Зырянова Соня

Дата рождения: 26.08.2013 г.

Диагноз: Врождённая структурная проксимальная миопатия

6-летняя Соня чаще всего лежит в кровати или сидит в кресле. Она любит смотреть в окно и слушать, когда ей читают книги, особенно сказки про принцесс. А ее мама мечтает, как летом дочка поедет на дачу и будет гулять в саду, среди цветов и деревьев…

Еще Соня обожает играть. К ней часто приходят специалисты Детского хосписа «Дом с маяком», но больше всего девочка радуется визитам игрового терапевта. Они вместе слушают музыку и общаются при помощи специальных приспособлений, которые помогают девочке выражать свои мысли. Если Соня хочет сказать «да», она нажимает особую кнопку.

Практически сразу после рождения Соня оказалась в реанимации и провела там около года. Когда девочку выписывали домой, родители написали от имени дочери письмо, где были такие слова: «Я расскажу вам свою историю. В один из теплых августовских дней я появилась на свет. Сначала немного испугалась, но вдруг прижалась к кому-то родному и поняла, что это моя мама! Скоро я увидела папу, братика, бабушек, они улыбались, и у меня на душе было спокойно и радостно. Мы с мамой и братиком гуляли, играли, слушали сказки и песни, вечером папа купал меня, а братик целовал перед сном. Казалось, так будет всегда. Но вот мне стало плохо, и вот, я уже еду в какой-то машине, а на моем лице – маска».

А случилось вот что: когда Соне исполнился месяц, она вдруг отказалась от еды, стала очень вялой и слабой, начала задыхаться. Родители вызвали скорую и повезли девочку в больницу. Ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, потом перевели в другую больницу, а потом еще в одну.

В каждой клинике медики пытались выяснить, что же случилось с девочкой, которая при выписке из роддома казалась совершенно здоровой. В итоге Соне все же удалось поставить точный диагноз.

Оказалось, у нее врожденная структурная проксимальная миопатия – генетическая болезнь, при которой нарушен синтез белка. В результате мышцы девочки утрачивают возможность нормально сокращаться и постепенно слабеют.

Сейчас Соня практически не двигается. Чувствовать себя нормально ей помогают медицинские приборы. Портативный кислородный концентратор помогает Соне дышать. Получать дополнительный кислород дома, если отключат электричество и техника не сможет работать. Или в машине – когда родители ближе к лету отправятся с Соней на дачу.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: Ольга Павлова, архив семьи

7 сентября 2015

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Соню наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов, медицинское питание. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим вас!

У Сони генетическая болезнь, мышцы девочки постепенно слабеют, и она практически не двигается. Чтобы Соня могла свободно дышать, ей нужен портативный концентратор кислорода стоимостью 250 000 рублей. Спасибо за поддержку, мы собрали необходимую сумму!

Спасибо!

Чтобы Соня могла по-прежнему жить в своей комнате, спать в своей кровати, видеть родителей и брата, играть со своими игрушками, ездить на дачу и жить счастливой жизнью необходимы средства на обслуживание аппарата ИВЛ и расходные материалы к нему, а это 600 тысяч рублей в год, вы помогли собрать эту сумму.