Выступление мамы Кирилла Тани Задорожной

29 мая 2016

В офисе Детского хосписа прошла встреча Таней Задорожной — делопроизводителя «Дома с маяком» и одновременно мамой особого ребенка.

Публикуем текст ее выступления:

«Представьте, что на плечах большой и полный мешок, ты весь напряжен от усилий, ужасно тяжело тащить свою ношу. Советы окружающих нервируют, от смеха здоровых детей начинаешь реветь, от косых и любознательных взглядов хочется спрятаться. Несёшь этот мешок, и мысли только о том, как же тяжело. И тут появляется команда Детского хосписа: социальный работник взял себе охапку с мешка и начал решать социальные проблемы. Врачи и медсёстры тоже взяли охапку с мешка — назначили лекарства, убрали боли. Взял охапку себе координатор — заказывает расходные материалы, помогает решать проблемы, общается. Психолог взял охапку. Все члены команды себе взяли по охапке, и мешок мамы совсем стал маленьким. И спину мама выпрямила, и глаза её теперь не в землю смотрят. И понимаешь, что легче, что жизнь вокруг кипит, что тут, оказывается, столько радостного. И уже надо бы себе что-то купить из нарядов, а то хоспис лагерь организовывает, да и в храм надо съездить, и в бассейне как дети хорошо плавают, надо и своего свозить.

Из-за самодурства врача роддома наша жизнь превратилась в ад. Целыми днями я стояла возле Кирилла, звала его и просила выйти из комы. Потом нас перевели в другую реанимацию, где детям было разрешено только пятиминутное свидание с родителями. Я успевала сказать что я люблю и не бросила его. Потом была больница, где мы уже оказались в отделении вместе. Постоянная санация, каждый день срочные переводы из отделения в реанимацию и обратно, каждый день врачи, консилиумы, реанималоги, боли, кислород, интубация, экстубация. Через какое-то время его уже перестали забирать в реанимацию и интубировали прямо при мне. В нашей палате 24 часа в сутки горел свет, я вообще не спала, боролись за стабильность дыхания и все время санировала. Так я узнала, сколько человек способен совсем-совсем не спать — месяц. Медсестры даже за хорошие деньги отказывались сидеть с Кирюшей — говорили, что ребёнок слишком тяжёлый.

Нас выписали домой не потому что у Кирилла удалось стабилизировать дыхание, а потому что мы с мужем научились делать все, что делали реаниматологи. У Кирилла были непонятные симптомы, почти каждый день к нам домой приезжала скорая, но даже скорая не знала, что делать. Тогда я сама села за медицинские учебники и научные статьи, вела дневник наблюдений за ребёнком, сопоставляла, анализировала. Звонила врачу рассказывала свои догадки, предположения, обсуждали с ней. Общими усилиями мы нашли причину многих проблем и подобрали симптоматическое лечение. Так я научилась разговаривать с врачами на одном языке, и мы стали союзниками.

Кирюше в больнице наложили трахеостому и поставили большую по размеру трубку. Трахеостома перекрывала ему правый бронх, ребенок задыхался, сразу реанимация. Приходилось под трубку подкладывать много салфеток, что доставляло большой дискомфорт. Я спросила лора, возможно ли подобрать другую трубку? Он ответил, что других не бывает. Я села сама искать всю информацию по трахеостомам. Изучила все русскоязычные тексты и множество зарубежных статей на тему трахеостомы, нашла и предложила врачам другую модель трубки. После замены трахеостомы дышать Кириллу стало намного лучше и комфортнее.

Если вы спросите, может ли человек изменить мир, я скажу да — человек может изменить мир другого человека. Жизнь нашей семьи делится на до встречи с Аллой и после встречи с Аллой. Алла Кинчикова — координатор из фонда. Она изменила мир нашей семьи. Я с ней делилась своими страхами, переживаниями. Она поддерживала и как-то невидимо направляла. Вдруг в какой-то момент я заметила, что мы снова умеем улыбаться. Мы живём — живем втроём, вместе с Кириллом. Наше с мужем мировозрение полностью поменялось. Муж пошёл работать во взрослый хоспис водителем. Я устроилась в фонд заниматься делопроизводством. А ещё я поняла, что у меня есть большой багаж знаний, которыми я могу делиться. Так родилась идея организовать интернет-сообщество для родителей детей с трахеостомами. В сообщество приходят родители со всей страны и СНГ. Им всем в больницах точно также ничего не рассказывали про уход за трахеостомой. На какую помощь от государства можно рассчитывать, как ухаживать за ребёнком, как купать, как часто и как менять трубку, как сохранить семью? Вопросы сыпались день и ночь, у меня был шок, насколько у родителей нет информации, насколько им нужна поддержка. Несмотря на то что у Кирюши было тяжёлое состояние, я находила время, чтобы отвечать на вопросы в сообществе — потому что понимала, что этим родителям я тоже нужна своими подсказками на, казалось бы, элементарные вопросы. Оказалось, что я тоже могу изменить чей-то мир в лучшую сторону.

