Дата рождения: 18.05.2001 г.
Диагноз: Нейродегенеративное заболевание нервной системы
Диане 27 лет, а полгода назад, когда она забирала Рому из интерната, было 26. Диана снимала однокомнатную квартиру напополам с подружкой и работала в Детском хосписе – сначала няней, потом игровым терапевтом. Когда началась пандемия короновируса, сотрудники стали забирать домой на пару месяцев детей из интерната, чтобы помочь им пережить карантин. Диана сказала, что они с подругой готовы потесниться, найти в своей одной комнате место для третьей кровати и взять в гости кого-то из детей.
«Ребёнок» Диане достался большой – Рома. Роме было в тот момент 18 лет, ростом примерно с Диану. А вот весил он 21 килограмм, как мальчики в 5 лет. Первое время дома Рома всё время улыбался, смеялся и на всё был согласен. Через 3 недели Рома вдруг начал показывать, что умеет злиться, плакать и нервничать. Оказалось, постоянная улыбка в первое время была его реакцией на стресс.
В отличие от всех детей, которых сотрудники хосписа взяли из интернатов, Рома единственный, у кого был опыт домашней жизни. Остальные дети видели только интернаты и больницы. А Рома до 17 лет жил дома. Их было 2 брата, Рома и Паша, оба лежачие. Родители наняли массажистку, чтобы она делала детям дома массаж. И папа ушел от жены к этой массажистке. Мама осталась одна с двумя лежачими мальчиками в квартире на 2 этаже без лифта. Тянула детей 18 лет, а потом заболела раком и умерла.
Бабушка переехала к детям и жила с ними около года, чтобы мальчики не попали в интернат. Видимо, это была очень большая нагрузка для бабушки, потому что через год она тоже умерла. Там прямо в квартире. Рома с Пашей лежали в своих кроватях, не могли никого на помощь позвать. Квартиру вскрыли, бабушку увезли в морг, мальчиков отправили в больницу, а из больницы в интернаты. Ромин брат Паша был на несколько лет старше, его определили во взрослый ПНИ, где он умер за полгода. А Рому отправили в детский интернат. Где его потом нашла Диана.
Когда Диана привезла Рому домой, было видно, что он узнаёт домашнюю обстановку. Не своего дома, но всё-таки дома. Рома очень обрадовался, когда увидел кошку. Потом мы нашли в социальных сетях страничку его мамы и их семейные фотографии. У них дома тоже была кошка. А ещё, видимо, мама часто угощала Рому молочным ломтиком киндер. Как-то Диана показала его Роме, он разулыбался, стал тянуть руки и открывать рот. По фотографиям из одноклассников мы пытались восстановить, как жил Рома до смерти мамы. Вот они с Пашей на даче лежат на шезлонгах, вот в Новый год к ним пришёл Дед мороз. Какой-то на вид дурацкий розовый слон лежал на всех фото у Ромы в кровати. У него был игрушечный детский синтезатор.
Рома провёл у Дианы на карантине всего месяц, и Диана решила, что оставит Рому у себя навсегда. Диана очень немногословная, говорит мало, сказала просто, что ей очень нравится с Ромой быть и она его никуда не отдаст. У Ромы начался новый этап жизни. Диана профессиональный игровой терапевт и много с ним занимается. Они вместе готовили оладушки, рисовали, играли на музыкальных инструментах, у Ромы целый таз с сенсорными материалами, а на день рождения он задувал 19 свечек на своём торте.
Когда карантин закончился и все вышли из дома, Диана снова стала ходить на работу, Рома пошёл в дневной центр в стационаре. Вечером они с вместе идут из хосписа домой. По выходным ездят гулять в парки, на лодке в пруду катались, на речке сидели ноги в воде мочили, пока лето было.
Но есть сложность, которая очень мешает Роме и Диане жить. Это коляска. Ту коляску, на которой Рома ездит сейчас, выдали из хосписа, это коляска от другого ребёнка. Роме в ней не очень удобно. Он может просидеть всего 40 минут, потом начинает возмущаться. В этот момент, желательно в ту же минуту, Рому надо вынуть из коляски и дать полежать на ровном. Если не положить сразу, Рома плачет и кричит. Ладно в хосписе, где на каждом углу диваны. А вот в дороге это сложно. Диана везде ходит с ковриком, посреди улицы останавливается, вытаскивает Рому из коляски (сейчас он весит уже 26 килограмм), кладет полежать на коврике на газоне или на лавочке, потом поднимает, сажает в коляску, и они идут дальше. Так каждые 40 минут. Это тяжело физически для Дианы, тяжело морально для Ромы. Но самая большая проблема - когда на улице становится холодно, лежать уже не получится.
Мы очень хотим сделать для Ромы хорошее инвалидное кресло, в котором он сможет сидеть долго. Такая коляска делается индивидуально под ребёнка. Рому положат в вакуумную подушку, которая принимает форму его тела со всеми искривлениями, сколиозом и контрактурами. Форму сканируют и отправляют изображение в Данию. В Дании на 3-д принтере печатают сиденье по форме тела ребёнка. В такой коляске ребёнок может сидеть долго и не устаёт.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Чтобы Рома чувствовал себя лучше, ему необходима специальная медицинская техника и расходные материалы к ней. Это возможно только благодаря вашим пожертвованиям.
Роме нужна специальная коляска, которая делается индивидуально под ребёнка. Индивидуальное инвалидное кресло для Ромы стоит 700 тысяч рублей. Благодаря вам мы собрали необходимую сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2023 году
Билайн поддерживает работу горячей линии
Сервис email-рассылок Unisender предоставляет скидку на свои услуги
