На этой неделе стартовал проект «Редкое Искусство Помогать», участником которого стал «Дом с маяком»! Цель акции — привлечь внимание к проблеме редких болезней, а также рассказать о потребностях и непростой жизни людей с орфанными заболеваниями.
Редкие заболевания, на самом деле не так уж и редки. Орфанные заболевания встречаются с частотой менее 10 на 100 000 населения. В перечне орфанных заболеваний более 200 нозологических форм и значительная их часть - заболевания жизнеугрожающие и приводящие к сокращению жизни.
Под опекой «Дома с маяком» сейчас 796 неизлечимо больных детей и молодых взрослых. Среди них только со СМА, миодистрофией Дюшенна, буллезным эпидермолизом, онкологическими поражениями различных редких локализаций и муковисцидозом — более 250 пациентов, а это уже порядка трети от всех наших подопечных. Всего же пациентов-орфанников — более 450 человек.
Но сегодня медицинская, в первую очередь паллиативная, помощь позволяет значительно улучшить качество жизни пациента с редким диагнозом, о чем тоже важно говорить публично.
Мы искренне рады оказаться в числе фондов-участников «Редкое искусство помогать», считаем проект очень важным не только для тех, кого орфанные заболевания коснулись лично!
Проект организован креативным агентством маркетинговых коммуникаций emg, а также группой компаний Philin Philgood.
