Таймазов Мухаммад

Дата рождения: 19.03.2008 г.

Диагноз: Врождённая мышечная дистрофия

Когда Мухаммаду было 7 лет, он уже потерял часть навыков, которые помогали ему двигаться: по дому он ездил на детской машинке, но ещё мог отталкиваться от пола ногами.

Сейчас Мухаммаду 12, и он передвигается на кресле-коляске. Это не мешает ему играть со сверстниками в догонялки – тем более, когда многие из них тоже используют кресла. Мухаммад учится в специализированной i-школе, которая создавалась для ребят с особенностями здоровья. Он очень общительный, любопытный и целеустремлённый. С детства занимается шахматами и очень любит выигрывать соревнования и получать призы. Мечтал попасть в хоккейную сборную и даже научился читать, чтобы самостоятельно искать информацию о хоккейном снаряжении. 

Несколько раз в год Мухаммад вместе с мамой ездит в Дагестан к бабушке. Там он общается не только с родственниками: мама Джамиля организовала в Махачкале проект для семей с особыми детьми и несколько раз в сезон старается проводить для них мероприятия. Джамиля рассказывает, что «там родители совсем не знают о возможностях и чаще всего сидят дома, никуда не выходят со своими детьми».

У Мухаммада врожденная мышечная дистрофия – это значит, что его мышцы постепенно слабеют. Его грудная клетка деформирована, и из-за этого есть проблемы с лёгкими и сердцем. Сейчас семья обсуждает с врачами возможность операции – если всё получится, то дышать Мухаммаду будет легче. Но и сейчас он очень активен: не так давно семья удочерила трёх девочек – Мухаммад чувствует себя старшим и помогает родителям воспитывать сестёр. «Но всегда заступается и не позволяет их ругать, – рассказывает Джамиля. – Они, в общем, тоже не позволяют его ругать. Очень дружат». Вся семья обязательно собирается за столом каждый день: папа благодаря новой работе сейчас чаще бывает дома, и потому родители и дети проводят много времени вместе. 

В феврале Мухаммад стал одним из первых гостей стационара «Дом с маяком»: в своей каюте он делал маски из папье-маше, а в коридоре гонял на коляске вместе с соседями по палубе. Больше всего ему понравились клоуны, которые развлекали весь этаж, и собаки-терапевты: их занятия Мухаммад записал на видео и потом целый вечер пересматривал. Сёстры с нетерпением ждали его дома: они были в стационаре на открытии и очень хотели узнать, как там живётся. Мухаммаду и маме так понравилось, что они записались на ещё одну смену. «Очень уютные у вас каюты», – сказала Джамиля.

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: Ефим Эрихман

6 марта 2020

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Мухаммада наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим вас!

Ночью Мухаммаду приходится спать с аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких. Наряду с обычной едой мальчику нужно и специализированное питание. Запас расходных материалов для медицинского оборудования и питания для Мухаммада стоит 228 000 рублей. Спасибо за помощь - мы собрали эту сумму!