11 февраля 2025
Стационар Детского хосписа не похож на больницу. Здесь всё, как на большом корабле. Каюты такие просторные, что в каждой может собраться целая компания друзей на колясках, — чтобы пообщаться, поиграть в настольные игры или вместе посмотреть сериал. А ещё в стационар можно приехать всей семьёй и даже взять с собой домашних животных — места хватит всем. Огромные окна выходят в сад, а уюта добавляют разные детали: светильники в виде маяков, картины и мягкие кресла.
Ещё в стационаре есть бассейн-море. Многие ребята только здесь впервые могут искупаться в «большой» воде. В бассейне могут поплавать все, даже те, у кого трахеостомы (трубки в горле для дыхания) и гастростомы (трубки в животе для питания).
А главное место сбора и тусовок — это игровая комната. Здесь каждый день проходят мастер-классы, спектакли или концерты. Очень любят семьи большую кухню: тут часто пекут пироги и блины, а потом устраивают чаепитие для всех.
В стационаре есть круглосуточная медицинская поддержка. Врачи и медсёстры всегда рядом и готовы оказать любую помощь. А няни могут находиться с ребёнком, пока родители занимаются своими делами. Семьи приезжают к нам стационар на время — по одной из четырёх программ.
Обучение
Когда семья сталкивается с болезнью ребёнка или молодого взрослого, часто нужно научиться пользоваться оборудованием и правильно ухаживать за пациентом. Например, как ухаживать за гастростомой или трахеостомой, как пользоваться аппаратом искусственной вентиляции лёгких, что делать, если пациенту стало тяжело дышать, и т. д. За пять лет программой обучения воспользовались 120 семей.
Подбор лечения
Когда пациенту меняют схему питания или лечения и требуется наблюдение врача за динамикой его состояния, семья может приехать в стационар на необходимый срок. За пять лет 829 раз медицинский персонал стационара подобрал лечение нашим пациентам.
Социальная передышка
Когда состояние пациента стабильное, вся семья может приехать в стационар отдохнуть. А ещё сюда может приехать только пациент, за ним будет круглосуточный уход, а его близкие могут заняться важными делами или на несколько дней уехать. 1 758 раз за всё время работы стационара наши семьи воспользовались социальной передышкой.
Помощь в конце жизни
«Дом с маяком» помогает пациентам прожить столько, сколько они могут, без боли. На программу поддержки в конце жизни семьи приезжают, чтобы не остаться со смертью один на один. За пять лет 148 семей были на этой программе в нашем стационаре.
Маше 9 лет. Она родилась раньше срока, у неё множество заболеваний. Для корректировки лечения Маше нужно было провести ночную капнометрию — измерить содержание углекислого газа в крови — и получить консультацию респираторного отдела. Поэтому Маша с мамой Ириной приехали в стационар. «Всё прошло хорошо, — делится Ирина. — Оборудование для нас подготовили, результаты обследования прислали на почту, по ним всё объяснили. Респираторный отдел — Александра Левонтин и Екатерина — ответили на все вопросы, дали рекомендации. При поступлении в вечернюю смену и потом каждый день к нам приходили врачи и спрашивали о состоянии, уточняли, нужно ли нам что-то».
Тимофею 15 лет, у него редкое генетическое заболевание. Два раза в год он приезжает в стационар на социальную передышку вместе с мамой, папой или няней Детского хосписа. Тимофей очень любит здесь находиться, потому что всех знает и всегда интересно проводит время: плавает, занимается с педагогами-психологами и участвует в разных активностях. Самым запоминающимся событием для Тимофея стало обучение игре на ханг драме.
Мама Тимофея Олеся говорит, что всегда планирует своё время на период, пока сын в стационаре: «Иногда уезжаю из города или обучаюсь чему-то». Например, Олеся прошла курс по SMM, а ещё стала волонтёром — равным консультантом: помогает людям, которые только столкнулись с тяжёлым диагнозом сами или заболел кто-то в их семье, принять новые условия и научиться жить в новых обстоятельствах.
У Серёжи было онкологическое заболевание. Последние дни его жизни он и его мама провели в стационаре «Дома с маяком».
«Я знала, что мы в заботе, во внимании и в безопасности, — делится Мария, мама Серёжи. — С нами были мои родители: хоспис предоставляет отдельную комнату для родственников или друзей, в которой они могут побыть несколько дней. С любыми вопросами я могла обратиться к медперсоналу. Наши медбратья и медсёстры — нереальные супергерои, они всегда были рядом и помогали во всём. Я вспоминаю с теплотой и любовью об этом месте и о людях, которые были рядом. Они были поддержкой и опорой в такой страшный момент нашей жизни».
Как можно поддержать стационар «Дома с маяком»
Стационар никогда не закрывается и каждый день принимает новые семьи. Круглосуточно здесь работают множество специалистов, чтобы семьям было комфортно и уютно и чтобы у них была постоянная медицинская поддержка. Для этого нужно много средств. Мы хотим собрать 5 000 000 рублей на поддержание бесперебойной работы стационара. Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «Стационар» и любой суммой — например, «Стационар 200» — на номер 1200. Не забудьте отправить подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
