Лагерь СМА

26 сентября 2015

-А ты какой тип?
— ??
— Ну ты какой тип СМА? Первый или второй? Я второй.

— А ты первый?

Лагерь для детей со спинальной мышечной атрофией мы придумали еще год назад, после того как познакомилась со специалистами итальянского центра SAPRE, который создала терапевт с 20-летним опытом Кьяра Мастелла, чтобы помогать детям со СМА.

Что такое СМА? Это генетическое заболевание, которое приводит к постепенному ослаблению мышц и потере двигательной активости. В зависимости от типа забоелвания это может случиться раньше или позже. Кто-то может стоять, кто-то только сидеть с опорой, кому-то трудно удерживать голову. Дети с самой тяжелой формой СМА не могут дышать без аппарата ИВЛ. Почти у всех проблемы с дыханием – не могут нормально откашляться.

Врачам и ученым о нем уже многое известно, и в Америке полным ходом идут клинические испытания лекарства.
Но пока его нет. А дети есть.

Лагерь СМА был организован, в первую очередь, для медицинских консультаций. К нам приехали 5 специалистов из SAPRE: невролог, физические терапевты, ортопед и специалист по альтернативной коммуникации.

Пока родители и сотрудники Детского хосписа учились и слушали лекции, а дети с волонтерами гуляли, плавали в бассейне, катались на лодках, занимались с лошадьми, приходили изредка на встречу с врачом, но думали, что это тоже игра. В общем, веселились друг с другом. Дети вообще созданы для дружбы. А если ребенок тяжело болеет, то он часто огражден от контактов со сверстниками: есть опасность подхватить какую-нибудь болячку, а детские сады технически не приспособлены для особенных детей, да и воспитатели не готовы.

Когда видишь детей, увлеченных игрой, невозможно поверить, что они чем-то болеют. Дети как дети. Даже перестаешь замечать специальное кресло, корсет для осанки и головодержатель.

Самым любимым в лагере для всех стал бассейн. Обычно дети со СМА ограичены в движениях, а в воде они почти не чувствуют веса своего тела, им легче двигаться, даже могут сами ходить. Девочка Вика сказала, что «вода творит с особыми детьми, такими как мы, чудеса».

Всем было очень грустно расставаться, потому что эта неделя получилась счастливой и беззаботной, такой какой она должна быть в детстве.

По результатам консультаций итальянских специалистов мы многое узнали и поняли, что в ближйшее время понадобится дорогостоящее оборудование для нескольких детей, кому-то нужно скоро-скоро заказывать корсеты, тутторы, инвалидные кресла и головодержатели, чтобы уберечь детей от деформаций, вызванных слабостью мышц. Все это стоит огромных денег, огромных усилий, огромной организации. Но мы справимся, потому что мы не одни.

Спасибо всем, кто нам помогает.

Спасибо Российской родительской ассоциации «Семьи СМА», которая взяла на себя всю организацию – сбор семей, переговоры с итальянскими коллегами, составление расписания;

гольф-клубу Нахабино Москоу Кантри Клаб за невероятно радушный прием и ежеминутную готовность помочь и сделать все возможное для удобства и радости детей;

топливной компании «ЕКА», которая взяла на себя большую часть расходов;

Александру Алексееву из консалтинговой компании GSL, всегда приходящему на помощь;

Артему Тамарову из компании Covidien, которая производит аппараты ИВЛ, что помог оплатить визы и билеты для итальянский специалистов, и компанию Air Liquid.

Спасибо нашим любимым волонтерам!

Это была очень важная для всех нас неделя. Для родителей, которые получили консультации уникальных зарубежных специалистов по СМА. Для детей, которые наигрались, нагулялись, наплавались, накатались на год вперед. Для российских специалистов, которые получили возможность всю неделю учиться и перенимать опыт.

СПАСИБО

Открытая Россия о Лагере СМА