Однажды с доктором Леной Тысячной целый день провела журналист «Московского комсомольца», после чего в газете вышел большой репортаж.
"...Доктор Лена Тысячная ждет меня в своей машине в десять тридцать у метро. На заднем сиденье тяжелая сумка, под завязку набитая всем необходимым: медикаментами, зондами, катетерами.
— При мне однажды произошла остановка дыхания у ребенка. Пришлось проводить реанимационные мероприятия. В такие моменты отбрасываешь все лишние мысли, мобилизуешься, чтобы спасать. Страшно становится потом, когда все позади и человечек, чья жизнь чуть не оборвалась в твоих руках, задышал. Сядешь в машину, поплачешь и едешь дальше.
Темур Ашуров живет в Зеленограде. Для доктора Лены сегодня это уже второй визит. Утром она навестила пациентку с синдромом Ретта (врожденное генетическое заболевание с органическим поражением головного мозга), а после Темура отправится к неизлечимо больной девочке в Московскую область. Бывают и экстренные вызовы, так что рабочий день всегда непредсказуем.
На попечении Елены около 60 детей: весь север Москвы и Подмосковья. Иногда на спидометре автомобиля за день накручивается три сотни километров, когда от одного маленького пациента до другого пара часов езды. «Два локтя по карте», — смеется Лена. Она вообще очень веселый и теплый человек. Такой излучатель счастья.
— Первый принцип паллиатива, чтобы у ребенка не болело, — разъясняет мне доктор. — Второй, чтобы не было страшно, и маме стало спокойно. У наших деток, так же как и у других, болит голова или живот, случается пневмония. Мы стараемся лечить их на дому, потому что многие в больницах лежали годами и боятся белых халатов.
Лена никогда не выключает мобильный телефон. Ее зона доступа активна круглосуточно. Страшно, когда раздается ночной звонок. Это всегда плохие известия, крайняя степень отчаяния, потому что родители больных детей стараются дотерпеть до последнего.
— Пока не приедет «скорая», руковожу по телефону. Иногда просто говоришь, потому что уже ничего сделать нельзя. Ребенок уходит. Это, казалось бы, ожидаемо, но всегда неожиданно, подготовиться невозможно.
Я спрашиваю Лену, осознают ли родители, что их дети неизлечимы и обречены? Да, говорит она, осознают, но вопрос в том, как они это принимают. Мамы все равно стараются бороться до последнего, бывает, даже химиотерапию дают втихаря, хотя это иногда утяжеляет состояние. Много детей на ИВЛ. Если ребенок сохранен и аппарат просто дает возможность дышать, малыш достаточно полноценно живет. Таких примеров хватает. И мрачные прогнозы врачей почти никогда не оправдываются: любовь продлевает жизнь. Бывают ли чудеса?
— Есть один ребенок, где я очень жду чуда, — осторожно признается Лена. — Там глубокая недоношенность, девочка из двойни родилась с весом 500 граммов. Ей 5 месяцев. 3600. Она очень хорошенькая, но пока кислородозависимая. За месяц мы добились успехов: ребенок минут по 30 может дышать сам.
У Елены Тысячной четверо детей. Все мальчики. Младшему два, старшему четырнадцать. Было бы пятеро, если бы рак не забрал старшую дочь Маргариту. Она ушла в 16 лет. Лене тогда казалось, что и ее жизнь закончилась. Она так и говорит: «Мы умирали вместе...».
Когда твоя тринадцатилетняя девочка, которая учится в гимназии, изучает два языка и каждый день ходит на тренировки по синхронному плаванию, вдруг жалуется на головную боль, это списывается на усталость. Потом ты идешь с ней на МРТ, и небо обрушивается на землю: глиобластома. Злокачественная опухоль головного мозга с очень плохим прогнозом. Такой же диагноз ставили Жанне Фриске.
— Я рыдала днем и ночью, и Ритуля меня не спросила ни разу: «Мама, что со мной?» Я так и не смогла ей сказать: «Ты умираешь». Она сама все поняла. Мы прошли через все: операцию, облучение, даже гамма-нож. Каждый метод лечения продлевал время жизни, пока не пошли метастазы в позвоночник.
Семь лет после того, как не стало Риты, Лена не могла примириться с ощущением, что сделала не все. И только недавно, когда пришла на работу в выездную службу, поняла, что все было правильно. Риту не мучили бесконечными реанимациями, она не страдала от боли, и вся семья постоянно была рядом. Это чувство единения невозможно забыть. И поэтому три года болезни были самыми счастливыми, как ни парадоксально это звучит.
В Морозовскую больницу, где Лена лежала с дочерью, привезли детдомовского мальчика с тяжелым ушибом мозга и кровоизлиянием: упал с горки. Брошенный, никому не нужный пятилетний малыш. Голова большая, сам маленький. «Мам, он на львенка похож!» — сказала Рита.
Вадик как-то сразу к ним прилепился, а когда выпросили его из больницы домой на Новый год, попросил: «Лена, можно я здесь останусь?» А она уже давно это поняла, и муж, суровый военный человек, ее поддержал. Вадика они усыновили после смерти Риты.
Нейрохирург Матвей Лившиц, на которого молятся родители больных детей, сразу им сказал про Вадика: «Ребят, там киста и гидроцефалия. Надо ставить шунт». Но им после диагноза дочери ничего не было страшно. Ну не станет космонавтом, и ладно, есть куча земных профессий!
Лена показывает мне две фотографии: между ними нет и трех лет. На первой трогательный малыш, похожий на Гарри Поттера, на второй — тяжелобольной мальчик. Вадик пережил 25 операций и сегодня не может ни сидеть, ни ходить. Не помнит ни букв, ни цифр. Каждая операция вызывала повреждение тканей мозга, и теперь правого полушария практически нет. Кома — реанимация, кома — реанимация. Жизнь на тоненькой ниточке. В Москве не осталось ни одного профессора-невролога и генетика, которому бы не показали мальчика.
— У нас была другая жизнь. Мы ездили с Вадиком в Евпаторию, он купался в море, а сейчас каждые три месяца он в реанимации, я боюсь, что он может не выйти из комы. Прихожу к нему каждый день и говорю: «Я тебя дома жду!» Даже когда ему хорошо, как сейчас, мне страшно, потому что я не знаю, чего ждать дальше. Вадик — боец. Он шутит, делает медсестрам комплименты, обещает жениться. Он очень клевый парень! Если он не сдается, то мы не имеем права опустить руки.
В ее мобильном телефоне фотографии подопечных детей. Ребенок, который в трехмесячном возрасте переболел менингитом, сейчас на ИВЛ. Малыш после родовой травмы до десяти месяцев развивался нормально, а теперь полный откат. Девочка с гидроцефалией — если не поставить шунт, она не сможет поднять голову.
Они живут, и их очень любят. Для доктора Лены ее пациенты не безнадежные. Она так и говорит родителям: «Не расслабляйтесь. Мы будем жить!»
