26 февраля 2019
Спасибо автору Анне Бобровой и фотографу Марии Ионовой-Грибиной.
Жизнь семьи Перегинец переворачивалась дважды. Впервые — когда у младшей из дочерей, Даши, нашли огромную опухоль в животе. Во второй раз — когда у ее старшей сестры, Кати, обнаружили лейкоз. После химиотерапии Катя вошла в ремиссию. Даше не помогли ни «химия», ни лучевая терапия, ни операция, но она мечтает побывать в Париже и продолжает верить, что ее косы снова отрастут.
Два года назад Даша из Петропавловска-Камчатского мечтала скорее пойти в первый класс. Мама Даши записала дочку в первый «В» — к учительнице, к которой собирались пойти все ребята из ее группы в детском саду. Единственное, что беспокоило веселую и активную девочку с двумя толстыми золотистыми косами — уже несколько месяцев у нее болел живот. Она отказывалась от любимых сладостей, стремительно худела и быстро уставала.
«Я всем твердила, что шестилетние дети не могут терять вес без причины, — вспоминает Оксана, — но никто меня не слушал».
Тогда Дашины родители отправились к хирургу в краевую больницу и уговорили врача осмотреть ребенка. Доктор прощупал живот девочки и оторопел — а когда пришел в себя, побежал к коллегам. После нескольких анализов врачи сообщили семье, что у Даши крупная опухоль, скорее всего, злокачественная, и посоветовали ехать в Москву. Оксана и Даша улетели в тот же день.
ДВЕ БОЛЕЗНИ
После восьми курсов химиотерапии и 16 облучений «Африка» Даши уменьшилась не так сильно, как надеялись врачи. Операцию все же провели, но удалить опухоль целиком не удалось, нужна была еще химиотерапия. Перед операцией семью предупредили — если очередная «химия» не поможет, Дашу больше не будут лечить. Во время нового курса терапии Даше стало хуже, начался сепсис, девочка попала в реанимацию, развилась сердечная недостаточность.
В Москве Даша прошла еще курс лучевой терапии, и на этом лечение закончилось. Сразу после последнего облучения Оксане позвонила старшая дочь Катя и сказала, что ее не пустили вожатой в лагерь из-за плохих анализов на медкомиссии. Вечером стало известно, что у Кати лейкоз — и ее родители уже знали, куда обращаться.
Катя успешно прошла химиотерапию, началась ремиссия. Часть Дашиной опухоли, которую не удалось удалить, пока стабильна, но давать хоть какие-то прогнозы специалисты не готовы.
НОВАЯ ЖИЗНЬ
Родители девочек, Оксана и Андрей, долго не могли пересилить себя и обратиться в хоспис, хотя помощь была нужна: и физическая, и медицинская, и психологическая. Слово «паллиатив» отпугивало, им казалось, что обратиться в хоспис — значит сдаться. Все изменил звонок соседки по палате Морозовской больницы.
«Ее сына не стало, она сама попала с инфарктом в больницу, но все равно она позвонила мне и сказала, что сейчас же свяжется со своим координатором из „Дома с маяком“ и мне помогут», — вспоминает Оксана.
Через час позвонили уже Оксане: попросили оставить заявку на сайте, а чуть позже — приехать на личную встречу.
«Мы приехали в офис заполнить документы, а через два дня к нам привезли целую машину с оборудованием, лекарствами, — улыбается Андрей. — Там куча всего была, еле поместилось дома».
Даша все-таки смогла пойти в школу: иногда к ней приходят учителя, иногда она ходит на занятия и общается с одноклассниками. У нее появились подруги во дворе и в школе, а недавно в гости вместе с семьей на неделю прилетел друг из детского сада. Родители девочек, наконец, смогли чаще выбираться из дома, ходить с ними в театр и цирк.
Детский хоспис «Дом с маяком» помогает онкобольным детям и их семьям не остаться наедине со страшным диагнозом. Кроме обезболивания и специальной медицинской поддержки, хоспис обеспечивает семьям психологическую помощь. С каждой семьей работает целая команда сотрудников хосписа: их главная задача — помочь во всем, научить семьи жить в новой действительности и ценить время, проведенное вместе. Но помощь нужна и самому хоспису: чтобы все семьи могли вовремя получить лекарства и поддержку необходимых специалистов. И это по силам каждому из нас.