День рождения «Дома с маяком»: 13 лет без боли
9 апреля 2026
10 апреля у «Дома с маяком» день рождения — 13 лет. В этот день мы запускаем сбор на 13 миллионов рублей, чтобы дети и молодые взрослые с тяжелыми заболеваниями могли жить без боли.
За 13 лет нам много удалось сделать. Мы собрали команду врачей, медсестер, нянь и ассистентов, которые помогают тяжелобольным детям и молодым взрослым жить не в больнице, а дома. Открыли стационар, куда пациенты могут приехать для подбора лечения или чтобы отдохнуть. А еще два дневных центра — сюда ребята приезжают общаться, учиться и развлекаться. У нас появился склад, чтобы семьи могли быстро получить нужные медицинские приборы и расходные материалы. И мы помогаем семьям наших пациентов, чтобы все необходимое они могли получить от государства.
Но главное, что получилось за 13 лет, — это сделать так, чтобы тысячам детей и молодых взрослых с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями не было больно, а их жизнь была наполнена хорошими событиями.
История Сони
Соня родилась раньше срока и сразу попала в реанимацию, где ее подключили к аппарату ИВЛ. Врачи говорили, что шансов мало, но Соня доказала обратное. Позже ей поставили диагноз — синдром CHARGE. Это редкое генетическое заболевание с множественными нарушениями развития. Почти все они у Сони проявились.
Первые месяцы жизни Сони прошли в больницах: операции, реанимации, восстановление. Домой ее выписали только к пяти месяцам — но ненадолго. Вскоре начались осложнения: пневмония, затем сепсис. Маму готовили к худшему, но Соня снова справилась. После сложной операции и долгого времени на ИВЛ ей установили трахеостому — трубку для дыхания и присвоили паллиативный статус.
«Я не понимала, как жить с таким ребенком, как за ним ухаживать, где брать расходные материалы и оборудование», — вспоминает Сонина мама. За помощью она обратилась в Детский хоспис «Дом с маяком».
Читать полную историю Сони...
В хосписе быстро откликнулись, помогли собрать все необходимое оборудование и расходные материалы. Благодаря этому Соня смогла вернуться домой. Теперь рядом с ней команда врачей и все, что нужно для ухода и поддержки.
Не менее важной для семьи стала и социальная помощь. У Сони есть старший брат, и маме трудно одной справляться с двумя детьми. Няни от хосписа дали ей возможность немного выдохнуть и восстановить силы. Кроме того, она воспользовалась услугами программы «Социальная передышка»: до 16 дней в году пациенты могут приезжать в стационар Детского хосписа с близкими или няней и получать круглосуточный уход. Эта позволило маме отдохнуть, заняться делами и просто пожить обычной жизнью.
«Соня не слышит, плохо видит, почти ничего не понимает, но она чувствует любовь и заботу. У нее есть досуг: в стационар часто приезжают собаки и клоуны. Когда я передавала ее на две недели, а потом смотрела фото, я видела, что ребенок улыбается, — и это самое главное», — говорит мама.
История Дамира
Дамир родился раньше срока. Первые минуты его жизни были критическими: сильного крика не было, он только тихонько плакал. Мальчика сразу забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Чтоб сохранить хотя бы какой-то контакт с сыном, мама немного кормила его грудным молоком через зонд и меняла памперсы. Постепенно Дамир стал делать попытки дышать самостоятельно, а через месяц его перевели в палату интенсивной терапии, где он учился обходиться без кислородной поддержки и понемногу ел сам.
После выписки казалось, что все идет хорошо. Но к шести месяцам стало понятно, что Дамир не может сам держать голову. Мама обратилась к генетику, и анализы подтвердили диагноз: СМА первого типа. Семья начала терапию Рисдипламом и обратилась за поддержкой в Детский хоспис «Дом с маяком».
В хосписе у них появился координатор, который подробно объяснил все возможности поддержки, рассказал о врачах и специалистах, а респиратологи показали, как пользоваться оборудованием. С того момента семья почувствовала, что не одна. Дамир стал ездить в дневной центр хосписа, где занимался с няней, педагогами, плавал в бассейне и участвовал в разнообразных занятиях и мероприятиях.
Читать полную историю Дамира...
«Сначала страшно было передавать такого маленького ребенка няням, но со временем я поняла, что он в надежных руках», — вспоминает мама. Благодаря занятиям и общению в хосписе Дамир стал более уверенным, общительным, перестал бояться людей и новых ситуаций. А возможность отмечать день рождения в хосписе с волонтерами сделала праздник настоящим событием.
Сегодня «Дом с маяком» стал для семьи вторым домом. Мама может немного восстановиться, заняться документами и другими детьми, пока Дамир получает заботу, внимание и развивается. «Теперь каждый мультик напоминает ему о хосписе, о наших педагогах и нянях, — улыбается мама. — Он их всех так полюбил».
13 миллионов рублей помогут «Дому с маяком» организовать полноценную медицинскую поддержку для Сони, Дамира и многих других тяжелобольных детей и молодых взрослых на дому.
У них будут лекарства и лечебное питание, необходимые медицинские приборы и расходные материалы. К ним будут приезжать врачи и медсестры. И наш стационар будет работать бесперебойно, чтобы у пациентов «Дома с маяком» и их близких всегда была возможность приехать сюда для отдыха, подбора лечения и в конце жизни.
Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «Жизнь без боли» и любой суммой — например, «Жизнь без боли 200» — на номер 1200. Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
