9 апреля 2025
За 12 лет нам много удалось сделать. Мы собрали команду врачей, медсестёр, нянь и ассистентов, которые помогают тяжелобольным детям и молодым взрослым жить не в больницах, а дома. Открыли стационар, куда пациенты могут приехать для подбора лечения или чтобы отдохнуть. А ещё два дневных центра — сюда ребята приезжают общаться, учиться и развлекаться. У нас появился склад, чтобы семьи могли быстро получить нужные медицинские приборы и расходные материалы. И много мы помогаем семьям наших пациентов, чтобы всё необходимое они могли получить от государства.
Но главное, что получилось за 12 лет, — это сделать так, чтобы тысячам детей и молодых взрослых с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями не было больно, а их жизнь была наполнена хорошими событиями.
История Тимофея Зуева — он всего несколько месяцев под опекой «Дома с маяком»
Тимофею полтора года, у него онкологическое заболевание. О том, что у Тимофея опухоль в голове, родители узнали во время беременности, на последнем УЗИ. В этот же день мальчик родился. Почти сразу Тимофею сделали операцию и выяснили, что опухоль злокачественная и вырезать её невозможно.
Врачи сказали родителям, что он проживет не больше года. Но благодаря трём курсам химио- и таргетной терапии опухоль не растёт, а Тимофей растёт и развивается как здоровый ребенок.
Обратиться в «Дом с маяком» родителям Тимофея посоветовали родственники. Мама мальчика Екатерина рассказывает, что сразу же Детский хоспис стал для всей семьи вторым домом: здесь не надо никому ничего объяснять про диагноз Тимофея, и все к нему относятся не как к больному ребёнку.
К Тимофею регулярно приходят врач и медсестра. А ещё няня, которую он очень полюбил. Вместе они ходят в ясельную группу в дневной центр «Дома с маяком». Екатерина говорит, что Тимофею нравится в яслях: он любит музыкальные инструменты, а больше всего — барабан, и разные занятия. Например, он очень радовался, когда научился задувать свечи. А пока Тимофей на занятиях, мама может заняться домашними делами.
Екатерина говорит, что старается жить сегодняшним днём. В голове у Тимофея «маленькая бомбочка замедленного действия», но сейчас он вовсю бегает, много смеётся, обожает свои игрушки, купаться и гулять.
История Кати Розановой — она уже три года под нашей опекой
Когда Кате было полтора года, у неё обнаружили злокачественную опухоль в голове. После операции, лучевой и химиотерапии болезнь отступила.
Когда Катя подросла, её взяли в школу на домашнее обучение. Но всё ей давалось легко, особенно чтение и русский язык, и она очень хотела учиться вместе с другими детьми. Ей разрешили ходить в школу, там ей больше всего нравилась суета, шум и гам на переменах. Катя очень любила книги. Ещё, не умея читать, смотрела картинки. А когда научилась, полюбила Пушкина и сказки Бажова, обожала Хармса и знала наизусть басни Крылова.
Но потом в голове Кати снова появилась опухоль, ей сделали сложную операцию и установили шунт, который выводит спинномозговую жидкость из головного мозга.
Катя с мамой часто ездили из Кемеровской области, где жила семья, в Москву на реабилитацию. Когда ей было 11 лет, в одной из таких поездок шунт вышел из строя, и у неё случился отёк головного мозга.
Мама девушки — Ольга — рассказывает, что было очень сложно осознать и принять это: за одну ночь дочь утратила навыки, она перестала двигаться, разговаривать, проявлять эмоции.
С того момента дышать Катя может только с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), а питаться — через трубку в животе — гастростому.
Полтора месяца Катя провела в реанимации, а потом ещё четыре года в паллиативном отделении больницы. Ольга вспоминает, что тяжелее всего было привыкнуть к тому, что там, где находится так много детей, всегда тишина: они не бегают, не играют, а всё время лежат в закрытых палатах в окружении медицинских приборов.
Забрать Катю из больницы помог «Дом с маяком». Семье выдали домашний прибор ИВЛ и другое необходимое Кате оборудование, расходные материалы к нему. Ольга рассказывает, что выдали всё-всё, даже салфетки и лейкопластыри. К Кате домой стали регулярно приходить врачи и медсёстры «Дома с маяком». Специалисты по обеспечению и юристы помогли добиться, чтобы Катя в Москве получала пенсию и всё необходимое от государства.
Когда у Кати появилась коляска, она с родителями стала выходить на прогулку. Сначала гуляли во дворе, а потом начали ходить и дальше — в парк, по магазинам. А в прошлом году даже начали ездить на автобусе в Северную бухту «Дома с маяком». Ольга говорит, что в больнице и представить не могла, что Катя со всем сложным медицинским оборудованием может сесть в автобус и поехать куда захочется.
Ещё семья приезжает в стационар на социальную передышку два раза в год. Ольга говорит, что всё холодное время года из-за ИВЛ Кате приходится сидеть дома, поэтому очень радостно, когда удаётся сменить обстановку и побыть среди людей.
Скоро Кате исполнится 17 лет, и её родители волнуются, что будет, когда она достигнет совершеннолетия. Но Ольга говорит, что с «Домом с маяком» можно преодолеть все трудности.
12 миллионов рублей помогут «Дому с маяком» организовать полноценную медицинскую поддержку для Тимофея, Кати и многих других тяжелобольных детей и молодых взрослых на дому.
У них будут лекарства и лечебное питание, необходимые медицинские приборы и расходные материалы. К ним будут приезжать врачи и медсёстры. И наш стационар будет работать бесперебойно, чтобы у пациентов «Дома с маяком» и их близких всегда была возможность госпитализироваться сюда для отдыха, подбора лечения и в конце жизни.
Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
Вы можете отправить СМС с текстом «Жизнь без боли» и любой суммой – например, «Жизнь без боли 200» – на номер 1200. Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
