Дата рождения: 19.03.2008
Диагноз: Врождённая мышечная дистрофия
Когда Мухаммаду было 7 лет, он уже потерял часть навыков, которые помогали ему двигаться: по дому он ездил на детской машинке, но ещё мог отталкиваться от пола ногами.
Сейчас он передвигается на кресле-коляске. Это не мешает ему играть со сверстниками в догонялки – тем более, когда многие из них тоже используют кресла. Мухаммад учится в специализированной i-школе, которая создавалась для ребят с особенностями здоровья. Он очень общительный, любопытный и целеустремлённый. С детства занимается шахматами и очень любит выигрывать соревнования и получать призы. Мечтал попасть в хоккейную сборную и даже научился читать, чтобы самостоятельно искать информацию о хоккейном снаряжении.
Несколько раз в год Мухаммад вместе с мамой ездит в Дагестан к бабушке. Там он общается не только с родственниками: мама Джамиля организовала в Махачкале проект для семей с особыми детьми и несколько раз в сезон старается проводить для них мероприятия. Джамиля рассказывает, что «там родители совсем не знают о возможностях и чаще всего сидят дома, никуда не выходят со своими детьми».
У Мухаммада врождённая мышечная дистрофия – это значит, что его мышцы постепенно слабеют. Его грудная клетка деформирована, и из-за этого есть проблемы с лёгкими и сердцем. Сейчас семья обсуждает с врачами возможность операции – если всё получится, то дышать Мухаммаду будет легче. Но и сейчас он очень активен: недавно семья удочерила трёх девочек – Мухаммад чувствует себя старшим и помогает родителям воспитывать сестёр. «Но всегда заступается и не позволяет их ругать, – рассказывает Джамиля. – Они, в общем, тоже не позволяют его ругать. Очень дружат». Вся семья обязательно собирается за столом каждый день: папа благодаря новой работе сейчас чаще бывает дома, и потому родители и дети проводят много времени вместе.
Мухаммад стал одним из первых гостей стационара «Дом с маяком»: в своей каюте он делал маски из папье-маше, а в коридоре гонял на коляске вместе с соседями по палубе. Больше всего ему понравились клоуны, которые развлекали весь этаж, и собаки-терапевты: их занятия Мухаммад записал на видео и потом целый вечер пересматривал. Сёстры с нетерпением ждали его дома: они были в стационаре на открытии и очень хотели узнать, как там живётся. Мухаммаду и маме так понравилось, что они записались на ещё одну смену. «Очень уютные у вас каюты», – сказала Джамиля.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Мухаммада наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Ночью Мухаммаду приходится спать с аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких. Наряду с обычной едой мальчику нужно и специализированное питание. Запас расходных материалов для медицинского оборудования и питания для Мухаммада стоит 228 000 рублей. Спасибо за помощь - мы собрали эту сумму!
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
