Дата рождения: 19.06.1999
Диагноз: Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна
Одним из самых ярких впечатлений Ильи стал случай, про который потом даже писали журналисты. Ассистент Ильи из «Дома с маяком», то есть человек, который больше всего времени проводит с юношей, придумал придвинуть кровать Ильи ближе к окну. Просто придвинул кровать, но от этого изменилось всё. Илья впервые за долгое время смог увидеть солнечный свет под другим углом и небо.
До 6 лет у Ильи не было вообще никакого диагноза. Когда Илья начал ходить, у него была немного неловкая спотыкающаяся походка, и он не всегда мог поспеть за мальчишками его возраста. Врачи успокаивали маму, говорили, что с возрастом всё пройдёт. Но за год до того, как Илья должен был пойти в первый класс, новый доктор поставил ему диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна». Илья пошёл в школу, и родители с гордостью рассказывали, как он сам поднимался по ступенькам на второй этаж и спускался обедать в столовую. Так продолжалось полгода. А дальше стало трудно: Илью постоянно сбивали с ног. Ещё года три он выходил на улицу, но в 10 лет упал и больно ударился. Так появился страх пространства за пределами его комнаты, где была удобная кровать, подушки, столик для ноутбука. А после окончания восьмого класса у Ильи случился приступ удушья. Так появился новый страх — задохнуться. Спустя месяц мальчика подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).
Илья старается быть независимым. Его выход в мир — это ноутбук и социальные сети. И этот мир с любимой музыкой и друзьями — только его.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Илью наблюдают врачи и медсёстры «Дома с маяком», ему необходимы консультации специалистов, медикаменты. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Сейчас аппарату ИВЛ, с помощью которого дышит Илья, требуется ремонт и техническое обслуживание. Собрать на эти цели нужно 179 627 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.
Илья не может дышать без аппарата ИВЛ. К аппарату постоянно нужны различные фильтры, коннекторы и катетеры, шланги и трубки. Запас всех этих расходных материалов, а также лекарств и средств гигиены для Ильи стоит 129 168 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
