Дата рождения: 21.01.2020
Диагноз: GM2-ганглиозидоз (болезнь Сандхоффа)
Илья родился в любящей семье. У мальчика есть мама, папа и младший брат, который всегда с интересом наблюдает за ним. Когда Илье было два месяца, родители заметили, что сын почти перестал реагировать на игрушки. Потом появились и другие тревожные симптомы: мальчик разучился держать голову, смеяться, стал плохо видеть. В год врачи провели Илье генетический анализ, который выявил редкое наследственное заболевание – синдром Сандхоффа. При этом диагнозе определённые вещества накапливаются в нервных клетках головного и спинного мозга и постепенно разрушают их.
С самого рождения Илья был жизнерадостным ребёнком, любил купаться, а сейчас практически всегда спит. Илья видит только яркий свет, почти не слышит и не реагирует на окружающий мир, у него бывают приступы эпилепсии. Родители стараются чаще выходить гулять с сыном на улицу, постоянно обнимают и целуют Илюшу, чтобы он привыкал к прикосновениям и понимал, когда его берут на руки мама и папа.
Самостоятельно принимать пищу Илья не может. Мальчику недавно установили трубку в животе – гастростому. Через неё родители кормят Илью медицинским питанием.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Илью постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям
Мальчику недавно установили трубку в животе – гастростому. Через неё родители кормят Илью медицинским питанием. Оно нужно, чтобы Илья получал необходимые вещества, набирал вес и набирался сил. Запас такого питания на год стоит 188 388 рублей. «Дом с маяком» и радио «Говорит Москва» с вашей помощью собрали эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2023 году
Билайн поддерживает работу горячей линии
Сервис email-рассылок Unisender предоставляет скидку на свои услуги
