Ермолаева Есения

Когда Есении было два года, мама привезла ее в Москву. В родном Новороссийске врачи только разводили руками и говорили: «Сидите дома и ждите самого худшего». После таких слов маме ничего не оставалось, как забрать дочь из реанимации и купить билет на ближайший самолёт в столицу.

О тех днях мама вспоминает так: «Есения весила всего шесть килограмм, так же как в полгода, а в больнице ей даже зонд для кормления не предложили поставить. У неё приступы пневмонии, кашель постоянный, а врачи лишь предлагали купить кислородный баллон. Взяла её на руки и в аэропорт. Когда прилетели, то постепенно ситуация стала улучшаться. Сначала были в больнице, потом познакомились с Детским хосписом. Начали учиться жить. Важно было то, что нас никто не заставлял что-то делать, не настаивал, просто объясняли. Поставили дочке гастростому, появился откашливатель».

У Есении редкое наследственное заболевание, болезнь Тея-Сакса. Это значит, что организму не хватает особого фермента, без которого нарушается работа нейронов мозга. Девочка не говорит и не фокусирует взгляд, за ней нужен особый уход, и не только медицинский. Когда в дом приходит игровой терапевт от «Дома с маяком», у Есении каждый раз маленький праздник. Она очень любит слушать музыку и сказки, про бременских музыкантов и Мэри Поппинс, особенно любит песни из мультфильма «Летучий корабль». А ещё обожает классику, от Чайковского у неё всегда поднимается настроение.

Летом у мамы с Есенией начинается сезон прогулок. Мама говорит, что раньше они вели жизнь затворников, но теперь всё иначе. «Стараемся жить, как нормальные люди. Ещё несколько лет назад я боялась гулять с ребенком в специальной коляске. Вдруг кто-то не так посмотрит? Сейчас гуляем, радуемся, играем. Живём. Я пытаюсь дать дочке то, что ей нужно».