Дата рождения: 28.08.2017
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия первого типа
Родители Евы никак не могли сойтись на имени мальчика, а вот на имени девочки сошлись сразу. Тогда они решили, что у них точно будет девочка. И родилась Ева. В доме Евы и ее родителей очень теплая атмосфера. Девочка переходит из рук мамы в руки бабушки, ненадолго оказывается в кроватке, чтобы уже через минуту снова оказаться в руках мамы. Дополняют уют два маленьких и крайне доброжелательных йоркширских терьера.
У человека, который случайно зашел в квартиру к Еве и наблюдал бы за девочкой и ее семьей, едва ли возникло бы ощущение, что у них есть какие-то сложности. Тем не менее, маленькая Ева и ее родители за те несколько месяцев, что последовали за рождением девочки, уже прошли немало испытаний.
Долгожданный ребенок родился с пороком сердца и диагнозом "спинальная мышечная атрофия (СМА)", редким генетическим заболеванием, при котором мышцы человека постепенно слабеют. Операция на сердце прошла успешно.
Мама Евы говорит внешне спокойно о тех испытаниях, с которыми они сталкиваются: «Выхода нет, мы просто делаем, что в наших силах». Семья Евы мужественно переносит все испытания. Но, как и любым людям, оказавшимся в сложной ситуации, им важна поддержка.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Еву постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Ева растёт, и сейчас ей нужна удобная прогулочная коляска, чтобы выходить на улицу. Подходящая коляска стоит 110 905 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.
Вы помогли собрать 352 812 рублей на аппарат неинвазиной вентиляции легких (НИВЛ) для Евы. Благодаря ему Ева сможет спокойно спать ночью вместе с ним, а днем дышать самостоятельно.
