Пеняев Мирослав

Дата рождения: 23.11.2015
Диагноз: Вторичный синдром мальабсорбции на фоне синдромальной формы патологии (мутация в гене STAG1)

Шестилетний Мирослав обожает играть в доктора. Деловито достаёт чемоданчик с игрушечными медицинскими инструментами, делает операции, перевязки и уколы своим пациентам, роль которых исполняют старшие брат и сестра.

Такой интерес к медицине у Мирослава появился не просто так. Большую часть своей жизни мальчик провёл в больницах, среди врачей. У него с рождения плохо работал кишечник, были частые аллергические реакции на питание и лекарства.

Мирослава обследовали долго, а диагноз поставили только в прошлом году. Он звучит сложно – «вторичный синдром мальабсорбции на фоне синдромальной формы патологии». Проще говоря, кишечник ребёнка плохо всасывает питательные вещества из еды, так случилось из-за редкой генетической поломки. Чтобы у Мирослава были силы, ему постоянно нужно парентеральное питание. Специальная смесь поступает в организм через катетер в вене и инфузомат (насос). К таким капельницам мальчик подключён по 18 часов в сутки.

Мирослав не может ходить, он в основном лежит или полусидит. Но это не мешает ему проводить время с пользой: собирать пазлы, алмазные мозаики, строить дом из кубиков, раскрашивать картинки. А ещё мальчик любит, когда ему читают книжки – желательно какие-нибудь серьёзные, а не для маленьких. Например, он уже целиком прослушал «Мифы и легенды Древней Греции».

Текст: Алла Пугачева
Фото: Неонилла Ленко

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Мирослава постоянно наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Сейчас Мирославу требуется запас специального питания и расходных материалов к капельницам на три месяца стоимостью 182 268 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму!