Григорян Арам

Даты жизни: 06.03.2015 - 07.01.2023

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1

Арам родился накануне 8 Марта. «Держите ваш подарок!» – сказала акушерка маме и передала завёрнутого в пелёнку малыша. Здоровый с виду мальчик оказался очень слабым: он почти не двигал ногами и с трудом шевелил руками. Это насторожило и родителей, и врачей, лечивших Арама. После обследования стало понятно, что причина вялости не инфекция, а редкое генетическое заболевание.

Диагноз, поставленный Араму – спинальная мышечная атрофия 1 типа. При СМА у ребёнка постепенно слабеют мышцы всего тела. Первый тип – наиболее агрессивный. Арам долго находился в больнице, но благодаря помощи Детского хосписа его затем удалось забрать домой. К радости всей большой семьи, в которой Арама обычно звали Арамчиком. Мальчика часто усаживали в специальное кресло, чтобы он мог посидеть рядом со всеми или посмотреть мультфильмы. Но потом из-за болезни Араму стало труднее открывать глаза и следить взглядом за предметами.

Мальчик дышал с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких: собственные мышцы давно не справлялись. Через гастростому он получал питание. В медицинских терминах и процедурах родители мальчика стали экспертами. Им действительно нужно было знать и уметь многое, ведь от этого зависело, насколько безопасно и хорошо будет Араму.

В последние месяцы состояние мальчика ухудшалось, его заболевание прогрессировало. Днем 7 января его дыхание остановилось. Вызванная родителями бригада скорой помощи констатировала смерть ребенка. Араму было 7 лет.