Дата рождения: 23.11.2015
Диагноз: Вторичный синдром мальабсорбции на фоне синдромальной формы патологии (мутация в гене STAG1)
Мирослав — общительный и смышлёный мальчик: любит играть в настольные игры, рисовать и может долго рассказывать о разных животных. В марте он был в стационаре хосписа, здесь ему понравилось плавать в бассейне.
Обычно из дома Мирослав выходит редко: в подъезде нет пандуса, и к тому же у мальчика очень слабый иммунитет. Передвигаться без инвалидного кресла он не может, поэтому часто проводит время дома, сидя за играми.
Мирослав родился здоровым ребёнком, но уже в первый год жизни родители стали замечать симптомы, похожие на эпилепсию. Позже мальчика стали беспокоить желудочно-кишечные расстройства. Он перенёс ряд госпитализаций, но диагноз был установлен относительно недавно: вторичный синдром мальабсорбции на фоне синдромальной формы патологии. Это редкое заболевание, связанное с генетическим нарушением. Среди прочего кишечник мальчика не усваивает полезные вещества, которые поступают в организм вместе с едой. По этой причине Мирослав зависим от парентерального питания – специальная смесь подается через капельницу. Длится процедура кормления 18 часов в сутки, а такие растворы стоят довольно дорого.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Мирослава постоянно наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Помимо питания, Мирослав нуждается в лекарствах, которые облегчают его состояние, и расходных материалах для медицинского оборудования. Запас всего необходимого стоит 201 864 рубля. «Дом с маяком» собрал необходимую сумму. Спасибо!
Сейчас Мирославу требуется запас специального питания и расходных материалов к капельницам на три месяца стоимостью 182 268 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму!
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
