После выписки из больницы мама стала замечать изменения – Аня странно двигала руками и кричала. Врачи провели генетический анализ, который выявил у девочки синдром Ретта. Это наследственное заболевание, при котором ребёнок теряет все приобретённые навыки, появляются двигательные нарушения, эпилепсия.
Аня перестала сидеть и ползать, не могла держать руками игрушки, так и не начала говорить. С шести лет Аню наблюдал реабилитолог, девочка занималась в группе с другими детьми. Ей очень нравились занятия, они заменили школу. Когда Ане исполнилось 18 лет, её родители обратились за помощью в хоспис «Дом с маяком».
Сейчас Аня уже взрослая девушка. Она не говорит и не ходит, ей постоянно требуется поддержка. Аня не может общаться, но всегда показывает, что ей нравится, а что нет. Она любит внимание и всегда тянется обниматься и целоваться. Папа и мама всегда рядом с дочкой и помогают ей во всём.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Аню постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям
В дополнение к обычному питанию Ане необходимы лечебные смеси. А ещё девушке нужны лекарства – для работы желудочно-кишечного тракта и противоэпилептические. Запас медицинского питания и лекарств на год стоит 475 950 рублей. С вашей помощью удалось собрать необходимую сумму!