Собираем 415 325 рублей на лечебное питание и расходные материалы для медицинской техники для Айсезим

Айсезим – это редкое имя, которое в переводе на русский означает «лунное чувство». Айсезим жизнерадостная, она любит гулять на улице, и ей нравится слушать, как на детской площадке веселятся и кричат дети. Но в первую очередь родители отмечают другие качества дочки. «Айсезим очень сильная и храбрая. Когда она была в реанимации, она всем показывала, как нужно бороться за жизнь», – рассказывает Салтанат, мама девочки.

У Айсезим спинальная мышечная атрофия первого типа. При этой болезни постепенно слабеют мышцы, в том числе мышцы, благодаря которым работают сердце и лёгкие. Поэтому ребёнку с таким диагнозом необходимо медицинское оборудование, а ещё лекарственная терапия, которая позволяет приостановить течение болезни. Чтобы получить такой препарат для дочки, родители Айсезим организовали в родном Казахстане кампанию. Они активно вели соцсети, устраивали авто- и мотопробеги с волонтёрами, ходили в жилетах с фотографией Айсезим по населённым пунктам, выходили на одиночные пикеты у здания местной администрации. Благодаря этому Айсезим стала третьим ребёнком в стране, получившим препарат.

Год назад семья переехала в Россию из Казахстана, потому что медицинская помощь для ребёнка со СМА в родной стране оказалась не столь качественной. В Москве семья узнала о «Доме с маяком» и обратилась за помощью.

Сейчас Айсезим три года. Она не может самостоятельно сидеть и стоять. Девочка получает питание через гастростому – трубку в животе, а ночью ей помогает дышать аппарат искусственной вентиляции лёгких. И хотя Айсезим не говорит, родители всегда её понимают. Девочка хмурится, когда ей что-то не нравится, или слегка отмахивается рукой, будто просит перестать делать то, что ей неприятно.

«Мы понимаем, что Айсезим не выздоровеет. Но ценности поменялись. Мы по-другому стали смотреть на жизнь, то, что было проблемой, перестало ей быть», – делится Салтанат.
Айсезим нуждается в медицинской аппаратуре и специальном питании. Годовой запас такого питания и расходных материалов для медицинской техники, а также гастростомы и трахеостомы вместе со средствами ухода за ними в общей сложности стоят 415 325 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «Айсезим» и любой суммой – например, «Айсезим 200» – на номер 1200. Не забудьте подтвердить платёж при запросе мобильного оператора, иначе помощь не дойдёт.

Текст: Михаил Булка
Фото: Олеся Лось