Сережа болел спинальной мышечной атрофией 1 типа. Это генетическое заболевание приводит к постепенной атрофии мышц, из-за которой дети перестают сами дышать и им требуется аппарат искусственной вентиляции легких. Когда пришло время переводить Сережу на аппарат, Детский хоспис помог родителям обустроить все дома, чтобы Сережа был с родителями, а не в больнице.
Как-то зимой у Сережи поднялась температура, он перестал есть и начал задыхаться. Скорая увезла в реанимацию, несколько месяцев он пролежал там один... Потом родители нашли собственный аппарат ИВЛ, и Сережа вернулся домой. Он был так рад дому — там мама, папа, сестра, бабушка, игрушки... У Сережи был игрушечный паровоз — нажимаешь на трубу, и играет музыка. Сережа качался в качели, плавал в большой ванной, гулял в лесу, смотрел на белок и деревья. Сережа не мог двигаться и говорить, но очень выразительно строил глазки, танцевал головой, подпевал мультику «Маша и медведь». Когда мы только познакомились, Сережина мама сказала, что не представляет, как будет без него жить. Мы совсем недолго помогали их семье.
Буквально спустя несколько месяцев после смерти Сережи его чудесная мама Оля пришла работать к нам в Детский хоспис. Оля так многому научилась ради Сережи — все эти расходные материалы, медицинское оборудование... Теперь Оля работает в Детском хосписе и помогает другим детям — ищет и закупает всевозможные трубочки-фильтры-приборы (кажется, разбирается в этом лучше многих врачей). Такая для нас честь, что Сережина мама пришла работать в Детский хоспис!
Сережа был с нами год и три месяца.
Cобрано
Необходимо собрать в 2023 году
Билайн поддерживает работу горячей линии
Сервис email-рассылок Unisender предоставляет скидку на свои услуги
