6 января 2023
«Дом с маяком» в общественном сознании сильно связан с Москвой, и мало кто знает, что он оказывает поддержку также семьям из других российских регионов. Расскажите, как так получилось, что фонд начал помогать детям, у которых нет московской прописки?
Начнём с того, что сейчас у нас работают три выездные службы: Детский хоспис Москвы, Детский хоспис Московской области и Хоспис для молодых взрослых (18-30 лет).
Первая выездная служба появилась ещё в 2013 году, и вот как раз с этого самого момента мы помогаем тяжелобольным детям вне зависимости от их прописки. Главное условие – это постоянное проживание на территории в Москвы или Подмосковья.
Дело в том, что даже в столице и области ситуация с паллиативной помощью отличается, а в регионах дела часто обстоят намного хуже – там иногда не понимают, как можно помочь пациентам, которых нельзя вылечить. А мы знаем, как это делать правильно.
Подчеркну, что паллиативную помощь мы оказываем на дому, потому что считаем, что ребёнку лучше оставаться дома, а не в больнице. Но у нас есть и стационар, где пациенты могут находиться в рамках различных программ помощи до 2-3 недель в год.
Кто может рассчитывать на помощь хосписа и на каких условиях? Как принимаются решения?
Анкету на нашем сайте может заполнить любой родитель, если он считает, что его ребёнку необходима паллиативная помощь. Молодой взрослый может сделать это самостоятельно. Как правило, на руках у наших пациентов есть заключение врачебной комиссии от государственного многопрофильного центра о том, что им присвоен паллиативный статус. Это значит, что возможности лечения исчерпаны.
В течение одного рабочего дня мы изучаем анкету и принимаем решение, наш это пациент или нет. Иногда для оценки тяжести течения заболевания требуется осмотр профильного врача. На что мы ориентируемся? Смотрим, есть ли вероятность смерти пациента в течение ближайшего года, есть ли зависимость от оборудования (аппарата искусственной вентиляции лёгких, кислородного концентратора), есть ли угрожающий жизни дефицит веса, установлены ли стомы (гастро-, трахео-) и порты (ЦВК), есть ли судороги и болевой синдром. «Дом с маяком» берёт на учёт только самых тяжёлых ребят, остальных мы передаем под курацию других паллиативных служб или рекомендуем обращаться в профильные фонды.
У нас также есть программа «Помощь в конце жизни», в рамках которой мы берём в стационар ребят с прогнозом смерти в ближайший месяц. Как правило, это пациенты онкологических клиник. За последний год таких пациентов было около 10.
Часто бывает так, что семья из региона приезжает на госпитализацию в одну из федеральных клиник. А после выписки родителям требуются особые навыки: как пользоваться медицинским оборудованием, как правильно ухаживать за ребёнком. В этом случае мы тоже можем госпитализировать семью в стационар на 5-7 дней, научить всему и выписать, чтобы они могли спокойно ехать домой.
Если прописка не имеет значения, то, может быть, гражданство?
С гражданством всё то же самое. Например, в декабре прошлого года мы помогли девочке из Южно-Африканской Республики попасть на Новый год домой. Она проходила в Москве лечение от онкологического заболевания, и семья не могла организовать поездку без нашего участия.
А много ли вообще в «Доме с маяком» подопечных детей из регионов?
В общей сложности на три хосписа каждый год у нас около 1000 подопечных ребят. По моим оценкам, от 15 % до 30 % из них прописаны в других регионах или приехали в Россию на лечение из-за рубежа. Некоторые переехали в Москву надолго или навсегда. Есть, например, семья, которая сначала снимала квартиру, а потом купила в ипотеку. Кто-то приезжает на время, чтобы понять, как быть дальше. Такие семьи учатся, адаптируются, осознают, что могут справиться с болезнью, и уезжают домой с новыми силами и знаниями. А мы в свою очередь стараемся им помочь с получением оборудования и всего необходимого у себя в регионе, договариваемся о сопровождении местной паллиативной службой.
Иногда у семьи меняется жизненная ситуация, заканчиваются средства для аренды жилья, и она вынуждена вернуться на родину.
Есть под опекой «Дома с маяком» и семьи, которые вернулись к нам уже со вторым тяжелобольным ребёнком.
Отличается ли объём и специфика помощи для подопечных ребят из Москвы, Московской области и регионов России?
Да, отличается значительно. Например, семьям из Москвы мы чаще помогаем юридически, чтобы они могли получить медицинское оборудование, специализированное питание и расходные материалы от государства. Такая схема даёт семьям больше независимости от нашей благотворительной помощи. А если речь идёт о пациентах с региональной пропиской, то их мы должны полностью обеспечить всем необходимым. Содержание ребёнка или молодого взрослого в таком случае обходится в сумму до 2 млн рублей в год, а иногда и больше.
Например, у нас под опекой есть мальчик из Кемеровской области с тяжёлой патологией желудочно-кишечного тракта. Он нуждается в особом лечебном питании, медицинских аппаратах, лекарствах. Каждые три месяца это 407 000 рублей. Ребёнок живет в Москве в арендованной квартире вместе с мамой и бабушкой. Мама успевает немного подрабатывать, вторая часть дохода – это положенная мальчику пенсия по инвалидности. Этих денег, конечно, недостаточно в той ситуации, в которой семья оказалась. Но когда разговор заходит о том, что нужно подавать документы на обеспечение в регионе, маму охватывает страх: у неё был негативный опыт взаимодействия с государственными органами, и она теперь боится любого контакта с ними.
Помимо закупки оборудования и юридического сопровождения, что ещё предлагает «Дом с маяком» пациентам с немосковской пропиской?
Всё то же, что и остальным пациентам: медицинская, психологическая, социальная и духовная помощь. У нас есть врачи, медсёстры, няни, координаторы, игровые терапевты, психологи, физические терапевты. Для семей, независимо от прописки, доступны наши дневные центры на Долгоруковской и Онежской улицах, где можно позаниматься со специалистами, сходить в бассейн, в школу, да и просто отлично провести время.
Однако в каждом конкретном случае мы стараемся ориентироваться на потребности, возможности и нужды подопечной семьи.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
