Пять лет назад, согласно рейтингу Росфонда, «Дом с маяком» занял пятое место среди всех благотворительных организаций в России по общему объёму пожертвований. Это был год, когда у нашей выездной службы появилась возможность выписывать рецепты на наркотическое обезболивание, а в Москве издали приказ, по которому паллиативные дети стали иметь право на предоставление медицинского оборудования и расходных материалов на дом. Сегодня это уже возможно по всей России, но тогда всё только начиналось. Как и начинался «Дом с маяком» — не только как хоспис, но и как целый благотворительный фонд: со своей пиар-службой, отделами фандрайзинга и организации мероприятий, а также двумя новыми программами — для самых маленьких (программа перинатальной паллиативной помощи) и для самых взрослых (Хоспис для молодых взрослых).

— Наша программа очень маленькая по сравнению с остальными в «Доме с маяком», но она единственная в нашей стране, — скромно объясняет на годовом собрании «Дома с маяком» Анна Москвина, руководитель перинатальной программы. — Мы оказываем помощь тогда, когда о тяжёлом диагнозе ребёнка становится известно ещё до его рождения. Многие годы в России родителям таких ещё не рождённых детей вообще не оказывали никакой поддержки. Скорее, наоборот, родители сталкивались с непониманием со стороны родственников и врачей.

Большинство семей в такой ситуации выбирают прерывание беременности, но есть те, кто отказывается от этого. И они тоже имеют на это право. Всех наших подопечных родителей объединяет то, что они не могут сделать иной выбор.

С нашей помощью родители успевают очень многое: подержать ребёнка на руках, одеть его, сфотографировать, попрощаться и прожить боль утраты так, как они этого сами хотят. Какие-то из детей живут совсем недолго, буквально пару минут или часов; кто-то умирает ещё до рождения. Рождаются также дети, которые после не нуждаются в паллиативной помощи, а некоторые из новорождённых становятся подопечными других программ нашего фонда.

— Если перинатальная программа — самая маленькая, то Хоспис 18+ скорее одна из самых молодых программ, — добавляет Катя Панкова, руководитель Хосписа для молодых взрослых. — Мы принимаем пациентов от 18 до 25 лет. После 25 лет под нашей опекой остаются только очень тяжёлые ребята, которые, например, постоянно находятся на аппарате искусственной вентиляции лёгких.

Только за 2022 год нашу помощь получили 149 семей, из них 26 перешли в нашу программу из детской, то есть уже находились под опекой Детского хосписа.

Многие из наших подопечных — очень активные ребята, с выраженной гражданской позицией и разнообразными интересами. Кто-то из них — блогер, ведёт стримы и зарабатывает на этом. У нас под опекой есть даже тиктокер-миллионник Илья Кабина, иногда он выпускает ролики и о нас. Есть много других очень классных ребят: вот Даня пишет песни, снимает клипы, записывает интервью, а Настя — ведёт свой канал в Телеграме.

— Признайтесь, вы просто мечтаете потусить на самом деле с ребятами из Хосписа для молодых взрослых, — смеётся Андрей Давыдов, руководитель отдела психологической помощи «Дома с маяком». — У нас потрясающие выездные лагеря, куда хотят попасть многие наши сотрудники. Приятно, когда ты сначала работаешь на репутацию, а затем она работает на тебя.

Кажется, что похожая ситуация и со всем «Домом с маяком» в общем. Ведь на сегодня у нас есть около 220 тысяч благотворителей, благодаря которым мы можем развивать новые направления помощи.

— 220 тысяч человек — это примерное население города Сыктывкар, например, — делится своими наблюдениями Елена Куперштох, исполнительный директор фонда «Дом с маяком». — Это целый город благотворителей, целый город небезразличных людей, который мы создали за 10 лет работы. Когда меня спрашивают: как нам каждый раз удаётся находить столько денег для работы Детского хосписа, я честно отвечаю, что не знаю. Мы просто рассказываем истории. Истории, которые не оставили нас равнодушными.

Текст: Виктория Одиссонова

Фотографии: Олеся Лось