Семёнов Андрей

Дата рождения: 23.08.1997 

Диагноз: Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна

Когда Андрей родился, он казался абсолютно здоровым, до 3 лет развивался как и все дети. Но потом мама стала замечать, что у Андрея изменилась походка: по лестнице он начал подниматься приставными шагами. После обследования врачи обнаружили у ребёнка наследственное заболевание – мышечную дистрофию Дюшенна. 

С 11 лет Андрей не может ходить, передвигается только в коляске. Болезнь прогрессирует: мышцы слабеют, сейчас держать в руках удаётся только компьютерную мышку, но и для этого нужны усилия. Андрей не может выполнять большинство обычных ежедневных функций, поэтому ему постоянно требуется помощь.

«Постепенно у Андрея разрушаются все мышцы. Он уже давно не ходит, не может поднимать руки, все мышцы очень слабые. Дыхательная система тоже страдает: сейчас у Андрея сильная дыхательная недостаточность. Он вынужден почти круглосуточно пользоваться аппаратом искусственной вентиляции лёгких – нужна и ночная, и дневная вентиляция, перерыв делаем на несколько часов», – говорит мама Андрея.

Андрей очень общительный, интересуется музыкой. Юноша с радостью бывает на мероприятиях в стационаре «Дома с маяком» и заводит новые знакомства. А ещё Андрей записывает небольшие ролики, когда удаётся выходить на прогулку. Монтировать самому сложно, поэтому Андрею в этом помогает мама.

Чтобы Андрей чувствовал себя комфортно, ему нужно постоянно принимать много лекарств. А к аппарату искусственной вентиляции лёгких, от которого Андрей зависит, необходимо большое количество расходных материалов: маски, фильтры, контуры и т. д.

Текст: Мария Гринберг
Фото: Ефим Эрихман

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Андрея постоянно наблюдают врачи и медсёстры «Дома с маяком», ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь ассистентов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим за помощь!

Чтобы Андрей чувствовал себя комфортно, ему нужно постоянно принимать много лекарств. А к аппарату ИВЛ, от которого Андрей зависит, необходимо большое количество расходных материалов: маски, фильтры, контуры и т. д. Стоит всё это 402 000 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.

Вы помогли!

Благодаря вашим пожертвованиям, у Андрея будет волшебное кресло. В Дании придумали делать специальные индивидуальные кресла, точно по форме спины и ног, чтобы было удобно и можно было сидеть, даже при сильном искривлении позвоночника. Вы помогли собрать 375 тысяч на такое кресло для Андрея. Спасибо!