Паше девять лет. При рождении он выглядел здоровым ребёнком, но уже несколько месяцев спустя родители забеспокоились о здоровье сына. Мальчик стал меньше двигаться, не мог самостоятельно сидеть. Точный диагноз удалось установить с помощью генетического исследования – это оказалась спинальная мышечная атрофия 2-го типа. При этом заболевании мышцы постепенно слабеют, что приводит к зависимости от инвалидной коляски и аппарата искусственной вентиляции лёгких.
Тяжёлое заболевание не мешает Паше интересно проводить время: он учится в школе, изучает английский язык и гоняет на своей электроколяске во время прогулок. В свободное время он смотрит фильмы о супергероях и играет в компьютерные игры с друзьями, особенно ему нравится Brawl Stars. Обычно Паша бывает застенчивым, но если найти к нему подход – он готов часами говорить на интересные ему темы.
В последнее время Паша увлёкся творчеством видеоблогеров. Самым лучшим из них он считает Влада Бумагу – мальчик не пропустил ещё ни одного выпуска на его канале. Екатерина, мама Паши, написала об этом увлечении сына в проект Детского хосписа «Мечты сбываются!». На наш запрос откликнулась благотворительница, которая приобрела для нашего подопечного мерч Влада Бумаги. Мы передали Паше целый комплект одежды – футболку, брюки и худи с изображением Влада и логотипом его команды. Спустя несколько дней Екатерина поделилась с нами впечатлениями Паши:
«Паша очень доволен. Он сам вытаскивал одежду из упаковки, бирки отрезал, хотя ему это стоит большого труда. Когда наконец примерил, не захотел снимать. Сбылась его мечта! Спасибо большое!»
В Америке есть крутой фонд Make-A-Wish. Они исполняют мечты больных раком детей. Мы в фонде «Дом с маяком» тоже исполняем мечты. Скандер уже попробовал себя в роли водителя троллейбуса. Сережа получил автограф баскетболиста Тимофея Мозгова. К Маше приезжала певица ЯжеВика. Сережа и Катя сыграли свадьбу. Марк говорил по скайпу с Розенбаумом и катался в свой день рождения по Москве на белом роллс-ройсе. Сережа встретился с Игорем Акинфеевым. А к Леше из Питера приезжал Кержаков. Лиза была на съёмках сериала «Воронины». Саша побывал на виртуальной экскурсии по американскому офису Google. Scorpions пели Леше в телефон. Никита катался на танке. Дашу навестил Валерий Меладзе, Лёню – Леонид Якубович, а Артема – Константин Хабенский. Лиза плавала с дельфинами, Насте сделали татуировку. Все эти события стали невероятным чудом для детей. Эти минуты, когда дети улыбались, светились удивлением и счастьем, долгие годы потом родители будут вспоминать, пересматривая снова и снова фотографии.
30 сентября 2023
