Вольвач Даниил

Даты жизни: 06.12.2001 г. - 22.05.2021 г.

Диагноз: Мышечная дистрофия Дюшенна

Даниил проводил много времени онлайн и на улице бывал только в хорошую погоду. В свободное время он часто смотрел трансляции игры-симулятора, где водитель автобуса развозит виртуальных пассажиров. 

У Даниила была мышечная дистрофия Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, вследствие которого постепенно ослабевают все мышцы. Оно поражает в основном мальчиков и проявляется в возрасте от 3 лет. Рано или поздно ребёнок перестаёт ходить сам: отказывают мышцы ног. Другие некогда привычные действия тоже становятся для него недоступными, потому что болезнь прогрессирует, появляются осложнения. И чем старше ребёнок, тем сильнее они выражены.

Однако Даня был терпеливым и спокойным парнем. Мама говорит, что любые процедуры он переносил стоически. Сам Даниил добавлял, что ничего не боится. Только уколов, динозавров и темноты – совсем немного. 

О «Доме с маяком» родители Дани узнали от другой подопечной семьи. Даниил получал психологическую поддержку. Он чаще выходил из дома и бывал на мероприятиях, увлечённо рассказывал о ледовом шоу, которое  посетил с мамой. 

22 мая 2021 года Даниил умер в стационаре Детского хосписа. Рядом была мама. 

Текст: Михаил Булка
Фотографии: Ефим Эрихман