Вольф Ева-Катарина

Дата рождения: 17.02.2013 г.

Диагноз: Последствия гипоксически-ишемического поражения центральной нервной системы

Еве-Катарине 7 лет. Мама называет свою дочку ангелом: говорит, что она уже прожила дольше, чем многие дети с таким же диагнозом. Беременность протекала без осложнений, тесты не показывали никаких патологий, но во время родов произошла асфиксия, и Ева впала в кому. Её перевели в реанимацию, а потом она лежала во многих стационарах Москвы. Но уже не было надежды, что она заговорит или пойдёт.

Когда Еве был год, ей установили гастростому, чтобы она могла есть специальную пищу, и трахеостому, чтобы она могла дышать. После установки стом Ева снова лежала в реанимации – родителей туда не пускали, и маме приходилось дежурить возле больницы, чтобы дождаться, «когда уйдёт руководство», и быстро посмотреть на дочку. После того как Еву выписали из реанимации, врачи научили маму ухаживать за трахеостомой и кормить девочку через гастростому – с тех пор мама очень ловко проделывает медицинские манипуляции.

У Евы есть старшая сестра, Ангелина, которая часто разговаривает с ней, а когда была младше, даже жалела, что «Ева не отбирает игрушки». Тогда к Еве приходил игровой терапевт и учил её специальным играм – тактильным и вибрационным. От одних движений Ева замирала, от других вздыхала – по словам мамы, реакция младшей дочки была очень заметна и сильно отличалась от обычного поведения. Теперь они ходят на мероприятия Детского хосписа, где вместе с игровыми терапевтами «Дома с маяком» изучают ложки и бубны, играют на музыкальных инструментах и наблюдают таяние ледяных корабликов в руке.

Когда Ева была совсем малышкой, у неё были сильные судороги, и понадобилось несколько месяцев, чтобы подобрать подходящие лекарства. Потом Еве подобрали кресло, туторы и ортопедическую обувь, потом – прогулочную коляску. Мама научилась делать специальную гимнастику – растирала Еву «от ушек до ножек». Кроме Ангелины, маме помогали дедушка и обе бабушки, которые и сейчас приезжают при каждой возможности.

В прошлом году семья впервые за 6 лет поехала на море. Мама очень волновалась: нужно было следить за работой аспиратора и кислородного концентратора, состоянием гастростомы и количеством расходных материалов для оборудования. Непонятно было, как почувствует себя Ева в самолёте. Но полёт прошёл хорошо, а отпуск – отлично. Семья была очень рада впечатлениям, и теперь мама мечтает о том, чтобы ещё раз отвезти Еву в тёплые края и Ангелине подарить путешествие. 

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: Ефим Эрихман, Соша Грухина

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Еву-Катарину наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов, медицинское питание. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо за помощь!

Из-за болезни Еве-Катарине сложно дышать – ей помогают специальные приборы: аспиратор и трахеостома. Для этих приборов нужны расходные материалы и гигиенические средства. Их запас на полгода стоит 110 208 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.