Мой день заканчивается в три часа ночи и начинается рано утром. Сон мамы ребенка с трахеостомой очень чуток. Нет, не так. Сплю я настолько крепко, что если под окнами будут ехать танки, я не проснусь. Но при этом настолько чутко, что слышу дыхание Кирилла. Вот откашлял мокроту, забулькало в трахеостоме — встаю на автомате санирую, что-то недовольно зафыркал, ворочается — значит неудобно лежать, встаю повернуть, уложить удобнее… Часто задышал, сильно забеспокоился — значит приснилось что-то плохое, испугался, плачет, встаю погладить, колыбельную спеть или включить Сову Говорушку. А если уже сильно расплакался, то забрать к нам в кровать, чтобы ко мне прижался. Если сделать мониторинг сна мамы паллиативного ребенка, там будет отсутствовать фаза глубокого сна. Когда недосып уже через край, до озноба по телу, надо попросить мужа или родных присмотреть за ребенком и хотя бы часа на три лечь спать в другой комнате, чтобы не слышать ребенка. Так можно поспать немного глубоким сном и гораздо больше отдыхаешь. А еще важно отпустить все обиды, потому что они забирают много энергии. С багажом обид даже никакой глубокий сон не поможет отдохнуть.

Быть мамой паллиативного ребенка совсем нелегко. А еще и нелегко оставаться при этом любящей женой. Мужчинам очень тяжело принимать ситуацию беспомощности перед болезнью. Но самое главное, что я бы сказала всем мамам – мужей не надо отставлять в стороне, начинать все тянуть самой. Мужчине нравится заботиться о жене, о детях, ему надо чувствовать, что он нужен и что без него ну совсем никак не получится. Надо быть терпимее — понятно, что сама сделаю быстрее, но надо дать шанс папе. Надо быть мудрее — понятно, что иногда так обидно, что хочется высказать с три короба. Но надо сдержаться, отсрочить на попозже, и вы поймете, что наговорить хотели сгоряча. Надо быть умнее — в любую процедуру вовлекать мужа, хоть пальчиком подержать, хоть подстраховать. Надо дать шанс папе тактильно общаться с ребенком. В тактильном общении рождается любовь. Надо обязательно научить мужа уходу за ребенком, если нет мужа, то бабушку, дедушку — только в этом случае вы сможете хоть немного выделить время для себя. Пойти выпить кофе или полежать в ванной, и тебя уже не выдёргивают оттуда голой в полотенце каждые 5 минут.

Мама паллиативного ребёнка все время в тонусе, всегда в напряжении. Ты не можешь позволить себе полностью расслабиться ни на минуту. Любое неосторожное слово — и сразу в слезы. Или агрессия — как защитная реакция. Причин для напряжения достаточно. Но это происходит не потому что мамы агрессивные, а потому что нервы на пределе. У нас нет надежды на излечение ребёнка, мы должны все время бороться за права с чиновниками, добывать расходные материалы и думать как купить все необходимое. Мы живём сегодняшним днём и не строим планов на будущее. Хотя теперь Детский хоспис присылает нам рассылку с расписанием на месяц вперёд, и приходится учиться планировать на целый месяц.

Чтобы это напряжение не выросло огромным комом, маме надо хотя бы раз в неделю отвлечься, уделить время себе или просто погулять. Нужно не запрещать приходить домой гостям, друзьям. Жизнь продолжается, не надо самим закрываться от людей. У нас Кирюша любит со всеми посидеть за столом, ни одни посиделки без него не обходятся. Отмечать дни рождения, и другие праздники. Надо не забывать улыбаться мужу, потому что дома должен быть мир, чтобы туда хотелось возвращаться. Нужно выходить с ребёнком на улицу и не бояться, что кто-то не так посмотрит. Не надо закрываться. Пусть жизнь течёт как обычно.

С ребенком всегда надо разговаривать, всегда проговаривать, что сейчас будем делать, благодарить его, хвалить . Видя такое отношение к ребенку, окружающие также будут к нему относиться. Например раньше в нашей поликлинике медработники бывало спрашивали: «а он вообще что-то чувствует?». Но сейчас они видят как я его предупреждаю, рассказываю что будем делать, хвалю его, то сейчас и медработники также с ним всегда говорят, спрашивают, хвалят за то какой он герой и благодарят, что такой терпеливый. Я проговариваю для Кириши каждое действие.

Что чувствует и понимает ребёнок, который не может говорить, не знает никто. Но если с любым новорожденным ребёнком не заниматься, он очень мало что будет уметь. С паллиативным ребёнком особенно важно заниматься, играть, учить. Во время игры я наблюдаю за Кириллом, за его реакциями, учусь его понимать. Сейчас он уже умеет показывать свои желания, глазами может ответить «да». Я все время задавала ему вопросы, учила его моргать на «да».

У каждой семьи с паллиативным ребенком свое горе, каждый думает — какой тяжелобольной у них ребенок. А тут на мероприятиях Детского хосписа встречаются уже несколько семей, и они видят, что не одни такие, таких много, и не надо этого так стесняться. А некоторые даже думают: а наш-то еще и не самый тяжелый.

Все зависит от родителей — чем больше мы прячемся, тем больше кажется, что на нас все смотрят. Окружающие должны видеть как я люблю Кирилла, и тогда они тоже станут к нему хорошо относиться. А ещё я хочу сказать, что хорошие папы и родственники не рождаются — они такими становятся, когда чувствуют, что они нужны и незаменимы. А силы даёт сам ребенком — когда начинаешь его понимать.

Жизнь должна продолжаться такой как она есть».