коляски. И ему некуда в России пойти за этой коляской, потому что государство выдает только инвалидные кресла, не ориентированные на тяжелых детей, которые, например, не держат голову. Хоспис начинает заниматься подбором коляски, ее покупкой. В Англии этим вообще не занимаются, потому что там есть мастерские, куда семья приходит с рецептом от врача, и ребенку делают индивидуальную коляску, и все это бесплатно. То есть у нас хоспису приходится брать на себя функции снабжения, чего ни в Европе, ни в Америке нет. Плюс нам приходится много ресурсов тратить на то, чтобы дети получили то, что им положено по закону. Например, у нас есть сотрудник, который занимается расширением доступа образовательных услуг для пациентов хосписа. Потому что часто бывает так: ребенка пытаются записать в школу, а его не берут. В этом году у нас мальчик в первый класс пошел в 23 года, все предыдущие годы ему отказывали. Наши юристы, социальные работники звонят в поликлиники, требуют, чтобы было сделано одно, другое. То, что по-хорошему должны делать без нашего вмешательства.
— На Первое сентября вы организовали акцию «Дети вместо цветов», какие планы на ближайшее будущее?
— На Новый год у нас будет акция «Благотворительность вместо сувениров». Все на Новый год закупают подарки, чтобы поздравить своих партнеров с праздником, и потом обычно эти вещи никто никак не использует. Мы предлагаем компаниям вместо того, чтобы покупать какие-то дорогие корпоративные сувениры, пожертвовать деньги на благотворительность, а партнерам разослать открытки: мы с вами вместе помогли такому-то фонду. Сейчас мы ищем компании, которые хотят свои корпоративные бюджеты пожертвовать в хоспис. Это не так сложно, как кажется, и не обязательно нужны радикальные меры. Например, в прошлом году одна крупная корпорация из своего новогоднего банкета для сотрудников убрала буквально одну позицию — никто не заметил, что этого не было в меню, зато сэкономленная сумма стала очень ощутимой помощью для «Дома с маяком». Иногда помочь проще чем кажется.
Для справки
Название «Дом с маяком» придумала Галина Чаликова — первый директор фонда «Подари жизнь». Детский хоспис «Дом с маяком» получил такое название потому, что когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног и вокруг темнота. Маяк подает сигнал: на свете есть место, где помогут справиться с болью, там дружат и играют с детьми, радуются каждому дню. В 2017 году банк ВТБ оказал «Дому с маяком» благотворительную помощь на сумму 2,5 миллиона рублей. В 2018 году сотрудничество будет продолжено.
Спасибо автору Светлане Абаевой
Фото: Ефим Эрихман
Оригинал материала на сайте ВТБ «Мы стараемся, чтобы все, что входит в понятие обычной жизни обычного ребенка, было и у наших детей»
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
