Еркин Айсезим

Дата рождения: 10.06.2020
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия первого типа

Собираем 415 325 рублей на лечебное питание и расходные материалы для медицинской техники для Айсезим

Айсезим – это редкое имя, которое в переводе на русский означает «лунное чувство». Айсезим жизнерадостная, она любит гулять на улице, и ей нравится слушать, как на детской площадке веселятся и кричат дети. Но в первую очередь родители отмечают другие качества дочки. «Айсезим очень сильная и храбрая. Когда она была в реанимации, она всем показывала, как нужно бороться за жизнь», – рассказывает Салтанат, мама девочки.

У Айсезим спинальная мышечная атрофия первого типа. При этой болезни постепенно слабеют мышцы, в том числе мышцы, благодаря которым работают сердце и лёгкие. Поэтому ребёнку с таким диагнозом необходимо медицинское оборудование, а ещё лекарственная терапия, которая позволяет приостановить течение болезни. Чтобы получить такой препарат для дочки, родители Айсезим организовали в родном Казахстане кампанию. Они активно вели соцсети, устраивали авто- и мотопробеги с волонтёрами, ходили в жилетах с фотографией Айсезим по населённым пунктам, выходили на одиночные пикеты у здания местной администрации. Благодаря этому Айсезим стала третьим ребёнком в стране, получившим препарат.

Год назад семья переехала в Россию из Казахстана, потому что медицинская помощь для ребёнка со СМА в родной стране оказалась не столь качественной. В Москве семья узнала о «Доме с маяком» и обратилась за помощью.

Сейчас Айсезим три года. Она не может самостоятельно сидеть и стоять. Девочка получает питание через гастростому – трубку в животе, а ночью ей помогает дышать аппарат искусственной вентиляции лёгких. И хотя Айсезим не говорит, родители всегда её понимают. Девочка хмурится, когда ей что-то не нравится, или слегка отмахивается рукой, будто просит перестать делать то, что ей неприятно.

«Мы понимаем, что Айсезим не выздоровеет. Но ценности поменялись. Мы по-другому стали смотреть на жизнь, то, что было проблемой, перестало ей быть», – делится Салтанат.
Айсезим нуждается в медицинской аппаратуре и специальном питании. Годовой запас такого питания и расходных материалов для медицинской техники, а также гастростомы и трахеостомы вместе со средствами ухода за ними в общей сложности стоят 415 325 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «Айсезим» и любой суммой – например, «Айсезим 200» – на номер 1200. Не забудьте подтвердить платёж при запросе мобильного оператора, иначе помощь не дойдёт.

Текст: Михаил Булка
Фото: Олеся Лось

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

«Дом с маяком» теперь и в NFT! После блокировки переводов в Россию через PayPal, а также с зарубежных карт платёжных систем Mastercard и Visa вы часто спрашивали нас об альтернативных вариантах финансовой помощи. Так, вне зависимости от того, где вы живёте сегодня, вы сможете поддерживать «Дом с маяком» и его работу.
Способ оплаты:

Банковская карта

ЮKassa

Пожертвования
по телефону

Перевод СБП

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Если вы помогаете «Дому с маяком» как юридическое лицо, с 2020 года вы можете уменьшить налог на прибыль. Узнайте, как это сделать.

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно написать на почту payment@mayak.help.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

166 286 ₽

415 325 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Вы можете помочь

Айсезим нуждается в медицинской аппаратуре и специальном питании. Годовой запас такого питания и расходных материалов для медицинской техники, а также гастростомы и трахеостомы вместе со средствами ухода за ними в общей сложности стоят 415 325 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.