Курбанов Роман
Дата рождения: 14.04.2002
Диагноз: Врожденная мышечная дистрофия
«Я помню, что одно время я мечтал стать футболистом. Мне очень нравился футбол. Но сейчас я понимаю, что, наверное, это уже не получится. Мой реализм позволяет на это взглянуть трезво».
Рома никогда не мог ходить самостоятельно. Почти всё своё время он проводит дома, и ему очень непросто двигаться. Говорить тоже непросто. У Ромы врождённая мышечная дистрофия и хроническая респираторная недостаточность.
Рома живёт с мамой, отчимом, младшими братом и сёстрами. Его комната оборудована как больничная палата: парень часто болеет, простужается, а с его диагнозом это очень опасно, и нужно, чтобы необходимые медицинские приборы всегда были под рукой. Из дома Рома отлучается редко, но иногда всё же семье удаётся куда-нибудь выбираться: они любят путешествовать к морю, посещают мероприятия, которые устраивает «Дом с маяком», например, с удовольствием бывают в летнем лагере.
В 2015 году у Ромы появился первый аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. Он помогает парню дышать, потому что собственных сил на такое обычное для большинства людей действие Роме не хватает.
