Поступая под опеку «Дома с маяком», пациенты старше 18 лет попадают в руки междисциплинарной команды, один из членов которой – координатор помощи семьям. Это первый человек из хосписа, с которым семья знакомится, а для самого подопечного координатор зачастую является первым человеком из социума, который спрашивает его мнения.

При этом сама работа координатора кажется незаметной, как говорит Екатерина Александрова, руководитель отдела координаторов Хосписа для молодых взрослых. «Потому что мы единственные из всей команды смотрим на подопечного не как специалисты, а просто как человек на человека».

Катина «незаметная» работа длится 24/7. Ведь координатор – это тот, кому семья звонит в случае неожиданных проблем или смерти ребят: «Каждый из нас (в отделе координаторов – четыре сотрудника) может не брать трубку после 18:00, но никто не делает этого». 

Катя пришла в «Дом с маяком» спустя полгода после смерти отца – он умирал в Первом московском хосписе имени В. В. Миллионщиковой. «И я понимаю, что никогда не смогла бы там работать: рядом с пожилыми людьми всё вынуждает тебя думать о прожитом, а наши ребята, наоборот, заставляют жить в моменте. Они не вызывают у меня жалости – я вообще считаю, что на этом чувстве нельзя строить работу, – но заставляют спросить себя: "А что я могу для них сделать, чем помочь?" И я стараюсь быть для ребят скорее другом, чем наставником. Это не сложно – с некоторыми мы едва не ровесники, и я очень хорошо понимаю наших «трудных подростков», ведь сама ещё недавно была точно такой же. В их возрасте у меня был пирсинг и зелёные волосы, я сбегала на рок-концерты… Я очень понимаю их бунтарство, когда, например, они отказываются выполнять какие-то предписания врача: я занимаю их сторону и говорю команде о том, что сейчас им важнее не лечение, а свидания. И удивительным образом такое отношение даёт свои плоды: когда перестаёшь давить и настаивать, ребята сами начинают делать то, что нужно. Мой подход в работе – делать всё для ребят так, как мне хотелось бы, чтобы сделали для меня, если бы я оказалась на их месте».

Например, Катя понимает, что для больной раком Даши, которая даже на костылях продолжала ездить в университет, важно было свести к минимуму контакты с координатором – они напоминали девушке о том, что она подопечная хосписа. Поэтому все вопросы о доставке расходных материалов и лекарств Катя решала с мамой Даши. А для кого-то из своих подопечных ребят Катя, наоборот, становится тем человеком, который даёт первый опыт делового общения: все вопросы медицинского и немедицинского характера с ребятами координатор решает напрямую, и для молодых взрослых это становится фундаментом, на котором потом строится будущая самостоятельность, сепарация от родителей.

«К каждому мы ищем свой подход, наша цель – вытащить ребят из дома и социализировать, а для этого сначала надо устранить препятствия. У кого-то банально нет подходящей коляски, кому-то мешает страх, стеснение или ещё какие-то психологические причины. Например, та же Даша не заказывала такси для поездок в университет, так как для этого нужно было каждый раз заходить на сайт «Дома с маяком» – а значит, снова сталкиваться со своим статусом подопечной хосписа. Тогда мы придумали подключить её к сервису напрямую – и проблема была решена. Мы начинаем с малого: вытаскиваем ребят на наши мероприятия – лагеря, экскурсии, обучение, концерты или просто тусовки, и со временем «старенькие» начинают втягивать в активности «новеньких» и тусоваться самостоятельно. И если ещё недавно для нас большой победой было вытащить кого-то на новогоднюю ёлку в стационар, то сейчас я вижу, как наши ребята устраиваются на работу, ходят на свидания, борются за свои права… Следующая планка для меня – бороться вместе с ребятами за доступную среду и доступное образование».

При поддержке Фонда президентских грантов

Текст: Полина Иванушкина

Фото: личный архив Екатерины