Дата рождения: 31.07.2021
Диагноз: Муколипидоз, тип 2
Сафия – третья дочка в семье, но от своих сестёр она сильно отличается. У Сафии муколипидоз II типа – очень редкое генетическое заболевание обмена веществ, от которого страдает весь организм.
Девочка родилась на 36-й неделе беременности совсем крошечной. У неё дыхательная недостаточность, поэтому она зависит от кислородного концентратора. Мама Сафии говорит, что большую часть времени они с дочерью проводят, переезжая из больницы в больницу, поэтому даже неделя дома – уже праздник.
Несмотря на диагноз, Сафия довольно подвижная. Она может переворачиваться с боку на бок, хватать и сжимать руками игрушки. Любит, когда мама или сёстры включают ей весёлые песни и мультики. Врачи предупредили родителей, что их дочь никогда не сможет ходить или разговаривать. Семья приняла этот факт, но делает всё возможное, чтобы болезнь медленнее прогрессировала.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Сафии необходимы медицинские расходники, препараты и консультации специалистов. Это возможно благодаря вашим пожертвованиям.
Детский хоспис «Дом с маяком» предоставляет для Сафии питание, а также расходные материалы к кислородному концентратору и аспиратору. Запас всего необходимого на год стоит 423 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
