Вольф Ева-Катарина

Дата рождения: 17.02.2013 г.

Диагноз: Последствия гипоксически-ишемического поражения центральной нервной системы

Еве-Катарине 7 лет. Мама называет свою дочку ангелом: говорит, что она уже прожила дольше, чем многие дети с таким же диагнозом. Беременность протекала без осложнений, тесты не показывали никаких патологий, но во время родов произошла асфиксия, и Ева впала в кому. Её перевели в реанимацию, а потом она лежала во многих стационарах Москвы. Но уже не было надежды, что она заговорит или пойдёт.

Когда Еве был год, ей установили гастростому, чтобы она могла есть специальную пищу, и трахеостому, чтобы она могла дышать. После установки стом Ева снова лежала в реанимации – родителей туда не пускали, и маме приходилось дежурить возле больницы, чтобы дождаться, «когда уйдёт руководство», и быстро посмотреть на дочку. После того как Еву выписали из реанимации, врачи научили маму ухаживать за трахеостомой и кормить девочку через гастростому – с тех пор мама очень ловко проделывает медицинские манипуляции.

У Евы есть старшая сестра, Ангелина, которая часто разговаривает с ней, а когда была младше, даже жалела, что «Ева не отбирает игрушки». Тогда к Еве приходил игровой терапевт и учил её специальным играм – тактильным и вибрационным. От одних движений Ева замирала, от других вздыхала – по словам мамы, реакция младшей дочки была очень заметна и сильно отличалась от обычного поведения. Теперь они ходят на мероприятия Детского хосписа, где вместе с игровыми терапевтами «Дома с маяком» изучают ложки и бубны, играют на музыкальных инструментах и наблюдают таяние ледяных корабликов в руке.

Когда Ева была совсем малышкой, у неё были сильные судороги, и понадобилось несколько месяцев, чтобы подобрать подходящие лекарства. Потом Еве подобрали кресло, туторы и ортопедическую обувь, потом – прогулочную коляску. Мама научилась делать специальную гимнастику – растирала Еву «от ушек до ножек». Кроме Ангелины, маме помогали дедушка и обе бабушки, которые и сейчас приезжают при каждой возможности.

В прошлом году семья впервые за 6 лет поехала на море. Мама очень волновалась: нужно было следить за работой аспиратора и кислородного концентратора, состоянием гастростомы и количеством расходных материалов для оборудования. Непонятно было, как почувствует себя Ева в самолёте. Но полёт прошёл хорошо, а отпуск – отлично. Семья была очень рада впечатлениям, и теперь мама мечтает о том, чтобы ещё раз отвезти Еву в тёплые края и Ангелине подарить путешествие. 

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: Ефим Эрихман, Соша Грухина

9 июня 2020

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

36 539 ₽

110 208 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь

Из-за болезни Еве-Катарине сложно дышать – ей помогают специальные приборы: аспиратор и трахеостома. Для этих приборов нужны расходные материалы и гигиенические средства. Их запас на полгода стоит 110 208 рублей. Вместе с радио «Говорит Москва» мы открываем сбор на эту сумму.