Жусупбаева Нурай

Дата рождения: 27.07.2008

Диагноз: Органическое поражение центральной нервной системы

Семья Нурай состоит из пяти человек: Нурай, её мама, старшая сестра и два брата. Они родом из Киргизии, и когда они жили на родине, мама вязала игрушки и шила платья, а сестра Диана помогала по дому. Сейчас братья уже выросли и живут отдельно, но часто навещают маму и сестёр. Недавно у Нурай был День рождения, и вся семья снова собралась за большим столом.

Нурай 15 лет, и самая близкая её подруга – это её старшая сестра Диана. Пока мама на работе, сестра посвящает всё своё время заботе о Нурай. Диана знает всё об уходе за сестрой – как пользоваться медицинским оборудованием, какие расходные материалы сейчас необходимы. Вместе они любят смотреть турецкие сериалы и слушать музыку.

У Нурай тяжёлое поражение центральной нервной системы. Она не может самостоятельно дышать и передвигаться. Большую часть времени она лежит в кровати, а дышит через ИВЛ и трахеостому. У Нурай установлен назогастральный зонд – специальная трубка, через которую подаётся медицинское питание. Оно необходимо для того, чтобы девочка не теряла вес и хорошо себя чувствовала.

Семья Нурай находится под опекой «Дома с маяком» чуть больше года, за это время нам удалось перевезти девочку из больницы – сначала в стационар хосписа, где маму и сестру научили обращаться с медицинской техникой, а потом домой. Дома настроение Нурай улучшилось, она стала чаще улыбаться.

Текст: Анна Смеркалова
Фотографии: Олеся Лось

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

27 497 ₽

308 819 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Вы можете помочь

Для полноценного ухода за Нурай нужно большое количество расходных материалов к медицинскому оборудованию, а также запас лечебного питания. Чтобы обеспечить семью всем необходимым на полгода вперёд, требуется 308 819 рублей. В рамках благотворительной акции «Турбизнес с открытым сердцем» мы открываем сбор на эту сумму.

Постоянно нужна ваша помощь

Нурай постоянно наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, расходные материалы. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.