Агальцова Аня

Даты жизни: 03.08.2016-19.06.2023

Диагноз: Церебральный паралич, симптоматическая эпилепсия

Аня болела с самого рождения, её диагнозы – церебральный паралич и эпилепсия. Однако всё это не мешало девочке оставаться активной и любознательной. Аня общалась с помощью коммуникативных карточек, могла читать и знала таблицу умножения, ездила с мамой на концерты живой музыки и каталась на лошади. Но всё изменилось в декабре 2022 года, когда она перенесла клиническую смерть.

С тех пор Ане стало сложно себя выразить. Однако она очень старалась: когда на мамин вопрос был ответ «да» – открывала рот, когда «нет» – немного поворачивала в сторону голову. Так она выбирала мультфильм или музыку. Если мама не угадывала Анино желание, девочка расстраивалась и плакала. А если к ней обращались по имени – улыбалась.

В декабре Аня провела несколько месяцев в больнице на аппарате искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Ей установили трахеостому – трубку в шее для дыхания и гастростому – трубку в животе для подачи питания. С аппарата ИВЛ Аню удалось снять, но периодически у неё возникали приступы апноэ, поэтому дышать ей помогал кислородный концентратор. Чтобы забрать Аню из больницы, родители обратились в «Дом с маяком». Детский хоспис помог с оборудованием и расходными материалами для Ани, маму обучили всем этим пользоваться.

В середине июня 2023 года Аню госпитализировали по рекомендации кардиолога. В больнице состояние девочки неожиданно ухудшилось, она впала в кому и днём 19 июня умерла. Её смерть была внезапной для семьи и врачей. Через полтора месяца Ане исполнилось бы 7 лет.

Текст: Надежда Журавлёва
Фото: архив семьи