Критерии приема

Возраст

мы принимаем на учет новых пациентов до 25 лет. Если пациент, находясь на учете в хосписе, достиг возраста 25 лет, то при тяжёлом течении заболевания возможно наблюдение в Хосписе для молодых взрослых до 30 лет

Медицинские показания

Хоспис для молодых взрослых берет под опеку, если у пациента есть неизлечимое или угрожающее жизни заболевание и тяжесть состояния соответствует критериям хосписа (рассматривается совокупность факторов):

потребность в наркотических лекарственных средствах для лечения болевого синдрома и/или потребность в подборе иных обезболивающих средств для онкологических пациентов;
потребность в длительной респираторной поддержке (ИВЛ, НИВЛ, кислород);
наличие или потребность в стомах (трахеостома, гастростома, зонд);
состояние комы, сопора;
угрожающие жизни симптомы: пневмонии чаще 2 раз в год, статусное течение эпилепсии с апноэ, госпитализации в отделение реанимации чаще 2 раз в год, дефицит массы тела более 30%;
серьезные поражения кожи (более 30% поражения кожи при буллезном эпидермолизе, пролежни в 3 и 4 стадии);
зависимость от парентерального (внутривенного) питания.

Примеры заболеваний, при которых молодому взрослому может понадобиться помощь хосписа (наличие диагноза не является абсолютным показанием к обращению в хоспис, важна тяжесть состояния):

онкология;
нейромышечные заболевания: СМА 1 и 2 типа, миодистрофия Дюшенна, миастения, миопатия, мышечная дистрофия (Бетлема, Ландузи-Дежерина, мерозин-негативная, мерозин-позитивная, Ульриха, Эмери-Дрейфуса) и др.;
органическое поражение ЦНС;
фармакорезистентная эпилепсия с апноэ;
бронхолегочная дисплазия;
последствия черепно-мозговых травм;
буллезный эпидермолиз;

нарушения обмена веществ: кистозный фиброз (муковисцидоз), ганглиозидоз, адренолейкодистрофия, болезнь Галлервордена-Шпатца, болезнь Краббе, болезнь Менкеса, болезнь Ниманна-Пика, болезнь Помпе, болезнь Рефсума, болезнь Тея-Сакса, конгенитальный дискератоз, синдром SOPH, синдром Wiedemann-Steiner, синдром Аллана-Херндона-Дадли, синдром Корнелии де Ланге, синдром Костелло, синдром Ларсена, синдром Маринеску, синдром Маршала-Смита, синдром Нагера, синдром Пирсона, синдром СОАСН, синдром Ханхарта, туберозный склероз, болезнь Канавана, лейкодистрофия, мукополисахаридоз, нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ, болезнь Баттена), синдром Леша-Нихана, синдром Цельвегера, метилмалоновая ацидурия, глициновая энцефалопатия, некототическая гиперглицинемия, митохондриальные заболевания, синдром Ретта и др.;
хромосомные нарушения: синдром COFS, синдром Айкарди-Гутьереса, синдром Вольфа-Хиршхорна, синдром Ди Джорджи, синдром Патау, синдром Пена-Шокейра, синдром Пьера Робена, синдром Тричера-Коллинза, синдром Эдвардса и другие аномалии хромосом;
заболевания костно-мышечной системы: ахондроплазия, несовершенный остеогенез, синдром иммунокостной дисплазии Шимке, спондилодиафизарная дисплазия и др.;
врожденные пороки развития, деформации: синдром CHARGE, синдром Апера, синдром Моват-Вильсона и др.;
заболевания нервной системы: лиссэнцефалия, синдром Лея, энцефалопатия и др.;
нарушения всасывания в кишечнике: синдром короткой кишки, кишечная эпителиальная дисплазия;
расстройства сна: синдром Ундины, синдром апноэ сна и др.;
иммунодефицит;
пациенты с муковисцидозом при следующих условиях: ОФВ 1 менее 30 или если пациент стоит в очереди на пересадку легких;
а также: пороки развития системы кровообращения, пороки развития органов дыхания, заболевания соединительной ткани, пороки развития мочевой системы, пороки развития кишечника и др.).

Место фактического проживания

дома в Москве или Московской области

Гражданство, прописка, регистрация, полис для нас не имеют значения. Важно, чтобы молодой взрослый постоянно проживал на территории Москвы или Московской области.

Мы берем под опеку молодых взрослых, которые находятся дома, либо готовятся в ближайшие 2 недели вернуться домой. Хоспис не опекает детей, проживающих в медицинских учреждениях (больницах, реабилитационных центрах и т.п.).

Хоспис для молодых взрослых

Критерии приема

Возраст

Медицинские показания

Место фактического проживания

дома в Москве или Московской области

866 594 044 ₽

950 000 000 ₽

Контакты

Отчеты

© Благотворительный фонд «Дом с маяком»

8 800 600-49-29

© Благотворительный фонд «Дом с маяком»