Перинатальная паллиативная помощь

21 июня 2021

«Дом с маяком» вместе с «Такими делами» открывает сбор на программу перинатальной паллиативной помощи. 

В России до недавнего времени не было поддержки семей, которые сталкиваются с тяжелым диагнозом малыша во время беременности и решаются родить ребенка, чтобы побыть с ним до конца его жизни. С 2018 года в Москве работает программа перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком», куда родители могут обратиться.

«Родите другого», «Испортите нам статистику!», «Муж от вас уйдет» и «Вы с ума сошли?» — такие реплики от врачей часто слышат беременные, которые отказываются от аборта после новости о тяжелой патологии плода.

Обычно о диагнозе, серьезно ограничивающем продолжительность жизни малыша, узнают на УЗИ. Решая оставить беременность, женщина не находит понимания, сочувствия, поддержки, равно как и проверенной информации, в родах встречает открытое недоумение акушеров и реаниматологов: почему не сделала аборт, если знала о диагнозе. И если ребёнок погибает до родов или сразу после, его могут не показать маме — упаковать в пакет прямо при родителях, унести и даже не дать похоронить.

Но есть альтернатива — перинатальная паллиативная помощь. В России это новое направление медицины: статистики по этому вопросу по разным причинам нет и опыт западных специалистов перенимается медленно.

Ирина, мама Радосветы — девочки, у которой было диагностировано несовместимое с жизнью заболевание, рассказывает, что пострадала от попыток медработников отговорить родить малышку и до конца быть с ней рядом. «Я никого не осуждаю, любой выбор при таком диагнозе — это невыносимо и мучительно, и, конечно, гораздо лучше было бы, если бы у семей была возможность самостоятельного выбора», — уверена она. Благодаря перинатальной паллиативной программе «Дома с маяком» Радосвета провела с родителями 16 дней, часть из них дома.

Конечно, не все супружеские пары, которые узнали о неизлечимой болезни во время диагностики, принимают решение сохранить беременность. Однако, по нашему опыту, всегда есть семьи, которые решаются на рождение малыша, даже если им не предлагают выбор. Иногда беременная перестает наблюдаться в женской консультации, так как там настаивают на прерывании и отстаивать свое решение семье бывает крайне тяжело.

«Этот период, когда моя дочь была со мной, многому меня научил. Я не знала, когда она уйдет от меня, и ценила каждый день, каждое утро. Мне мой выбор дал много счастливых моментов, дал почувствовать любовь, которую можно не встретить, прожив целую жизнь», — объясняет Мария, мама Полины-Марии.

Положительный опыт материнства и отцовства не просто помогает сохранить семью. Одно из значимых последствий качественной перинатальной паллиативной помощи — рождение «радужных детей», то есть детей, которые появились на свет в семье, пережившей перинатальную потерю. Родители могут вместе планировать рождение ребенка, потому что с помощью специалистов лучше переносят тяжёлую утрату и горе.

С ноября 2018 года, когда стартовала программа, более 50 семей получили поддержку в Москве. И год от года увеличивается число тех, кто обращается к специалистам перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком». Служба решает все организационные вопросы, создает доверительную и уважительную обстановку и главное — старается подарить родителям возможность быть родителями, сколько бы времени у них ни было.

 

На что нужны деньги

В этом году «Дому с маяком» — частному благотворительному хоспису — нужно 3,7 миллиона рублей на поддержку программы. Деньги пойдут на оплату работы психологов, которые ведут семью во время беременности, родов и после смерти ребенка; координатора, руководителя программы и ритуального агента.

По забору Детского хосписа, который напоминает морскую волну, плывёт вереница корабликов. На каждом из них — имя ребенка. Родители, которые пережили перинатальную утрату, оставляют эти кораблики на память: благодаря программе «Дома с маяком» они успевают дать своим детям имена, прожить с ними то время, которое есть, и проститься.

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

ЮKassa

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Если вы помогаете «Дому с маяком» как юридическое лицо, с 2020 года вы можете уменьшить налог на прибыль. Узнайте, как это сделать.

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к исполнительному директору фонда Елене Прокопьевой prokopyeva@mayak.help.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

302 955 ₽

3 774 264 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»